キャッスルマン病って・・・ ２

『キャッスルマン病ってな～に？』を話すとき、私は、

『免疫不全』や『自己免疫機能障害』です。などとまず言います。

それから、

『普通は体にウィルスなどの外敵が侵入すると、免疫機能が働いて

やっつけてくれるんだけど、

この病気になると、外敵もいないのに、

免疫機能が自分の細胞に攻撃を仕掛けちゃうんだ。

だから、高熱が続いたり、吐き気やだるさが続いたりして、

体が思うように動かしづらくなってしまうんだ。

でも今は薬で治療をしているから無理しなければ普通に生活できてるよ。』

と説明します。


初期症状としては、ポピュラーな状態だと思います。

私の場合は、貧血症状もあったので、立ちくらみが激しかったですね。


それと併せて、

『膠原病やリウマチの親戚みたいなもんかな』とも言います。


キャッスルマン病は血液内科で受診されている方が多いと思うのですが、

細かく言うと、まだ、血液（免疫)の病気だと確定してはいないみたいです。

なので、皮膚科など、他の系列の科で受診されている方もいると聞きました。

私は最初に主治医から、この病気を血液内科で見ることが正しいのかどうかは

わからないと言われました。そして、

「大阪大学に中外製薬と一緒にアクテムラを開発した先生がいるから、

　そっちを受診する？紹介状書くよ。」とも。

でも、大阪まで行って受診するのは経済的にも無理なので、

今の大学病院で見てもらってます。

そしてそこでは、診察や入院する時など、膠原病やリウマチの患者さんと

一緒だし、症状も似ているしなぁ、という事で、

『膠原病やリウマチの親戚みたいなもんかな』となるわけです。



それから、これは結構大事なのですが、

マスクをしている理由を告げています。


『いつもマスクしてるけど、私の病気はうつらないから大丈夫だよ。

薬の副作用で免疫機能が低下しているから、

ウィルスを貰っちゃうと、あっという間に肺炎になっちゃったりするから、

予防の意味でつけているんだよ。』と、なるべく最初に断わっておきます。


なぜなら以前、初めて行った美容室で担当してくれた店長さんに、

髪を切る直前までマスクをしたままでいたら「花粉症?」って聞かれたので、

「キャッスルマン病なんです」って素直に答えてしまって、

その後は、そにかく「その病気うつらないの？」「ホントにうつらないの?」

って、そればっかりで。（うつらないって言ってるのに)

次に行ったときは、私の顔を見るなり「また来た！」って顔をして、

あからさまに何も知らない新人に担当を押し付けられました。

ものすごく嫌な気持ちになりました。

（引っ越す前は、お母様が看護師をしていて、病気に理解のある美容師さん

が担当してくれていたので、うっかり同じように話してしまいました。）

あれ以来、その美容室には行っていませんが、

そのことがトラウマとなり、美容室ではマスクを外しています。

怖いけど。


また、お互い顔は知っていて、私がなにか病気を持っていると知ってはいるけれど

どんな病気なのか聞いてくるわけでもなく・・・くらいの微妙な関係にある

奥さんとか、そばにお子さんが来たので話しかけていると、

これもまたあからさまに嫌な顔をしてお子さんと私の間に立ちはだかり、

「ちょっと！あんたの病気がうちの子にうつったらどうすんのよ！」

くらいの勢いでにらみをきかしてくることもありました。

とても悲しい気持ちになります。

直接何かを言われたわけでもないので、なかなか話も切り出せず・・・・・。


結果、『キャッスルマン病ってな～に？』を話すときの心得としては、

なるべく簡単に説明をしないと相手に伝わらない。

マスクの意味はきちんと伝える。

この２点は押さえなければならないことに気がつきました。


人に説明するのって、難しいですね。