稀少病の日ですね

世界稀少病の日、今年もやってきました！
毎年毎年、全国に輪が広がって、いろんなイベントが各地で行われるようになりました。

今年は、新しい難病助成の制度が始まって、新しく対象に加わった病気や自己負担が増えたもの、対象になる見通しと言われながらまだ確定していない病気など、みんないろいろ思うことがあるとは思うけれど、それはともかく、「稀少、稀少と言われたって、仲間がこんなにいるもんねー！」と言えるのはすごいことです。
わたしたちは稀少だけど、ひとりじゃない。

わたしも会場に行けるかなぁ。

そんなこんなで（どんな？）バタバタして、すっかり更新できずにいるうちに今月ももう終わり。肝心の甲状腺ホルモン不応症の助成の認定基準のお話はまた改めて。咳喘息でこんこんいったり、歯医者さんに通ったり、というお話もまた改めて書きます～。


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