今後の治療をどこでする？

昨日、お薬の相談で内分泌の先生に会って、「どうしよー・・・」とつらつらと今後の治療のことも相談しました。
甲状腺ホルモン不応症は、症状も亢進の症状と低下の症状が両方出たり、薬の効果も器官によってまちまちで、管理がなかなかむずかしいようです。

「TRIAC（T3誘導体）というのが、下垂体型の甲状腺ホルモン不応症で効果があったりするとか？」と聞いてみたら、まだ製品化されていない治験段階で、大学レベルでないと試せないんだと言われました。
製品化されていないというのは、患者数が少なくて治験が進まないのか、乗り越えるべき問題が残っているのか？？？

「TRIACを試したいなら、浜松いってみる？」と聞かれました。
甲状腺ホルモン不応症の研究で、いちばん有名なのは、国内では浜松医科大学です。甲状腺ホルモン不応症の診断と治療のガイドを執筆した中村浩淑先生がいらっしゃるのがここ。
あとは、ガンや白血病に使うHDAC阻害剤を導入して治験しているのが群馬大学。
厚労省の難病研究のホルモン受容機構の主任研究者がいらっしゃるのが徳島大学。
甲状腺ホルモン不応症を発見したレフェトフ先生と発生機構などを共同研究を継続しているのは名古屋大学。
新生児の診断については、千葉大学かな。

「いっそ、レフェトフ先生のチームがいるシカゴ大に行っちゃう？」なんて笑ったのですが、健康保険や特定疾患は海外でも有効でも、さすがに入院保険は書類の翻訳とか、めんどうそうだから、これは一旦、保留です。

つづきの相談は、また来週。
今の、のんびりした主治医は、春には別の病院に行ってしまいます。
そのあとは、甲状腺ホルモン不応症をみつけたレフェトフ先生のところで不応症の研究していた先生が、担当になる予定です。わたしの症例についても、レフェトフ先生ご本人と、メールで相談してくれているそうな。
外来日が少ないのが不安だけど、甲状腺と不定愁訴も研究している先生なので、もうしばらく今の病院で様子をみようかな♪と今のところ思ってます。

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