亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

稀少病の日ですね

2015-02-28 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
世界稀少病の日、今年もやってきました!
毎年毎年、全国に輪が広がって、いろんなイベントが各地で行われるようになりました。

今年は、新しい難病助成の制度が始まって、新しく対象に加わった病気や自己負担が増えたもの、対象になる見通しと言われながらまだ確定していない病気など、みんないろいろ思うことがあるとは思うけれど、それはともかく、「稀少、稀少と言われたって、仲間がこんなにいるもんねー!」と言えるのはすごいことです。
わたしたちは稀少だけど、ひとりじゃない。

わたしも会場に行けるかなぁ。

そんなこんなで(どんな?)バタバタして、すっかり更新できずにいるうちに今月ももう終わり。肝心の甲状腺ホルモン不応症の助成の認定基準のお話はまた改めて。咳喘息でこんこんいったり、歯医者さんに通ったり、というお話もまた改めて書きます~。


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大腸内視鏡でポリープ!

2015-01-16 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
2015年になりました。今年もぼちぼち更新していきたいと思います。よろしくお願いいたします。

昨年11月に、大腸内視鏡の検査を受けてきました。 今年のことは今年のうちに、と年末に書いた記事を公開したつもりで忘れていました。

大腸内視鏡の検査は4年ぶりです。また…と思って油断したのか、1週間前から消化のいいものだけを食べるはずが、あ、胡麻が振ってあった!とか、ワカメを刻み込んじゃったとか、ちょっと不良な患者でした。
さすがに前日はお昼にキツネうどん、夜に腹持ちのいいチーズリゾットを食べて、病院のそばのホテルに宿泊。夜9時に下剤のラキソベロンを飲んだあと、翌朝飲む洗腸剤のマグコロール2リットルを作って、冷蔵庫へ。これ、冷やした方が飲みやすいようです。

当日の朝、8時から洗腸液をコップに1杯ずつ10分間隔で全部で約2リットルを飲みます。半分飲んだら、坐薬もプラス。数杯目で急にきたー!となって、まもなく便もほとんど透明の水みたいになりました。病院に連絡して順番を確保。最後まで飲みきらなくても大丈夫だったようです。
失敗したのが、内視鏡のあとに内分泌の外来を予定していたこと。トイレを心配しながら、念のためパットをあてて病院に行きました。内分泌のために採血してもらってから、消化器に向かいましたが、いやぁ、便が止まらなかったらどうしようかと思いました。あぶなかった~(笑)

もう一回トイレに行って、お尻に切り目の入った上下の検査着に着替えたら、問診です。大腸の検査でもぐらぐらする歯はないですかって聞かれて、?と思っていたら、万一の時は挿管するから念のための確認だったようです。
あとは、生検したら、10日は旅行禁止なんですが、10日後にちょっと遠くに行く予定があって、うーーんってことに。まぁ、いざとなったら移動は止められるし、健康が大事だし、ギリギリ10日の猶予があるからいいか!ってことに。

希望した鎮静剤のためのルートを確保して、検査室に入ると、すぐに検査台の上でまな板の上の鯉です。まず、左脇を下に寝て点滴に鎮静剤のを入れると、検査が始まりました。そのまま内視鏡を入れ、途中で上向きになって、足を組んで。ずっとモニターが見えてました。

横行結腸で赤いアザみたいなものを見かけましたが、スルーして、どんどん進みます。どんづまりの回盲部(右下腹部)まで辿り着いたら、おやっ。
立派にぷりっとした真っ赤なポリープが横に3つくっついて並んでました……!

一瞬、部屋が静かになって、もう一度「10日後に移動は遠いんだよね?」と確認されつつ、ちぎって生検することになりました。(それがなければ、全部とったのかしら?) 炎症性のポリープに見えるけど、念のためにね、と声をかけられましたが、ちょっとどきどきしますね。
検査中、ときどき、お腹全体がきゅーっと痛くなる感じがあったけど、鎮静剤もよく効いて、他は問題なく終了しました!
検査室から出て、30分ほど寝たら、着替えて、おしまいです。

そういえば、前回はお昼過ぎに検査をする頃にはお腹がすいて仕方がなかった気がするのですが、今回はまったく平気でした。前回は、甲状腺の機能がすごく亢進していたっけ。今は代謝が下がっているんでしょうね。不思議。

検査から2週間くらい経って、膠原病の先生に「結果でてませんか?」って聞いてみたら、「癌じゃなかったみたいだよ」ってことでした。炎症性のポリープっぽいようです。
ポリープの上の部分をちぎった生検の場合、ちぎった部分に癌がなくても断言できないと聞いた気もしますが、すぐに検査や治療が必要ということではないようです。
ひとまずよかった♪

…しかし、断続的につづく生理周期と関係ない下腹部痛が大腸の炎症ならどうしたらいいんでしょうか?って聞いたら、先生も「うーーん、ご飯はよく噛んで食べるのはどうでしょうか」とか。炎症といってもクローン病みたいなことでないといいけれど。

お腹は相変わらず痛いから、少しお腹をいたわって低脂肪の消化のいいものを食べるようにした方がいいかしら。
年末年始を越えたところで自分をいたわってあげようかな。


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皮膚科の外来でした

2014-12-25 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
先週、久しぶりに皮膚科に行って来ました♪
忘れた頃の帯状疱疹のフォローアップです。

特に報告することもあまりなくて、頭皮はまだ微妙にしびれてると言ったら、「熱いタオルで温めたりするのはいいけど」ってアドバイス。蒸しタオルをレンジでチンってして、のせておくのがいいのかも。

カラダの左半分に、胸元やら腕やら手の甲やら、湿疹がいろいろあるので、こんな先生に相談するのはどうかと思いながらついでに聞いたら、消炎(ステロイド)のマイザーと亜鉛を混ぜた軟膏を出してくれました。
これ、結構いいんです。

で、この先生は新たに旅立つ予定だそうで、次の予約はなしになりました。先生が活躍してくださるといいなと思います♪

皮膚の症状はつづきそうですが、必要なら、膠原病の先生に相談できるかな。
マイザー軟膏やら、保湿のヒルロイド・クリームやらは、常備してるし。

皮膚より、どちらかというと、この1ヶ月くらいつづいている、どうしようもない疲労感がなんとかならないかなぁ。ビタミンB剤を飲みながらやり過ごしてるけど、どうなのかしら。疲労感でなくて、ほんとの疲労でしょ、と友人に笑われている始末。
お肌にも気を配って過ごしたいものです…。


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甲状腺ホルモン不応症ー医療助成のための診断基準?

2014-12-13 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
急に寒さが厳しくなかってきました。レイノーやしもやけがすぐ起きる季節です~。

さて、先月の内分泌の外来で、「あなたはもう知ってるかもしれないけど」と言って、新しい特定疾患のお話がありました。

甲状腺ホルモン不応症が医療助成の対象になることになったわけですが、その対象になる範囲というのか、診断基準については、まだ議論がつづいていて、結論が出ていないようでした。

簡単に言うと、遺伝子診断で、特定の場所に異常が見つかった場合には診断できるのですが、今、甲状腺ホルモン不応症と言われている人のだいたい2割くらいの人にはこの遺伝子の変異が見つかっていません。
下垂体に腫瘍も見つからないのに、甲状腺ホルモンの血液中の濃度とそれをコントロールするはずの甲状腺刺激ホルモン(TSH)のバランスがふつうでないとか、甲状腺ホルモンがたくさんあるのに全身の代謝がそれほど異常にならないとか、そんな症状から「甲状腺ホルモン不応症」と診断されています。わたしもその一人。
そういう場合に、診断基準をどう考えるか、例えば、あえて甲状腺ホルモンを注射して反応をみる「負荷検査」を必須にするかどうかは、議論の途中であるようです。

患者の立場でいうと、診察やお薬が2割負担になり、ある程度で自己負担の上限が切られます。ホルモンや代謝の検査は高いから、家計にはかなりうれしい助けです。

ただ、個人的にはちょっとわからない部分も。
申請に必要な書類にはお金がかかるし、提出にまた出掛けなくてはなりません。
住んでいる町の助成金は、難病の数が増えても変わりません。わたしの場合は、全身性エリテマトーデスですでに助成金をいただいているから、甲状腺ホルモン不応症で申請しても変わりません。
またそうして集められた情報が研究の助けになるのはうれしいですが、稀少な病気であるのにふさわしく、個人情報が扱われるか、ちょっとまだよくわからないと感じるところもあります。
そんなわけで、申請できるようになっても、甲状腺ホルモン不応症はどうするか悩むかも……。
でも、データが研究に有効活用されるなら、協力するのもいいかな、と思っているところです。

ともかく2割もの患者さんが、実際には同じ病気で同じような症状に苦しんでいるのに、支援を得られないのは、あんまりです。もしかしたら、●型とかいう風に、分類される日が来るかもしれませんが、そのためにも研究が進んでほしいものです。

厚生労働省のサイトには、参考資料もアップされてました。(認定にかかる基準 426ページあたり)
そちらによると、遺伝子の変異があるのは確定診断で、変異がなくても「甲状腺ホルモン不応症の疑い」として認定対象になると書いてあったから、そういう方向に進むといいなと思います♪


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あのコレステロールはどこへ?

2014-11-16 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
内分泌の外来に行ってきました!

前に採血したときの、「レムナント様リポ蛋白コレステロール(RLP-C)」の結果が出ていました。ぐっと下がって、正常値です!!

先生は、ゆる~く効くエパデールが効いたのかしら、とおっしゃるのだけれど、かなり不真面目な飲み方でごめんなさい…と白状しました。
じゃあ、食生活の改善にがんばったんだ!と褒めてくれたけれど、バタバタしていたらご飯の代わりにチョコレートを頬張ったり、落ち着いたら反動でしっかり食べてみたり、どちらかというと「ヒドイ」食生活だったと思います。
あれ?どうして下がったのかしら。

よかったとすると、思い当たるのは、検査の前夜は夕ごはんは遅くならないようにして、おやつは食べなかったこと。そして、朝は空腹のまま採血して、そのあと朝ごはんにすること。
そんだけだったりします。

だって、いつもの検査の項目は、甲状腺ホルモンのほかは、炎症や腎臓、肝臓の様子を確認するだけ。空腹時でなくていいから、採血の番号を取ったあと、採血の前にしっかり朝ごはんを食べてました(笑)
検査の内容を言ってくださっていたら、空腹で採血してもらったのだけど。

先生のお話では、レムナント様リポ蛋白コレステロールというのは中性脂肪ほど、直前の食生活の影響を受けないとおっしゃるのですが、本によると空腹時と食後の値に大きな差があると書かれているものがありました。
やっぱり経験的には前夜の食事と朝ごはんがいけなかったような気がしています…。

理由はともあれ、値が下がって、うれしい♪
普段、高い値がつづいているようなら、時間をかけて血管を傷つけるし、動脈硬化が進みやすい怖い成分だから。

気になるから、次はまた普通に朝ごはんを食べてから採血してみたら、確認できるかしら(笑)


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皮膚のいろいろは心配しないように…

2014-05-31 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
紫外線の強い季節になりました。汗をかいても大丈夫なように、UVカットのクリームをカバンに常備して暮らしてます。
やっぱりときどき、すごく疲れてしまいますが、お休みの間隔をのばしながら少しずつ社会復帰をしています。

帯状疱疹とは違う場所の湿疹がいつまでたってもひどいので、皮膚科の先生に相談してきました。学会のあとか何かですごく忙しいところだったようで、申し訳ないタイミングでした…。

結論的には、この湿疹はゆっくり治して大丈夫だから、かゆみが出たら炎症を止めるお薬を塗るということを地道にしたらいいですよ、ということになりました。ほっ。

ヘルペスを抑えるバルトレックスを飲んでいた時期だけよくなったので、関係があるのかと思って、気になったんですとお話したら、実は関係があるのかも、というお話でした。

バルトレックスが効いたということでなくて、ヘルペスウィルスが活性化しているときは、なぜかアトピーなんかの湿疹が改善しちゃうこともあるんだそうです。ヘルペスが起こす皮膚炎の「カポジ水痘様発疹症」が出ているときは、アトピーの調子はなんだかよくて、というのをいくつもご覧になったそうです。
メカニズムはよくわからないようですが、おもしろいですね。

つづけて塗っても大丈夫だから、掻きたくならないように炎症を止めるクリーム(あれ?なんだったっけ?)に亜鉛を加えたものを塗りつづけるように言われてきました。「塗っても効いた!という実感はなくて、掻きたくなる感じはなくならないんですけど」と言ったら、「そうなんですよ」と、先生はニッコリ。そんなものらしいです。どうもこの軟膏は、ゆる~く効くようです。

気長に様子を見ることになりました。フォローはもうなくてもいいかなと思いつつ、念のため、ちょっと先に、もう一度お会いするかも。

とりあえず、全体の体調が落ちていると、「何だかひどいことが起きるかも」と、不安になりがち。先生方のお邪魔をしないように、もうちょっと、ゆっくり生活が必要そうです~。


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甲状腺の様子は変わりないみたい

2014-05-01 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
連休して少し仕事をしてまた休んで…と飛石連休みたいな生活をしながら、ゴールデンウィークに突入です!

膠原病の先生に「今日のうちに甲状腺の先生にも相談してごらん」と言われたので外来の受付で相談したら、どうぞってあっさりお部屋に案内されました。
先生がいらっしゃったのでコンコンッとしたら「あ、どうしたの?」と迎え入れてくれました。先生のご用が終わるのを待って、「しんどくて膠原病の先生に相談にしたら、甲状腺の方も確認した方がいいよと言われて」と相談したら、一通りのこれまでの経緯を聞いて検査結果を見てくれました。

「感染症でずいぶんたいへんだったんですね」と言いながら、それでも甲状腺が腫れている様子もないし、今、甲状腺の症状がしっかり出ているということでもないから、甲状腺がどうこうということは考えにくいかなと話しました。
気にするとしたら、激しい感染症をきっかけにまた甲状腺の抗体が陽性になっている可能性。そうなると、甲状腺ホルモン不応症があるので、甲状腺ホルモン(FT3やFT4)や刺激ホルモン(TSH)を基準に薬を調整できない中で、ずるずるとお薬を飲むことになりかねないし、そうなると甲状腺が肥大したり、お薬の長期服用で副作用が出るリスクもあるので心配と言われました。

「もしかしたら」の話で心配しても仕方がないし、治療が必要な状況だったら治療をするしかないと思っていたのだけれど、先生としては「あなたは普通にしているつもりでも、けっこうガンバって無理をしてそうだから…」とつぶやかれました。
そういう頑張った生活をつづけて、ときどきひどい症状が出るのをくりかえすのか、人生を整理してみるのか、選択してもいいんじゃないかという大きな話になっていました。この先生ご自身、ご苦労をされてこられた方なので、「年齢を重ねたら、病気は減るより増えるものだから」という言葉がけっこう重く響きます。
考える余力もなかったので「とりあえずループス(SLE)は閉経したら再燃はぐっと減りますから♪」と退散してきました。

とりあえず採血をして、後日、結果を確認したけれど、やっぱり甲状腺ホルモンが大きく変化した様子はありませんでした。抗体の結果はもう少し待つ予定。

ちなみに、ウイルスの刺激で甲状腺が炎症を起こすのは亜急性甲状腺炎というもの、自己免疫で起きるものには無痛性甲状腺炎というのがありますが、そういう影響もその余韻も感じないということになりました。

もうしばらく宙ぶらりん決定!
うーん、湯治に行くのに「休みなさい」という診断書を書いてもらうべきか、…そもそも誰に書いてもらえるのか、悩ましいところです。とりあえずゴールデンウィークをのんびりすごして様子をみることにします♪


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謹賀新年~稀少難病の支援の大転換の年に

2014-01-01 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
2014年になりました♪

昨年も遅々とした更新でつづけてきたブログを読んでくださった皆さま、ありがとうございます!
本年もボチボチとつづけて参ります。おつきあいいただけたら、うれしいです。

昨年は祖母が他界しましたが、大往生でしたので、新年のご挨拶です。

わたし自身は、ボチボチ落ち着いてます~。
実はいつもと違う関節の痛みが起きたり、変な高熱がピュッと出ては消えるのが何度もやってきてインフルエンザのせいにするには回数が多すぎたり、ちょっと気になるところ。
あとは、家族の心臓や腸がどきどきストを起こすので、どうなることやら…。
でも、全体の体力はずいぶん戻ってきた気がします。出掛けたり新しいことをしようと考えたり、少しずつ増えてきました♪

世の中を見ると、今年は国の難病支援のあり方が大きく変わりそうです。
テレビでパラリンピックへ向けて活躍しているアスリートの映像を見ると、同じように稀少病、難病の患者さんもしっかり夢を叶えていける、人間の尊厳がちゃんと守られる社会になってほしいと思います。

公的な支援は、「国民が納得」することが基本的に前提だから、たくさんの人に稀少難病のことをもっと知ってもらい、実は身近なもので、こんな病気の人が元気に暮らせることは巡りめぐって患者さんだけでなくて社会全体にとってもプラスになるって知ってもらえたら、いいなと思います。

もうひとつは、私的な支援。
例えばアメリカの患者会の中には財団として資金を集め、研究や患者支援、認知や理解を進めるのため活動しているところがたくさんあります。
日本でもそんな財団が生まれていったらいいのかもしれません。

全身性エリテマトーデスや甲状腺ホルモン不応症の研究はどうなっていくでしょうか。

少しずつ書きつづけたいと思います。
今年もどうぞよろしくお願いいたします!



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何枚目かの医療券を受け取ってしみじみ

2013-09-29 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
9月ももうすぐ終わり。朝夕がすっかり涼しくなりました。

さて、今月上旬、ぶじに新しい10月から使える全身性エリテマトーデス(SLE)の「医療券」が届きました。心配はしていなかったけれど、ほっ。
ちょうど職場の人と、「病気がなくなったわけではないけれど元気になったよね」と語ったところだったから、医療券を手にしみじみしてしまいました。

ANCAという血管炎を起こす抗体が高くなったので、甲状腺のために飲んでいた薬を突然やめて、甲状腺ホルモンの値が急上昇して、ほんとうにしんどかったこと。代わりにβブロッカーのインデラルを飲みたいとお願いしたおしたり、他の病気の可能性を打ち消したり病気のタイプを確認する検査がつづいたこと。先がよくわからないまま、病院によく行っていたなぁ。
「あの頃は毎週、病院に行ってたもんね」って同僚が振り返ってました。ほんとにサポートをありがとう。

もちろん今も具合が悪いと、できないことが増えます。普段ならなんともないレモンを搾ったりナイフとフォークで食べ物に切ったりということがうまくいかないことがあったりもします。でもけっこう忙しく働いても寝込まなくなりました。
無茶するとあっさり寝込んでしまうのですけれど。

いろいろ症状が出たり思いがけない検査が出てきたりもするけれど、上手に病気とつきあっていけたらいいなと思います♪


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骨も気になる~!

2013-08-18 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
毎日暑さが厳しいですね。
骨も折れたことだし、少しは陽に当たって、骨を強くするビタミンDができないかなぁと歩いていたら、あっさり顔にザリザリの紅班ができてしまいました。光線過敏です。ステロイドのクリームを塗ったらすぐに収まったけど、こういうきっかけで全身性エリテマトーデス(SLE)の具合が急に悪くなったりするので、よい子は真似をしてはいけません(笑)

さて、この間、内分泌の先生にエパデールのお薬を処方してもらったときに、「足をぶつけて骨が折れたんです」という話をしたら、念のため、骨粗鬆症の検査をしておこうかということになりました。
全身性エリテマトーデス(SLE)の患者さんは、ステロイドを飲んでいなくても骨折しやすいなんて言うようですが、気になりますから。
最近は骨粗鬆症の低年齢化もある、と聞きました。先生は忘れていらっしゃる様子でしたが、甲状腺ホルモン不応症の関係か、わたしの場合、骨を作る骨形成より骨のカルシウムが血中に溶ける骨吸収が早くなっていると指摘されたことがあって、骨が細くなる要素はあるんで、気になっていたのでした。ぜひ、ということで、お願いしました。
ヒトの骨はいつも古い骨を壊して吸収し(骨吸収)、また新しい骨を作る(骨形成)ことをくりかえしています。そのバランスが壊れると、骨がスカスカになってしまったりするのです。

骨粗鬆症の検査にはいろんな方法があるようです。
一番いいといわれているのは、腰のレントゲン。「骨塩定量装置DEXA法」というものだそうです。 DEXAというのは、 二重エネルギーX線吸収測定法(Dual Energy X-ray Absorptiometry)のことで、腰か足の付け根に2種類のX線をあてて、レントゲンを比べて骨塩度をみるんだそうです。
他の検査で結果がよくても骨粗鬆症が進んでいることがあるそうで、今は腰のDEXA法が一番信頼されていて、骨粗鬆症診断基準(2011年版)でもDEXA法(デキサ法)を使うことを推奨しています。
今回はこれを予約。
他には、踵を超音波でチェックする方法や、手のレントゲンをアルミと一緒に撮って比較する方法もあるようです。

血液検査や尿検査でみるものもあります。なじみが薄くて、知らない名前ばっかりで難しい・・・。
溶ける勢いをみる骨吸収マーカーには、骨コラーゲンが分解してできる物質を測るそうです。ペプチド結合架橋体(NTX、CTX)や架橋体(デ オキシピリジノリンDPD、ピリジノリンPYR)というものがあるようですが、そういえば保険で検査できる尿のNTXを測ったことがあった気がします。
骨ができる勢いをみる骨形成マーカーには、骨芽細胞由来の酵素(骨型アルカリホスファターゼBNP)や骨基質(オステオカルシンOC)、骨コラーゲンの生成過程でできるプロペプチド(PINP、PICP)などがあるそうです。たしかBNPは検査したことがありましたっけ。

骨代謝って、1日の中でも盛んな時間と静かな時間との差がけっこうあるんですって。おもしろい。深夜から早朝にかけては骨が溶ける骨吸収が盛んなんだそうです。だから、検査は午前中の同じ時間に検査するのがいいのだそうです。
あとは、骨吸収と骨形成のマーカーはバランスの問題だから、同時に測らないといけないのかな。

検査は他のついでに予約したから、ずっと先なんですけどね~♪
腰が痛かったりするけど、骨はもうしばらくしっかりしててほしいなあ。


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内分泌の外来で

2013-06-10 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
この間の外来のお話。つづいて内分泌の診察でした。
診察室に入ったら、朝一番の脳のMRIの画像を開いていて、「結果のレポートはまだだけど、ぱっとみてわかるような下垂体の腫瘍は見つからない」という感じでした。研究も進んでいるし治療法がある分いいのかもと思ったこともあるけれど、ないならないで、ひと安心♪

内分泌ではそれよりも、前回…というか、わたしが忘れていただけで、ここ何回か、中性脂肪が高めで心配されていたのでした。次に高かったらお薬を出すからね、といわれていました。

すっかり書くのを忘れていましたが、前回4月に循環器の外来に伺ったあと、栄養指導も聞いてきました。っていろんな食品やお茶碗の大きさを見ながら、大まかなカロリーを聞くという感じ。炭水化物を取り過ぎないとか、中性脂肪は夜つくられるから夜のカロリーを気にすることとか、お通じをよくするためにお腹をマッサージをするといいとか。
いろいろ話をして「忙しくてチョコレートで食いつなぐのは止める」「食べられるときは定食的なご飯を」というのが結論になりましたが(笑)

そんなわけで、さっそく血液検査の結果を開けたら、な~んだ、軽やかに基準値に入ってました。LDLコレステロールやHDLコレステロールも基準値内。とりあえず大丈夫そうです。

ほんとは、外来の前の一週間、泣いちゃいたいくらい忙しくて、いけないと知りつつ、ご飯を食いはぐれてチョコレートで食いつないだ日もたくさん…。何だか拍子抜けでした。手元にあった食物繊維やEPAのサプリもバタバタしてまったく飲んでないのに~!
暖かくなって代謝が亢進しているか、胃カメラのために、8時以降、絶食していたのが利いたのか、絶食中も遅くまでお仕事があったせいか…。中性脂肪は、直前の食事の影響が大きいと言いますしね。

「あー、今回は細かく見るためにちょっと高い検査をお願いしちゃったけど、中性脂肪が穏やかならわかることは少ないかな」と先生。まだ結果は出てないけど、とりあえずいい結果ならOKということで。

ちなみに、ちょっと高い検査というのは「リポ蛋白分画」と「レムナント様リポ蛋白コレステロール(RLP-C)」みたいで、保険点数で249点。3割負担で自己負担は747円くらいですけど。

こういう脂質って、血液のなかではタンパク質(アポ蛋白)やリン脂質が包んで、水に溶けやすい形で固まりになって運ばれているそうです。水をはじく油をきれいに包んでいると、血液にもちゃんと溶けるわけです。
この固まりをリポ蛋白と言って、いろんな種類があるようです。油の種類によって相性のいい形があるのだとか。
軽い順番にいうと、カイロミクロン、超低比重リポ蛋白(VLDL)、低比重リポ蛋白(LDL)、高比重リポ蛋白(HDL)というようなもの。
中性脂肪はカイロミクロンやLDL、コレステロールはHDLやLDLに乗って運ばれるそうです。

難しいことはさておき、「レムナント様リポ蛋白コレステロール」が高いと動脈硬化が進みやすくなるから心臓の様子をより丁寧に観察しようかと思われていたんだそうです。「だって心臓の心配も増えたらつらいじゃない」と先生。

代謝がよくわかんない病気だし…と本人はあんまり気にしてなかったのですが、先生にもご心配をおかけしていたようで…ごめんなさい。夜のおやつはやめます。。
とりあえずいい結果でよかったです♪



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βブロッカー「テノーミン」を処方してもらいました

2013-04-15 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
あたたかくなってきました。あたたかさは亢進症ではちょっと鬼門……。
気温があがると、亢進の症状がでがちなんです。

甲状腺ホルモン不応症の関係で、亢進の症状と低下の症状が混在しているわたしの場合は、手が振るえるあたりはしっかり亢進の症状が出ます。甲状腺ホルモン不応症の人は、カテコラミンという緊張が現われたりする物質への感受性があがる人が多いとも言うから、その関係かもしれませんね。

そんなわけで、人前で字を書いたりしなくちゃいけないような場合に、さすがにちょっとつらいんです、という相談をしました!喘息があるからβブロッカーを使わないということになってきましたが、診断自体が微妙だったし、この20年、喘息は治療も発作もないですよ、ってお話したら、「特別な時の頓服なら」という条件でβブロッカーの「テノーミン」を処方してくださいました!
うれしいー!!!

「念のために、人前で飲んでくださいね」と念を押されましたが、ほんとにうれしいです。

給茶器でうまくコップを持てないのはまだいいとして、人に注目されながら字を書かないといけないときに手が振るえてうまく字が書けないとか、肝心な握手のときにプルプルしてるとか、命には関わらないけど、つらかったんです。

帰ってから気がついたのですが、試験的にβブロッカー(インデラル)を処方してもらったときには、いざというときに…とβ刺激剤を処方してもらったのですが、もう5~6年前のこと。「いざ」というときにどうするかは、改めて聞いておいた方がいいのかしら?もっとも…だいたい「いざ」が想定されるなら飲んじゃいけないと思いますけど。

様子を見ながら、肝心なときには使ってみたいと思います♪


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稀少病・難病の対策が見直されています

2013-02-19 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
暦の上では、雪が溶け始める「雨水」というのに、寒いですね!
いろいろ書くことがあるのに、バタバタしているうちにまとめられずに、すっかりご無沙汰しています。

もうすぐ稀少病の日ですね。2008年、稀なうるう日(2月29日)に稀少な病気のことを考えるよう!という出発して以来、毎年2月の最終日に世界各地で行われています。日本でも、2010年からイベントが開催されるように、東京から全国に広がっています。認知が広がっていくといいですね。

日本の総合的な稀少病・難病の対策は、1972年に「難病対策要綱」(pdf)が編まれたところからが始まりました。その見直しの動きが今、厚生労働省で進んでいます。疾病対策部会・難病対策委員会では、昨年夏に中間報告を出しました。そして政権が変わっても、ひきつづき議論がつづいています。

公開されている主な議事録や資料は、こちらです。

研究をもっと進めること、患者の生活を保護すること、地域や職場でよりよいサポートにつなげることなど、議論が進んでいるところです。

どうなるんだろう…と思っていましたが、議事録や資料を読んでいると、なるほどと思うこともいろいろあります。
たとえば、これまで「特定疾患」の公費負担は、医療的な「疾患の解明」という面が強調されてきたように思います。医療費を公費負担するからこそ、情報が収集でき、結果、研究が進むという考え方です。でも、もっと現実的に研究を進めることや社会保障として患者の生活を守ることを考えていこうというバランスを取ろうとしているように感じます。

これまでの議論の経緯や他の国での取組みがどうなっているか、もっといろいろ調べてみたかったのですが、気がついたら何ヶ月も経っていました(汗)まずはわかっていることを何回かにわけて、個人的に注目したところにしぼってご紹介させていただきますね♪


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甲状腺ホルモン不応症の標的治療!

2012-12-08 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
内分泌の外来では、甲状腺ホルモン不応症の最新情報も聞いてきました!

9月末にアメリカ甲状腺学会があって、あわせて甲状腺ホルモン不応症のワークショップが行われたようです。
日本からも参加される先生がいらっしゃると聞いて、治療法の今を聞きたいとお願いしていたのでした。

甲状腺ホルモン不応症の患者さんの多くは、甲状腺ホルモンに関連する遺伝子に変異がみつかってきました。こうした患者さんに対しては、遺伝子変異がある部分に応じたお薬を用意するという治療法が少しずつ進められるようになっているようです!
ガンの標的治療を聞いたときに、「遺伝子の情報を確認して、それにあった薬を使うといいなら、やがては甲状腺ホルモン不応症でも!?」と夢見たことが実現されようとしているようです!効果も期待できそうという話もありました。

こうやって、稀少な病気の研究・治療が前進していくのは、ほんとうにうれしいです!

ちなみに、わたし自身は、甲状腺ホルモンの領域には変異がありませんでした。そういう人には、標的治療薬を使ってみても効果は期待できないそうです。
標的がないんだからそりゃ、そうだ…。残念!

じゃあ、どんな治療をするのがいいのか、レフェトフ先生を始め、甲状腺ホルモン不応症の研究の第一人者に質問くださったそうですが、やはり、対症療法になるそうです。

心臓のドキドキや手の振るえなどはβブロッカー(テノーミン)を使うのが標準で、喘息など呼吸器に心配がある場合は、ドキドキに対する血管拡張薬(ワソラン)を使うことになるのだとか。

αブロッカーの研究なんて話も頓挫したままで、市場規模から考えても、製品化することはなさそうというお話だったそうです。

そうですよね~。
出発前から、「やっぱりワソランって言われそうですね」と言い合っていたので、やっぱり!という感じです(笑)

そんなわけで、「遺伝子の変異が見つからないのは20%くらいなのでしょ?もともと患者数が少ない病気の20%だから研究されなさそう…」と嘆いていたら、「いやいや、そうでもない」とか。
初期の調査は家族性を疑って患者さんの家族を検査することが多かったから、遺伝子変異の比率が高かったわけで、甲状腺ホルモン不応症の患者さんの全体を見ると、遺伝子変異の場合と変異がない場合といろいろあるようです。

じゃあ、わたしの症状も原因が解明されて、治療できるようになるかも!!!

もちろん考えられる原因は、まだまだ膨大な可能性があって、なかなか同定が難しいそうです。ニセモノの甲状腺ホルモンが作られていたり、運び屋のタンパク質がうまくできてなかったり、受容体が調子が悪かったり、受容に反応するスイッチの問題だったり。
膨大すぎて先は遠そうです。

で、今、甲状腺ホルモン不応症で困ってる?と聞かれたら、困ってはいるけど、厄介な体質みたいにつきあっていけるかも?と思ったり、考え込んでしまいました。。

これまでには、不妊とか不育とかいう可能性で、ちょっと気分的にしんどかった時期があったり、ひどい手の振るえで仕事も生活も「できません」と言わないといけないことが増えたり、カテコラミンの感受性が高くて、上がり症みたいなことになったり、というのは困らなかったわけではないんですけどね。

ゆっくりつきあっているうちに、何かの糸口が見えてきたらいいなと思います♪



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基礎代謝の検査の結果

2012-12-05 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
師走に入り、寒さが一段とパワーアップしましたね。

さて、基礎代謝の検査結果を聞いてきました♪

基礎代謝率(Basal metabolic rate; BMR)は、-14.3%でした。
低いけれど、-10%とか-15%とか辺りまでが許容範囲と言われているので、まあ許容範囲でしょうということになりました~。
甲状腺機能亢進症なら+20%以上になることもあるし、甲状腺機能低下症なら-20%以下になることもあるようです。

って、基礎代謝率って…?

基礎代謝率は、絶食した後にゆったりベッドに横になって測定した基礎代謝の値が標準値に対して何%にあたるかを出したものだそうです。

厚生労働省が年齢・性別毎に日本人の標準的な一日あたりの基礎代謝量(pdf)を定義しています。これが標準値です。
30-49歳の女性なら、1日21.7kcal/kg。体重が50kgなら、一日の基礎代謝の目安は1,085キロカロリーということになります。じっと転がっているだけでも体温を維持したり…で消費するカロリーの標準値です。

基礎代謝率(BMR) が-15%なら、基礎代謝は922.25キロカロリーってことになります。
-15%というのは、じっと生きているだけで、毎日、おにぎり1個分の代謝が悪くなってるってことなんですね…。燃費がいいと言えば聞こえがいいかな?(笑)

あくまでも参考値なので、体重が同じでも脂肪が多いと、代謝は参考値より低いのが普通らしいですけどね!

とりあえず、なんとかなりそうという結果でよかったです。
検査当日の「総合的にはしっかりそれなりに代謝があるような気がする」という予想どおり。これくらいなら、体を温めたり軽い運動で筋肉を増やしたり食事を考えたり、工夫しながら、ちょうどいい代謝具合をつくってみようと思います♪


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