まっ!いいか  のんきなリウマチ闘病生活ですアクテムラ再開しました

治療記録です
点滴アクテムラ.飲み薬プレドニゾロン他

今日は身体が痛い

2012年08月03日 | 日記

今日は朝起きる時非情にあちこち痛かった。
良く寝たからかな?と思ったけどとっても痛い。

昨日の夜はステロイドを飲んでいないからかもしれないけれど
変だな~?最近時々痛むけど、今日は久々の痛さだったし・・?
と、思いながら新聞を見ていたら熱帯低気圧発見。
午後には台風になったし。

もしやこれのせいかい?
天気予報も曇りが増えているし、
こっちに来るのかな??

少し前の台風9号と10号の影響はほとんどなかったので
今度のは私の所に近づいてくるのかもしれないですね~
朝はステロイドを飲むからもう マシだけど
久々の痛さだったなぁ~

アクテムラさん ながーーく効いてくださいね。



17 コメント

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ただいま~ (ちびたママ)
2012-08-03 21:50:38
やっと退院できパソコンに向かっています。
入院中はスマホだったのでブログにお邪魔できませんでした

いつも励ましの言葉・・とてもうれしかったです。
一人個室にいるとやはりよからぬことばかり考えてしまうんですよね。

まだ調子がスッキリよいわけではないのは自分が一番わかっているので、本当に無理せずゆっくりと養生しなくてはと思います。

それにしても暑い
台風11号発生しましたね。たぶんこのせいかな・・私も関節痛と頭痛があります
日本に陣取っている高気圧が明日以降どうも勢力が衰えるみたいで・・そうなると日本にこの台風がきそうって天気予報で言っていました。来なくていいのに

ステロイドが減量になったので痛みが酷くならないといいなあって思います。

さくらんぼさんの痛みも酷くなりませんように

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おめでとうございます~ (さくらんぼ)
2012-08-04 12:21:04
今日はブログの更新が無いな~忙しいのかな^^?って思っていました。
無事に退院出来て良かったですね。
入院中は暇だろうな~と思っていました(^O^)

ステロイドが減ることは喜ばしい事ですが
痛みが増すかもしれないですね。
アクテムラがド~ンと効いてくれればいいですけどね~
頑張れーーアクテムラ!

暑いしおうちでチビタ君とまったりしてくださいね~
ベッタリだったりしてね!
ママが帰って来て安心しているでしょうね。
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さくらんぼ様 ()
2012-08-05 19:04:30

先程のコメントから、少し眠り込んでいました

兵庫県全域の膠原病科はいくつあるか分からないのですが、私の市内には少ないです

気圧症というものもあるくらい、低気圧は骨にも影響があるので、辛いですね

私の先天性骨形成不全の友達も、雨の日は辛そうです
どうか、リラックスして、ゆっくり過ごされて下さいね

ちびたママさん、初めまして、ご退院、おめでとうございます、そして、お疲れ様でした、華と申します

よかったら、お仲間に入れて下さいね

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今日は雨です~ (さくらんぼ)
2012-08-06 14:44:00
今までの台風は体調に変化は無かったので
今回のは台風が近くに来るのかな~?って思っていましたが、少しの雨だけのようです。
恵みの雨ですね~
痛みはすぐに治まるので、庭の水やりをしなくても良い、と言うのが嬉しいです~

病院は自宅から通う事を考えると近いほうがいいし、引っ越しする時は病院の側にしなくっちゃ、と考えていました(今のところ引っ越しの予定はないですけど)
今はバスで15分です。病院の前で降ろしてくれるし助かっています。

みんなでお友達になりましょ~ね~
よろしくお願いします
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Unknown ()
2012-08-06 16:52:00

今、ほふく前進で、御手洗いへ行って、10日が外来なのですが、それまで泊まり込んでくれている母に、泣きながら八つ当たり?してしまい、情けなく惨めです…

このままでは、いけない…負のスパイラルになってしまう…

お優しい、お言葉、ありがとうございます、どれだけ、ほっとしたか…

大地に恵まれる雨で、地球も優しくなるといいですね
すみません、号泣パニックした後で、変な文章です…
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もうすぐですね (さくらんぼ)
2012-08-06 17:51:30
痛いの痛いの飛んでけ~~~!!!痛みが少しでも減りますように!

アクテムラまでもう少し、効き目が出るまでもう少し我慢してくださいね。

私には子供がいますが、病気になっているのが私で良かったと思いますよ~
自分の子がつらい目にあっているのを見るのは耐え難いと思います。きっとお母様もおつらいと思います。
八つ当たりしても仕方ないと思いますが、あとでさっきはごめんねって言ってくださいね。

大丈夫ですよ、きっと痛みは取れてきますから、もう少しの辛抱です。
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ありがとうございます ()
2012-08-07 04:24:10

さくらんぼ様に、そう言って頂くと、本当に楽になれた気がします、ありがとうございます泣

言葉というのは、人を癒す力のある大切なものですね

はい、アクテムラまで…我慢します、耐えてみます


私も、母含め、大切な方含め、病気になったのが私で良かったと感じます

母には、病気になる前から、お世話になってばかり来た人生でした、今から親孝行を…と考えていた矢先の発症、楽にしてあげれない自分への苛立ちと情けなさでいっぱいになりましたが、きちんと冷静になってから、謝りました

「あなたが一番つらいのだから」彼女は、いつも、そう言って下さいますが…


はい、さくらんぼ様のお言葉を信じ、もう少しの辛抱、痛みと戦います

退院してから、母と幾度となく相談しあって、色んなカタログや通販を見ているのですが、私は今、お布団で寝起きしていて、朝、目覚めると、早くトイレに立ちたいのに立ち上がれず、我慢できないながらも何とか間に合ったり、ふらふら危険な足取りは毎回の事、今度、横になる時は、しりもち…と、まず、「立つ事、横になる事」が最大のネックになっていまして、入院中、楽さを痛感した、ベッドを、今、購入しようと決心し、探しているのですが、どの様なベッドが良いか等の、おすすめや、ご助言、ありますでしょうか…?

自分なりにもカタログや、ネットはつないでいないので携帯からGoogleで、色々探してはみたのですが、リウマチ患者にとって、寝るマットが堅い方が良いのか、柔らかい方が良いのか、高さは?など、それさえアドバイスあるHPに、なかなかたどりつけず、母と、ああでもない、こうでもないと言いながら(病気中、わりきって使う簡易的な安いものにするか、私の狭い部屋「七畳程度」に、次の家に引っ越しても長く使える、きちんとしたベッドを買うか…互いに知識が及ばず、悩みすぎて今日はダウンでした)今日は1日終わってしまいました…

できたら、この苦痛だけでも除去したく、早急にベッドをと考えているのですが、何か、アドバイスありましたら、是非、聞かせて頂けませんか

ご無理言って、申し訳ないです

今頃、さくらんぼ様が、痛み少なく、休めています様に…

おやすみなさい

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ベッド (さくらんぼ)
2012-08-07 12:19:33
白血球が減少での入院は私も同じなのでよく分かります。
私が入院した時はボーッとしてて どれだけ危険か訳が分からず入院しましたけど(>_<)

お部屋の事ですが、もし可能ならばもう少しお母様に滞在して頂くことはできませんか?
過ごしやすい環境になれば自分でいろいろな事が出来ますが、今は自分で出来ないと思います。
日常のいろんな動作が痛いですからね~
自分の理想のお部屋つくりは元気になるまで延期して、
とりあえず生活しやすいように片づける、物を配置するのがいいと思います。

ベッドは必需品ですもんね~
私も布団でしたが、起き上がって立ち上がるのに毎回冷や汗をかいて踏ん張っていました。
ベッドを買うのは初めてだったので、○トりに行って寝転がって試してから買いました。
寝ると肘、かかと・・いろいろ痛かったので普通のベッドでは痛くて、低反発のベッドにしました。
当時のものは通気性が悪いので暑くて困りました。今は通気性が良いものに変わっているようです。
高級なものはいいのかもしれませんけど・・

上も向いても横を向いてもどこかが痛いので柔らかいほうがいいと思います。(が、個人の意見です)
ベッドというよりマットの話でしたね。体の重さを分散してくれる・・とかいうやつですね~

今の状態で買い物に行くのはとっても大変だと思いますが、
どなたかが代わりに買いに行くなら「リウマチなので固いベッドは痛いから」と言って相談して買うか、 
ご本人が痛みををこらえて実際に寝転がるか、ですね・・(私はこっちでした)
高さは、あまり低いと布団と同じなのでダメだと思います。
自分が椅子に座って立てるくらいの高さ?を参考に。トイレの様式の便座ってちょっと低いでしょ~?
立ち上がるのが楽だとずいぶん違いますからね~

私は低反発マットを買いましたが、あまりにも暑いので下のすのこを置きました。なので高さも高くなり立ちやすくなりました。
ベッドはとりあえずでもいいとは思いますが、ぐらぐらする物は心配です。
どーーんと座ったり、夜中に何度も寝返りうったり結構動きますから。
ずっと利用すると思って買ったほうがいいかもしれません。

痛みで大変でしょうが、とりあえずベッドですよ~これは絶対楽になりますから。

朝の4時頃は寝ていたかな~涼しかったから。たいてい2~3時間ごとに起きています。
起きたらトイレに行き、うがいをし、水を飲み、冷たい保冷材に取り替えと家の中を徘徊しています。
ベッドは必需品です。
ご参考まで
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あれっ?続きが無い (さくらんぼ)
2012-08-07 12:21:13
上の続きです

お部屋の事ですが、もし可能ならばもう少しお母様に滞在して頂くことはできませんか?
過ごしやすい環境になれば自分でいろいろな事が出来ますが、今は自分で出来ないと思います。
日常のいろんな動作が痛いですからね~
自分の理想のお部屋つくりは元気になるまで延期して、
とりあえず生活しやすいように片づける、物を配置するのがいいと思います。

ベッドは必需品ですもんね~
私も布団でしたが、起き上がって立ち上がるのに毎回冷や汗をかいて踏ん張っていました。
ベッドを買うのは初めてだったので、○トりに行って寝転がって試してから買いました。
寝ると肘、かかと・・いろいろ痛かったので普通のベッドでは痛くて、低反発のベッドにしました。
当時のものは通気性が悪いので暑くて困りました。今は通気性が良いものに変わっているようです。
高級なものはいいのかもしれませんけど・・

上も向いても横を向いてもどこかが痛いので柔らかいほうがいいと思います。(が、個人の意見です)
ベッドというよりマットの話でしたね。体の重さを分散してくれる・・とかいうやつですね~

今の状態で買い物に行くのはとっても大変だと思いますが、
どなたかが代わりに買いに行くなら「リウマチなので固いベッドは痛いから」と言って相談して買うか、 
ご本人が痛みををこらえて実際に寝転がるか、ですね・・(私はこっちでした)
高さは、あまり低いと布団と同じなのでダメだと思います。
自分が椅子に座って立てるくらいの高さ?を参考に。トイレの様式の便座ってちょっと低いでしょ~?
立ち上がるのが楽だとずいぶん違いますからね~

私は低反発マットを買いましたが、あまりにも暑いので下のすのこを置きました。なので高さも高くなり立ちやすくなりました。
ベッドはとりあえずでもいいとは思いますが、ぐらぐらする物は心配です。
どーーんと座ったり、夜中に何度も寝返りうったり結構動きますから。
ずっと利用すると思って買ったほうがいいかもしれません。

痛みで大変でしょうが、とりあえずベッドですよ~これは絶対楽になりますから。

朝の4時頃は寝ていたかな~涼しかったから。たいてい2~3時間ごとに起きています。
起きたらトイレに行き、うがいをし、水を飲み、冷たい保冷材に取り替えと家の中を徘徊しています。
ベッドは必需品です。
ご参考まで

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Unknown (ちびたママ)
2012-08-07 15:18:17
さくらんぼさん・華さんこんにちは。

華さんとっても辛い時期なんですね。

私も病気発症して半年過ぎました。さくらんぼさんに励ましていただき・・・凹んだ時期もありましたが心の支えになり感謝しています。

持病の喘息・・・まだ調子悪くって・・・今日は午前中からまた熱が復活・・・トラムセット飲んでいるのに(アセトアミノフェンが入っている・・・)

おまけに手足がぷっくり浮腫状態・・・筋肉痛は良くなったようですが今度は足が重くて2回に上るのが一苦労です。

明日まで続くならまた受診かなあ
でも明日は糖尿病の定期受診もあるんです・・・病気いっぱい持っていると大変です。

今回ベナンバックスの副作用(低血糖)とパルス療法もしたので血糖も不安定になったし・・

私の体の中ではきっといろんなことが起こって処理不能状態になっているんでしょうね・・・

でも唯一アクテムラが効果あっているので・・前をむいて頑張ります

華さんもファイトですきっとよくなりますよ

ベッドは必要かなあ・・・特に私の場合状態を起こしていた方が呼吸が苦しくないので、急遽電動ベッドを購入しました。

簡易のでアウトレットのお店で2万円でした。安いでしょう!!でもマットレスのちょうど良い具合で高さもよかったんです。

低反発タイプは良いのですが腰が悪いので沈みすぎて・・・なので少し硬めのが良かったです。

お母様がいてくださる間に少しずつ環境が整えられたらいいですね。
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さくらんぼ様 ()
2012-08-08 22:19:04


さくらんぼ様、こんばんは

うだる様な暑さですが、体調はいかがですか?

ベッドの意見、大変、参考になりました、本当にありがとうございます


今の、担当教授のお忙しさのあまり、バトンタッチで臨時で診て頂いてる女性の先生からは、退院時、○ーナンの折りたたみベッドを勧められました

昨日、まずは、自分の頭に浮かんだ、○ーナン、○トリ、通販では○ッセン、○シールと浮かび、一つ一つ電話で攻めて行った内、○ーナンさんと○トリさんは、受付の方と話して、形状、お値段を聞いてはみたのですが…やはり、だめですね、自分の目で見て、確かめないと腑に落ちない派の私には、ピンと来ず…

今日は悪夢にうなされ、目覚めた瞬間から、いち早くトイレに立ちたいのに行けない事に、また情けなくて、(女性の先生からは、お電話で、オムツを勧められ…)多分ストレスが限界に達していたのか、大号泣して、泣き叫んでしまいました

諸事情があり、去年から母とは離れて暮らしていて、今年5月に、病気の報告の為、電話し、まだ互いの心の整理つかぬままの、8ヶ月ぶりの再会だったので、最初こそ、戸惑う者同士でしたが、今回、私が、死に至りかけた入院だった為か、彼女も、10日の外来までと、それ以降も少しは?長居して下さる様子です

ただ、母も少し、今、心身思わしくなく、壊れそうなメンタルの中、私のお世話をして下さっているので、私自身、申し訳ない、と、やはり自分を責めてしまいます…


「過ごしやすい環境になれば」この文字を見させて頂いただけで、心がホッと致しました…それくらい、昨年末、知らない土地に越さざるを得ない状況の中、初めての一人暮らし、段ボールや荷物の山積みが、心ある方のはからいで、ずいぶん減り、それでも、まだ過ごしにくい、この部屋の造り…家がある事に感謝せねばならない事には理解していても、なかなか思う様に片ずかない事に、今は心的に焦っていますし、母にも色んな面で負担をかけています


仰る通り、今は小さな所作さえ、自分では、なかなかできないです

「とりあえず生活しやすいように片づける、物を配置する」これを、母共々、目指そうと思います

過ごす環境の違いで、心の安らぎ方も違いますものね

布団で立ち上がるのが、こんなに苦しいとは…さくらんぼ様の苦痛も、お察しします…


私も、やはり、しんどくとも○トリに行って、実際、現物を見たいです

入り口に車椅子が置いてあったのを思い出したので、利用させて頂くと、見て回るのに楽かもしれませんね

柔らかいもの…なるほど…そうなのですね、試してみます


高さは、ある程度、高い方が良いという事、うなずけました

確かに!トイレの便座の高さは少し低いです!

すのこベッド、畳ベッドの意見も母から出てはいるのですが、こうなると、折りたたみは論外になって来るのかしら…悩み所です

そして安定感が大事なのですね、ならば、なおさら、きちんとしたベッドの方が良い気がしてきました


午前4時頃、起きていらっしゃったのですね^^

沢山の案、本当にありがとうございました

今、私、少し精神的に不安定で、健忘気味なのですが、同じ事を何度も言っていたら、本当に申し訳ありません、言い訳がましいのですが、最近、物忘れがひどく…

ご案を参考に、今日から、もう一度、思案してみますね
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ちびたママ様 ()
2012-08-08 22:38:31

ちびたママ様、こんばんは
熱中症になりそうな毎日ですが、体調いかがですか?

お優しい言葉、本当にありがとうございます


ちびたママ様の苦しみが始まり半年という事は、私も2月末からですので、同じくらいかもしれないですね

喘息もお持ちで…私も、虚弱体質で生まれてから気管支炎が弱く、ひどい喘息を患った事がありました、ひゅーひゅー、ぜろぜろ鳴る呼吸、つらいですよね…吸入器など、されていますか?
ストレスからも喘息を発症すると聞きます、どうか、ゆったりと、お過ごし下さいね


私も、今はトラムセットでしのいでいます、リリカは、発疹に負けて中止中です

浮腫み、つらいですよね…近くに、リウマチ湯のある、お風呂屋さんなど、ありましたら、浸かってみてください(足もとに気をつけて)
少しでも、楽になるかもしれません、私も、たまに、一人で入りに行っています
エレベーターがほしいと、私も痛感しています、登りきった頃には、息切れがしますよね


明日は沢山、受診があるのですね、なるべく、ゆったりと、リラックスで、行って来てくださいね

パルスまで、なさったのですか…どんなにか、とても大変だったと感じます…


私も1日1度は思います、体の中で、何が起きてるんだろって
なぜ自分の免疫が自分の細胞を、いじめるんだろって

ちびたママ様、どうか頑張り過ぎずに、時には、ご自分に沢山のご褒美をしてあげて下さいね


ちびたママ様は、電動ベッド…やはり皆様、ご自分に合う、個人差があるのですよね

2万!お安いです^^

お二人のご意見を参考に、感謝いたします

少し今から、横になってみますね

お二人の痛みが、毎日、少しでも、回復します様に、願っています
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無理しないでくださいね (さくらんぼ)
2012-08-09 11:31:44
本当にうだる暑さですね~
省エネとは言っていますが私は我慢せずクーラーをつけています。28度で扇風機利用です(冷えるので)
ありがとうございます。

担当の先生は相当忙しい方なのですね~困りますね・・

頑張って買い物に行けるのなら自分で見て買ったほうがいいかもしれませんね~
○トリは車いすがあるのでいつも利用させてもらっていますよ~

便座の高さのことを書いてから気が付いたのですが、
私は166㎝なので背が低い方だと気にならないのかな?って思って失敗した~!と思っていました。。

すのこでも畳でも良いとは思いますが、見比べると値段の高いものはとっても良かったです。
私は1番安い物で、ベッド下に引き出しがあるものにしました。
タンスが2階にあるので自分で上がることが出来なかったから便利でしたが、
埃が奥の方に溜まったりするので掃除が大変です。(私はしませんが・・)
引き出しの中も朝起きると熱気ムンムンです(でも、これにして良かったです)

お母様も体調がすぐれないのなら大変ですね。
お二人で問題を抱え込まないでくださいね~

とりあえずベット確保をがんばってみてください。
悩みが何個か解決できると思います。
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華さま (ちびたママ)
2012-08-09 19:16:38
結局昨日緊急入院になってしまいました(T-T)

喘息が治まってなくて…先生がこの状態では夜間が心配だから普通の人なら帰せないって…私が看護師なので自己判断は出来るだろうからってことで早目の退院もたぶん許されていたんたでしょうけど…

ワガママは言えません(>_<)
ただでさえ困らせてている患者なので…

リウマチには温泉がいいって言われますよね!
我が家は温泉家族なんですよ(笑)

熊本は温泉がいっぱいあって、よく家族で行っていたのですが、私が病気になってからは行っていません(T-T)

免疫低下があるので人込み禁止令が出ているんですよねぇ(>_<)

アクテムラが効いてステロイドが減って体調が良くなったら先生にどこまで行動範囲広げていいのかお聞きしようかなと思っています。

今は症状が落ち着いて早く退院出来るようにおとなしくしています(笑)

華さんにあったベット見つかると良いですねぇ!

私もブログしています。
もしよければ遊びに来てください。
http ://blogs .yahoo .co .jp /yfshift 712

なんとなくうろ覚えな感じなので間違っていたらごめんなさい。
返信する
華さんへ (ちびたママ)
2012-08-09 19:34:00
あれっ~途中で書いたのが消えてます??
どこまで書いたっけ…
私のことはブログに遊びにきていただけるといいかなと思います。
http ://blogs .yahoo .co .jp /yfshift 712です。

リウマチには温泉がいいって言われますよね!温泉大好きなんですが、今は治療のために人込み禁止令が出ているんです…

大好きなバーゲンセールにも行っていないなぁ(-_-;)

アクテムラが効いてステロイドが減って体調が良くなったら先生にどこまで行動範囲広げていいのかお聞きしようかなと思っています。今は症状が落ち着いて早く退院出来るようにおとなしくしています(笑)

華さんにあったベット見つかると良いですねぇ!やはり寝起きに便利です。

いろいろと大変ですが、ボチボチ身体や痛みと相談しながら前を向いて行きましょう!
返信する
ちびたママ様 ()
2012-08-15 01:52:41

ちびたママさん、お返事、遅くなってしまって、ごめんなさい(>_<)

さっきまで泣いてしまっていた華です

ちびたママさんのブログ、拝見させて頂きました!
私の携帯が古いのか、表示が出来ない時があるのですが、一生懸命みてみます
^^

教えて頂いて、ありがとうございました、嬉しいです^^

温泉も、菌があるので、人ごみも禁止…すきなものができないって辛いですよね…
ちびたママさんはバーゲンセールが大好きなのですね^^

私もこの前、夏の半額セールに出会い、可愛いお洋服を買えて嬉しかったのですが、人ごみが疲れ、マスクをして足をひきずっていたので、周りからはどう見られてるのかなぁと感じてしまいました


「アクテムラが効いてステロイドが減って体調が良くなったら先生にどこまで行動範囲広げていいのかお聞きしようかなと思っています」私もそうしたいです、同じ気持ちです…16日、初めてのアクテムラ、緊張しています…

ちびたママさん、早く退院できます様に、毎日、祈っていますね
私も2日に退院してきましたが、入院生活って本当に大変ですから、お察しします…

緊急入院で帰せないって、私もそうだったので、本当に、お辛かったでしょう、まして喘息が…苦しかったですね…
ちびたママさんは、看護師様なのですね
どうか、本当に本当に良くなります様に


ベッドですが、ゲットして来まして、今週末に来ます…^^
返信する
ちびたママ様 ()
2012-08-15 01:53:41

ちびたママさん、お返事、遅くなってしまって、ごめんなさい(>_<)

さっきまで泣いてしまっていた華です

ちびたママさんのブログ、拝見させて頂きました!
私の携帯が古いのか、表示が出来ない時があるのですが、一生懸命みてみます
^^

教えて頂いて、ありがとうございました、嬉しいです^^

温泉も、菌があるので、人ごみも禁止…すきなものができないって辛いですよね…
ちびたママさんはバーゲンセールが大好きなのですね^^

私もこの前、夏の半額セールに出会い、可愛いお洋服を買えて嬉しかったのですが、人ごみが疲れ、マスクをして足をひきずっていたので、周りからはどう見られてるのかなぁと感じてしまいました


「アクテムラが効いてステロイドが減って体調が良くなったら先生にどこまで行動範囲広げていいのかお聞きしようかなと思っています」私もそうしたいです、同じ気持ちです…16日、初めてのアクテムラ、緊張しています…

ちびたママさん、早く退院できます様に、毎日、祈っていますね
私も2日に退院してきましたが、入院生活って本当に大変ですから、お察しします…

緊急入院で帰せないって、私もそうだったので、本当に、お辛かったでしょう、まして喘息が…苦しかったですね…
ちびたママさんは、看護師様なのですね
どうか、本当に本当に良くなります様に


ベッドですが、ゲットして来まして、今週末に来ます…^^
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