亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

内分泌の外来

2016-03-17 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
内分泌の外来に行ってきました。

甲状腺ホルモンは相変わらず高めで、じっとしているときの血圧や脈拍はふつう。病院でうろうろしたあとは、バクバク…。甲状腺ホルモン不応症の王道の結果です(笑)
あとは、もろもろの代謝の状態を確認して終了!

外来のあとで、この病気は、これから、どう見守っていくのがいいのかしら…と、考えてしまいました。

この間からは、検査の結果がすぐに出ないので、ずいぶん前の検査結果を後から聞くことになっています。検査の試薬で誤差が起きてないかということを確認したいという先生の提案もあったためです。
値が動いても、考えられる要因は忘却の彼方~!
まあ、値が動いたからといって、治療が変わるわけではありません。

加えて、先生の外来の枠がすごく狭くて、ピンポイントでこの日に会いましょう…という状態です。動かせない予約というのは、かなり辛いものがあります。

体力も時間も使って、外来に行って、何を目指せばいいのかな…。
寛解があるのかないのか、よくわからない病気とつきあっていくのに、どうしていったらいいかなと、考え中です。
次の外来では、すぐに結果が出る形式に戻せるか、外来の間隔をもうちょっとあけられないか、相談してみようかしら。

もっとも、小さな不安は、遺伝子の変異が見られないタイプの甲状腺ホルモン不応症は、別の病気だと考えた方がいいんじゃないか、という議論があることでしょうか。
甲状腺ホルモン不応症も厚労省が指定する難病に加わったところで、研究にも期待がかかります。それなのに、遺伝子の変異がないタイプは情報が不十分だから…と除外されるようなことになったら、あまりに残念です。
そのための調査のための採血だけなら、近所で検査してもらって、結果をお届けするけどなあ。

そんなこんなで悶々と考えてしまいました。


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