4月に入りました。
私が最初に異変を感じたのは
2005年の3月でした。
もう10年前の事になるので
もはや細かい日付とか覚えていないんだけど、
無事に4月を迎えられたと言う事は、
晴れて満10年、生き延びたと言う事で。
10年前に確定診断がついたころは
ネットサーフィンしまくっても
今ほど情報量もなく、
キャッスルマン病になったら予後が悪いだとか余命が何年だとか、
中にはいい情報もあったけど、
悪い情報の方がインパクトが強すぎて
マイナス思考に偏りがちだったアノ頃。
なんとなく、10年後には生きていないんじゃないかって
漠然と思っていました。
キャッスルマン病を発症したら
舌白板症も発症しちゃって、
ついぞ昨年末には子宮内膜症も発症。
でも、
有難い事に、私はこうして生きています。
いろんな人たちの力を借りて、生きています。
治療してくれる先生、
笑顔を絶やさない看護師さんたち、
日々、研究を重ねてくれている製薬会社の人たち、
心配してくれる友達、
同病の仲間達、
そしてなによりも、
支え続けてくれている家族。
過ぎてれば
あっという間の10年だったけど、
これからも
周りに感謝しつつ、
健康に関心を持ち続けて、
出来る限り元気な日々を過ごして生けたらいいな。
そして、
今度は2025年に、病歴20周年を祝えたらサイコーだな。
今現在、飲んでいる薬&サプリ
改めて数えたら10種類あった。
お薬ぃ~ズ
左上から、
ルナベルULD ⇒ 子宮内膜症のお薬。
レルパックス ⇒ 偏頭痛になった時に飲む痛み止めのお薬。
ロキソニン ⇒ 子宮内膜症で下腹部に疝痛が起きた時に飲む痛み止めのお薬。
真ん中の上から、
ベザフィブラート ⇒ 中性脂肪を下げるお薬。(*1)
マグラックス ⇒ 便をやわらかくするお薬。(*2)
ゼチーア ⇒ 中性脂肪を下げるお薬。(*3)
一番右、
フェブリク ⇒ 尿酸値を下げるお薬。(*4)
(*1)(*3)・・・アクテムラの副作用で中性脂肪が上昇するため服用。
(*2)・・・ゼチーアの服用によりべんが硬くなるタイプの便秘になった為に服用。
(*4)・・・アクテムラの副作用で尿酸値が上昇したため服用。
サプリィ~ず
左から
トップバリュの香醋(こうず)、
ネイチャーメイドのスーパーマルチビタミン&ミネラル、
ネイチャーメイドのスーパーフィッシュオイル
週に1回、週間ピルケースにお薬をつめています。
ピルケース一番下の「寝る前」のマスは
フタが壊れて閉まらない箇所が数箇所あるので
セロテープで固定して使用不可にしました。
1日に飲む薬
一番右が香醋(こうず)、マグラックス、ベザフィブラート。
真ん中がフィッシュオイル。
左がベザフィブラート、ゼチーア、マグラックス、フェブリク、マルチビタミン&ミネラル。
袋に入れて保管。
香醋(こうず)のすっぱいニオイが意外と匂うのと、
ホコリが入らないようにするために
調剤薬局で貰ったジップ付の薬袋に入れて保管しています。
お出かけの時は巾着にまとめます
外出時は外で飲み忘れが無いように1日分のピルケースと、
痛み止めを入れた緑のピルケースの2個を持ち歩いています。
あらかじめ午後7時までに帰宅できないと分かっている時は
毎日午後7時に飲んでいる子宮内膜症のお薬「ルナベルULD」もセットします。
あと一応、おてふきも入れてる。
セリアで買ったミニーちゃんのミニ巾着
ひとまとめにしておけば
いざと言う時、バッグからすぐに取り出せます。
裏もかわいい。
中に物が入ると立体的になって可愛さ倍増。
持ち歩くならカワイクなくっちゃ
【楽天ブックスならいつでも送料無料】おくすり味噌汁114 [ 大友育美 ]価格:972円(税込、送料込) |
【楽天ブックスならいつでも送料無料】ジャーで楽しむ毎日のサラダ [ 渥美真由美 ]価格:1,296円(税込、送料込) |
【楽天ブックスならいつでも送料無料】これであなたもひとりごはんのベテラン [ 川津幸子 ]価格:1,404円(税込、送料込) |
にほんブログ村
↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪
自分がそうなったからかもしれませんが
以前より情報量増えてきましたよね。
わたしも言うてる間に10年になりそうです笑
ご無沙汰です。
お互い、この10年間に色々経験できましたね
情報量も増えてきているし、
医療の発展も目覚しいものがありますから
生きている間に完治するような発見があるかもって期待しています
ありがとうございます
その後いかがお過ごしですか?
こうしてコメントが頂けている事、うれしく思います。
キャッスルマン病について、色々と調べていると、mocoさんのBlogにたどり着きましたU+2661
私は、8年前にキャッスルマン病と診断されました。
最近まで、経過観察良好でしたが、
つい先日の血液検査で『可溶性il-2受容体』の値が跳ね上がり、後日、再検査しないといけなくなりました。
mocoさんのBlogで、凄く勉強させてもらってますU+203CU+FE0E
お役に立てているようで嬉しいです
cocoaさんも患者暦8年とベテランさんですね。
通常キャッスルマン病はIL-6値が高くなりますが、cocoaさんはIL-2R値が高くなってしまったんですね。
再検査の結果が気になりますね。
たいした事ないといいのですが。
どのような治療をされていたのですか?
8年前にリンパ節摘出手術をして、それからは、たまに喘息や熱はあったのですが、特別な薬も治療もせず、経過観察のみでした。
完治と言っても過言ではないけど、念のために通院しとこうか。と言う感じだったのですが、先日の血液検査でい異常数値が出てしまったようです…。
再検査の結果が悪ければ、全身のCT造影剤などの検査に進んでいくそうです。
mocoさん、薬の振り分け見習いたいです…。
わたし、粉薬を2種類飲んでるのですがタイミングが違うからついつい、3回が2回になってしまうんですよね…^_^;
私も2005年の年明けに初の検査入院をしてたので、病歴は同じようなもんなんですね!
アクテムラで普通の生活がてきることに感謝しつつ、もっと色んな治療法が出てくればいいなーっと願ってるとこです。
では、またお邪魔しまーす。
皆さまのブログを読ませていただいてウンウンうなづいては安心してました。
これからも読ませていただきますのでよろしくお願いします。 ありがとう
53歳 女性 キナ51
4月中旬に父が亡くなり、バタバタしていたり喪失感に襲われたりしているうちに、気がついたら6月になってしまいました。
お返事が遅くなってすみません
cocoaさんは限局性だったんですかね~?
でも、時間が経過したら全身性になっちゃったみたいな?
4月の時点ではハッキリとした原因がわかったわけではなさそうでしたが、その後、何かつかめましたか?
キャッスルマン病が再発してないと良いですね。