今朝も寒い〜

今日はかなり冷え込んでます💦💦

こんな日は猫を抱えて毛布にくるまっていたいです…

昨日の検査結果は…

だいぶ良くなっていて、薬の飲み方が合ったようで、もう少しで正常値😀

この飲み方をもうひと月続けて、維持できたら仕事も運動も解禁❗️❗️

やったぁぁぁぁぁぁ‼️‼️‼️‼️

あとひと月頑張る😤😤😤

昨夜、所さんの番組で、潰瘍性大腸炎のお医者さんが取り上げられていました。

息子は、食い入るように観ていました。

その後、友人たちから

「あんなに大変な病気だったんだね。知らなかった」とLINEがたくさん来ました。

安倍総理が退任されて話題にはなっていても、仕事もできないほどなのか？？と言う疑問もあったかと思います。

昨日の番組で、少しでも理解してもらえるといいなと思いました。

息子は今は寛解期なんですが、それでも普段は痛みを伴う下痢はあるし、食事をすれば痛くなります。

だから、近くでの外食はできても、遠出して外食は嫌がります。

近くなら食べたあと、帰宅してトイレにすぐに行けるから😰

だから、外食の頻度は少ないです。

昨日の方も言っていましたが、電車に乗っても各駅でトイレに行ったり、間に合わなければ漏らしてしまうこともあります。

だから、息子は電車通学はできないんです。

それをなかなか分かってもらえず、役所の福祉課に相談に行ったら、

「そんなの気のもちようでしょ？甘えじゃないですか？」とバッサリ言われました。

難病指定の意味わかってんのか？と何度も言っても、

「精神的に弱いのは、育て方が甘やかしてきたんじゃないですか？」って…

昨日の番組をぜひ観ていただきたい‼️‼️

そんな息子の朝食

毎日、同じくメニューです

野菜たっぷりな味噌汁

ウィンナー４本

なぜ４本なのか…５本だとお腹が痛くなるらしい…

そのへんは、本人の腹具合なので、私にはわかりませんが…

まぁ、本人がそういうならと、それに合わせています。

お昼は、食べられるようになってきてるので、かなりガッツリとしたお弁当になりましたが、去年は、うどんとか、そうめんとか…

軽めの弁当が多かったです。

そう考えると、今はそれなりに食べられるのが嬉しいですね。

今日のガッツリ弁当です

味噌カツ丼〜😀😀

真っ黒な弁当〜

たぶん全部は食べられないかもしれないけど。

やっぱり愛知県民は、味噌カツっす😀

とは言っても…

お米は、カツの下に、うす〜くうす〜く…😳😳😳

キャベツを敷いて、カサ増しです😀

病名がわかるまでの半年…腹痛で唸る息子のお腹を毎晩さすっていた頃から考えると

病気を見つけてくれた先生に感謝です、

胃腸風邪と言われ続けた半年間…学校にも行けず、行ってもトイレで失神…

辛かっただろうと思います。

いじめにならなかったのは、子供たちがみんな優しかったのと、１学年６０人弱のため、みんなが仲良かったからかもしれないです。

また、担任の先生が、病気のことをちゃんと調べてくれて、３年間、先生の担任のクラスに引っ張ってくれ、寄り添ってくれたからだと。

高校も、そのことも含めて、特待生として受け入れてもらえたのも、嬉しかったです。

もうすぐ誕生日がきます

中３の誕生日…担任の先生から

「高校から、特待生の話がきました。今日、誕生日でしたよね。すごい誕生日プレゼントになりましたね」

と電話がありました。

そして、高校の監督の先生から

「過去に同じ病気の生徒も指導してきています。待っていますから、僕に息子さんを任せてください」

と言っていただきました。

通学のことで進路が決まらず悩んでいたところへ、家の横の高校から声がかかり、小中高と徒歩３分以内…😀

私立なので、特待生で多少の免除はあるものの、やはり高めの学費と部費で大変なことになってますが…😤😤

高校生になってから、休むことなく登校して、土日も遠征に行って…

そんな普通のことができる…

それだけで、幸せだなぁと思います。

潰瘍性大腸炎を抱え、右足は親指から中指までは動かない…

いろいろ抱えてる息子ですが、日々過ごせていることに、母としてはありがたく感じます😀

周りの人の優しさで、息子は今日も生きてます😀

親子で病気と戦っておりますが、毎日、笑顔で過ごせたらと思います。