キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

キャッスルマン病 【高額療養費】

2008-03-28 | キャッスルマン病のこと。
【 高額療養費 】


わたしがキャッスルマン病の治療で2週間に1度投与している

「アクテムラ」というお薬は、お高いです。


アクテムラの1回辺りの投与量は体重に比例しますが、

わたしの場合は1回で560ml=3バイアル使用します。

(体重を推測しないでくださいね。 )

で、アクテムラは1バイアル=6万円するので、3バイアル=18万円。

通常の血液内科オンリーの通院なら、これに再診料700円と

血液検査の代金が4千円~9千円(検査内容によって値段が異なります)

かかるので、1回当たりの診療費用は18万5千円~19万円の3割負担で

55400円~57000円になります。

ここに交通費を加えた額が1回の通院にかかる最低費用です。

これプラス、薬が処方されれば薬代が、他の科を受診すれば診療費が加算されるので

1ヶ月の医療費は、わたしだけで最低でも12万~18万円の支出になります。

『これでは生活が出来ないので、「高額療養費」を申請している』と、

ここら辺まではだいぶ前にも書いたと思いますが、

今までは会社勤めをしていたので、会社or社会保険事務所から送ってもらった

「高額療養費申請書」に病院の領収書のコピーを添付して、

1ヶ月ごとに受診を終えた月から社会保険事務所に送付すれば、

最短で受診日から3ヵ月後に「高額療養費」が指定口座に入金されていました。

(切手代がかかるから2~3ヶ月まとめて出してましたけど)


でも、失業して知ったのですが、

おなじ「高額療養費」でも、国民健康保険は請求方法が違うんですね。


わたしの場合は2月20日で退職しているので、1月分までは今まで同様、

社会保険事務所に送付するのですが、2月以降は国民健康保険の区分になるので、

受診日から3ヶ月以降に市役所から書類が送られてくるそうなんですよ。

ほ~、知らなんだ~。

「・・・・・・・・・・ん  待てよ

って事は~、市役所から書類が我が家に送られてきてから書類を作成し~の、

それをまた市役所に返送して、それから処理されて入金され~の・・・って、

今までよりそうとう入金が遅くなるんじゃないの

なんだか、チョット不安になってきた・・・。 



ま、出るだけイッカ。

どうせ今までだってまとめ出ししてたんだしぃ~。

了解、了解~。            

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15 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
はじめまして (ぷろぱ)
2008-03-30 00:47:26
こんばんは!
SLEなどの患者・ぷろぱと申します。

高額医療費、たいへんですね。
事前に申請すると立替しなくていい場合もあるようですよ。
厚生労働省の発表をご参考に!(pdfです)
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shakaihosho/iryouseido01/pdf/oshirase03.pdf

こういうのって、もっと発表してほしい制度ですね。
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はじめまして☆ぷろぱさん (moco)
2008-03-30 19:17:47
ども。mocoです。

その制度は知っていたのですが、入院と一部在宅治療の方にのみ適用されるのかと思っていたので、とくに問い合わせる事無く自分の中で終わらせてしまっていました。

よく読んでみたら、「入院など」になってますね。
わたしは現在「国民健康保険」に加入しているので、明日にでもさっそく市役所に問い合わせてみますね

キャッスルマン病も進行するとSLEになる可能性があるようなので、ぷろぱさんのブログも改めてじっくりと読ませて頂きたいと思います。

『《無病息災》から《一病息災》の時代へ』
なんて言われてますけど、お互いに持病とは長いお付き合いになるようですから、押さえられる支出は少しでも押さえて、うまくやっていきたいですね。
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医療費 (生体腎移植患者くん)
2008-04-02 16:15:31
初めまして、こんにちわ、私は母から腎臓を提供してもらい移植して17年目になります。理容の仕事をしています。今日、久々にご来店されたお客様が、キャスルマン病で入院治療中であると聞いて、初めてこの病名を知りました。病気もさる事ながら、高額医療費には驚いていると、お客様もおっしゃってました。何と励ましたらいいのか、解かりませんでしたと言うのも変なんですが、
しっかりと生活してください。と言うだけです。
あなたもしっかりと生きてください。
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はじめまして☆“生体”さん (moco)
2008-04-02 23:08:12
ども、mocoです。 

励ましのお言葉、ありがとうございます。

“生体”さんは理容師さんとして活躍されているんですね。
生体さんのお客様がキャッスルマン病になられたと聞いて、さっそく検索してここにも来てくれたんだと思いますが、『お客様の為』にわざわざ時間を割いて「キャッスルマン病ってなんだろう?」って調べてくれるなんて、なんて優しい方なんだろうと思いました。
以前、耳鼻科の先生からも同じような経緯でコメントを頂いた事があるのですが、そうして関心を持って調べてくれるような気遣いをしてくれる方が近くにいるだけでも、患者としては心強いんですよ。
       

わたしは以前、初めて行った美容室でうっかりこの病気の事を話してしまい、露骨にイヤな顔をされたり、「ホントにその病気、うつらない?」ってしつこく何度も聞かれたりと、とてもイヤな思いをした事があります。
だから、ヘンに意識して言葉をかけてくれなくても、普通に話をしてくれるだけで嬉しいです。

キャッスルマン病は、いくつかの治療法の中でも「アクテムラ」というお薬を投与する方法だと医療費がかかるので、老後を考えると確かにブルーになりますね。

生体さんのおっしゃるように、「しっかり生きる」ためにも、楽しく・明るく・いつでも笑っていられるよう、与えられた人生を謳歌したいと思います。
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Unknown (生体腎移植患者くん)
2008-04-03 12:02:38
早速のご返事ありがとう御座います。この頃の政治(特に福祉に対する理解)には不満ですね、税金の無駄使いを止めて、こちらに(福祉医療)に回してください。と、大きな声で叫びたいと思います。それって、自分勝手なんでしょうかね、自分がなりたくてなった病気でないものね、
私事ですが、初めて、のど自慢の予選会に参加して見ました。緊張したし、楽しかったが、落選したので、落ち込みました勝手に、250組の中から20組だけですよ、選ばれるのが、又この続きかきますね、これからもよろしく、私のパソコンは古いのでなかなか絵文字入力が苦手みたいですがアッ、入りました。どんな感じですか?
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“生体”さん ☆ (moco)
2008-04-04 00:16:40
ども、mocoです。 

絵文字、ちゃんと入っていますよ
このブログはコメントのプレビューが見られないので(他のブログの事はあまり知らないのですが)投稿する時不安ですよね。

のど自慢の予選会に参加されたんですかスゴイ勇気あるな~。わたしも独身の頃はカラオケ大好きでしたよ。趣味でバンドもやってたりして。(担当はドラムだったけど
でも、楽しい思い出になってよかったですよね♪今回は合格できなかったかもしれないけど、緊張も努力も次回に繰り越してまた楽しめるじゃないですか
楽しみが一回増えましたね。

政治のお話ですが、少子高齢化社会で大変なのは分かるけど、福祉や医療がないがしろにされ過ぎてる感を強く感じてしまいますよね。お国の企業努力が足りないと言うか。
わたしも叫びたいっ

「いったいどれだけわたし達の血税をおまえらの懐に垂れ流してやがるんだいっっっ返せ~アンタらは健康な身体を持っているだろう~っ

ふ~。
“生体”さんだけじゃないですよ。
みんなだって同じ事、思ってますよ。
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ペット(愛娘) (生体腎移植くん)
2008-04-04 09:52:42
mocoさん、おはよう御座います未だが咲きませんが、春へと向かっています今日この頃です。
政治・行政へはなかなか底辺にいる国民に労わりの手が届かないのでしょうね、残念ながら
のど自慢予選会に出てみて世の中には色んな方々がいるものだとつくずく思いましたね、自分ももっと思いっきり弾け様としないとと感じましたが、生まれつきの内気な性格で。でも、家族からの応援で再チャレンジしようと心に決めています。来年挑戦します。

mocoさんでは2匹いるんですよね愛犬。こちらにはマルチーズ(♀)6歳になります。毎日、自宅からサロンまでで通勤してます。散歩はさせてないです。玄関の段差10センチからも下りません。変わっています。犬より人間好きです。無駄吠えなし。夜は私のベットに入り眠ります。朝は妻のベットに行きます。
自分の愛犬が一番ですよね,何とこんなに従順なんだろうとけな気に思い愛おしさが増してしまいます。

長々と羅列致しましたが、お気を悪くなさいませんようにでは、互いに生ある限り活きましょう。

生きとし生けるものすべてに命あり尊いものです。

また、お話しましょう


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“生体”さん☆ (moco)
2008-04-04 22:58:21
ども、mocoです。 

まだ時折肌寒い日がありますが、汗ばむ日も増え、着実に春に向かっていますね。

>のど自慢予選会に出てみて世の中には色んな方々がいるものだとつくずく思いました

わたしも時を重ねるにつれ実感しております。
いろいろな人がいて、いろいろな考え方があって、
いろいろな生き方をしていますよね。
人生って深いな~。
どうせ生きるなら、味わい深い人生にしたいものですね。
今度の大会では思う存分弾けちゃってくださいな

“生体”さんの愛娘さん、6才っていったら、すっかり熟女じゃないですか
毎日、ご主人様の側にいさせてもらえるなんて、『犬冥利に尽きる』というか、幸せなワンちゃんですね。

うちは、くーたん(♂)は手術してオカマちゃんですが、金銭的に苦しいけど、ましゅ(♀)に子供を産んでもらって女の子がもう1匹欲しいところです。(ダンナ様には反対されてるんですけどね
目指せワンコ大家族

このブログはここ1年くらい、わたしの容体が安定している為、あまり『闘病記』的な要素がなくなってきていますが、気軽に読んでいただいて、気が向いたらまたいつでもコメントくださいな。
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カット (生体腎移植患者くん)
2008-04-08 11:33:59
今日は診察に、採血と検尿詳しい結果は後日(月一回)に某大学病院の准教授が来院しての診察。何故かと言うと腎移植患者を専門に診察してくれる医師がいないから外部から医師を依頼してもらっているって訳。
今日の場合は熱があり、咽喉が痛く、微痰が絡んで少し苦しい感じなので風邪薬を処方してもらいたくて行った。
風邪薬は
PL顆粒とムコダインとフロモッコスを5日分、ついでに、免疫抑制剤のシクロスポリン液を出してもらった。これがまた、高いんですね、でも、mocoさんよりは低?
1本17000円ですかね、この薬の副作用が結構あるんで今は1回0.8ミリグラム×2ですね。今日はクレアチニンが1.17でまずまずでした。尿酸値が先月は7.9ありましたが、今回は7.1でありました.食事管理(特に水分補給多め)した結果だと思います。メタボにならないように気を付けないとね歳だから
愛犬「ひな」のカット&シャンプーに車で1時間の所へ出かけていってきました。暖かくなってきたのでショートカットにしてもらいました。3月に1回くらいはプロに頼んであとはお母さんカットです画像がないのが残念ですねそれでは又、体調管理をしましょうお互いに


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“生体”さん☆ (moco)
2008-04-09 22:15:50
ども、mocoです。 


ちょっと体調を崩されているようですね。
お互い、感染症・要注意ですね。

尿酸値の結果は少し改善されているんですね。意識した事で数値が結果として現れると嬉しいものですけど数値に振り回されてぴりぴりしないようにして下さいね。


我が家も今日は1ヵ月半ぶりくらいにトリミングに行って来ましたよ。うちはロングコート・チワワなのでカットが要らないから、いつも「シャンプーコース」です。肛門腺絞り、爪きり、ミミ掃除、足周りと肛門周辺周辺、顔ヒゲのカットがシャンプー&ドライと込み込みで2匹¥5000です。
自宅でも稀にシャンプーするんですけど、お店から帰ってくると、いつもと違ういい匂いでホンワカします。

お仕事を頑張りすぎて体調が悪化しないよう、気をつけて下さいね。
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