今日の検査で、甲状腺ホルモンのFT4がまた上がってるのを見て、「ダメだなぁ、2錠な壁は大きい…」と検査結果を見つめる先生。
ポイントは、バセドウで陽性になる抗体が陰性だということ。TGAbはずーっと前に1回だけ陽性になったけど、TPOabは陰性。それ以来、抗体は両方とも陰性のままです。バセドウの人の10%は陰性だから…と言われたけど、ほとんどはすぐ寛解するそうです。で、この抗体が陰性になるのを寛解の目安にするのです。
が、抗体が陰性になって、かれこれ一年半!!どうしてホルモンは下がらないの!?…って聞かれても知りません(笑)抗体は陰性だから、ホルモンが正常値に入ると、果敢に減薬してきたけれど、毎回あえなく逆もどり…。
先生「あ!!そういえば一度も低下症になっていないね!!」
私 「先生のコントロールがうまいんだ、きっと(笑)」
先生「…ほめられても(泣)思い切って減薬なんて考えるのやめてみる?」
私 「えー、一生3錠ってやだなぁ。」
先生「そだよね、若いし。あ、もうすぐお誕生日だね。おめでとー。」
私 「あ、先生も三十路おめでとうございます~」
先生「三十路ってもっとしっかりしてると思ってたけど、変わらなかったよ。いい加減な僕…。」
・・・すぐ違う話題に脱線しつつ。
「なんか、今わかってる抗体以外に抗体があるに違いない!」という「ナゾの敵」説がますます濃厚になってきました。甲状腺は戦う気まんまん(笑)
「いつお薬やめるかなあ。むずかしいね…。抗体は陰性のままだし」と困っていたので、結局、抗体といえば…と膠原病の先生に会ってみることに♪
「M先生には”なんだ、元気なのにこないでいいよ!”って言われそ~。」とふたりで笑いながら、久しぶりに会ってきます~。先生の方が闘病中で外来はあんまり診てらっしゃらないので、「お元気ですか?」って会えるだけでも、ちょっとうれしい。
「暑いとか寒いとか、物理的なストレスでも甲状腺は戦おうとしちゃうから、夏は無理しないでね。おかしい!と思ったら、いつでも来るんだよ」と言われて、見送られました。外は暑いし、エアコンは寒いし、どうするかなぁ。まずは夏野菜をしっかり食べよう!
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ポイントは、バセドウで陽性になる抗体が陰性だということ。TGAbはずーっと前に1回だけ陽性になったけど、TPOabは陰性。それ以来、抗体は両方とも陰性のままです。バセドウの人の10%は陰性だから…と言われたけど、ほとんどはすぐ寛解するそうです。で、この抗体が陰性になるのを寛解の目安にするのです。
が、抗体が陰性になって、かれこれ一年半!!どうしてホルモンは下がらないの!?…って聞かれても知りません(笑)抗体は陰性だから、ホルモンが正常値に入ると、果敢に減薬してきたけれど、毎回あえなく逆もどり…。
先生「あ!!そういえば一度も低下症になっていないね!!」
私 「先生のコントロールがうまいんだ、きっと(笑)」
先生「…ほめられても(泣)思い切って減薬なんて考えるのやめてみる?」
私 「えー、一生3錠ってやだなぁ。」
先生「そだよね、若いし。あ、もうすぐお誕生日だね。おめでとー。」
私 「あ、先生も三十路おめでとうございます~」
先生「三十路ってもっとしっかりしてると思ってたけど、変わらなかったよ。いい加減な僕…。」
・・・すぐ違う話題に脱線しつつ。
「なんか、今わかってる抗体以外に抗体があるに違いない!」という「ナゾの敵」説がますます濃厚になってきました。甲状腺は戦う気まんまん(笑)
「いつお薬やめるかなあ。むずかしいね…。抗体は陰性のままだし」と困っていたので、結局、抗体といえば…と膠原病の先生に会ってみることに♪
「M先生には”なんだ、元気なのにこないでいいよ!”って言われそ~。」とふたりで笑いながら、久しぶりに会ってきます~。先生の方が闘病中で外来はあんまり診てらっしゃらないので、「お元気ですか?」って会えるだけでも、ちょっとうれしい。
「暑いとか寒いとか、物理的なストレスでも甲状腺は戦おうとしちゃうから、夏は無理しないでね。おかしい!と思ったら、いつでも来るんだよ」と言われて、見送られました。外は暑いし、エアコンは寒いし、どうするかなぁ。まずは夏野菜をしっかり食べよう!
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甲状腺ホルモン不応症で検索していてこちらのブログにたどり着きました。
私は38歳女性です。
身心症状は橋本病の容態ですが、採血では機能高進だそうです。
先月から何かの数値が低いからとチラージン一錠とメルカゾール六錠を飲んでいます。
が、全く変わり有りませんでした。
手術をと話しても採血結果重視で
薬で大丈夫じゃない?
と取り合ってくれません。
年々体力がなくなって行きます。
バセドウ病と診断からかれこれ10年になりますが一向によくなりません。
もし宜しければ、かかりつけの病院名を教えて下さい。
このままでは生殺しです。
宜しくお願いします
(*u_u)
コメントをありがとうございます。
甲状腺ホルモン不応症と診断される前の記事で、自分でも懐かしく読み返しました。
みなさんの場合、手術を希望されているということは、症状がおつらいと思います。
10年、よく頑張ってこられましたね。
お具合はいかがですか?
ちょっと難しいかもしれませんが、今の状況を脱出するのに、少しだけ情報を集められると、いい方向が見えてみるかもしれません。
ご自身の抗体(TGAbやTPOab)の値はいかがでしたか?陰性でしょうか?
TSHの量はいかがでしたか?高いですか?
低下の症状というのは、具体的にどんなことがありましたか。(脱毛や疲労感などは、低下でも亢進でも出てしまいます。)
甲状腺ホルモン(T3,T4,FT3,FT4など)はどのくらいの値でしょう。
次の外来で一度、血液検査のデータを印刷してもらうか、上に書いたような項目を友だちに聞いておいでと言われたと言って、先生に教えてもらって、メモしておくのがお勧めです。
あとは、先生に対しては、「この症状がつらい」ということと、「こんな風に生活に影響があって困っている」ということを、できるだけ具体的に伝えることがいいです。
たとえば、10歩歩くと脈が150を越えて、上司に呼ばれても席までいける状態じゃない、とか、特定疾患の申請の1枚を書くだけですごーく気合をいれないと書き上げられないくらい疲労感がある、とか、そんなお話です。
できたら、外来の前に、5行くらいでメモにまとめておくのもいいですよ。
ちなみに、わたしも、亢進(バセドウ病みたいな症状)と低下(たとえば橋本病であるような症状)の両方の症状があるときに、手術やアイソトープするか、と相談したことがありますが、低下の症状を何とかするのに結局、ホルモンを追加するお薬を飲むことになるので、同じだということになりました。
だから、低下の症状が出ている場合に、手術をするのは、負担がかかるわりにメリットが少ないと聞きました。
わたし自身の診断のお話は、2007年の中旬くらいから3月くらいまで、行ったり来たりの診断のお話が出てきます。
http://blog.goo.ne.jp/propacil/m/200711
膠原病の関係のお話が多かったり、わたしも勉強している途中なので、きちんとまとまっているわけじゃないのですが、参考になればと思います。
まずはどうぞお大事にしてくださいね。
応援してます。ここには仲間もいますよ。
甲状腺の謎って、結構ありますよね。
私も最初はバセドウ病や甲状腺ホルモン不応症を疑われてきたのですが、検査をしていくうちに「家族性異常アルブミン高サイロキシン血症」という、タンパク質を司る遺伝子の珍しい病気である事がわかりました。(実は、診断がつかずに悩んでいるときにぷろぱ姉さんとお知り合いになりました。)
T3が普通の人の10倍以上、T4が普通の人の80倍以上あるけど、甲状腺機能は正常な所見だそうです。実際の症状はほとんどバセドウ病に近いので、なぜこのような事が起きるか、主治医と一緒に頭を抱えて考えている所です。
どちらにおすまいかがわからないですし、個人特定を避けるためにかかりつけの病院を書く事はできないのですが、私の場合は某個人クリニックと大学病院のダブル管理でなんとかうまくやっています。
医学的な詳しい知識はぷろぱ姉さんにお任せとして、私のblogでも過去記事では甲状腺の事に触れています(非常に探しにくいですが)。もし、かかりつけの病院などでコンタクトを取りたいのであれば、連絡先つきの非公開メッセージを入れていただけると幸いです。お答えできる範囲でお答えします。
病院を変えるにしろ変えないにしろ、まずは自分の自覚症状をメモにして先生に伝える事、先生とのコミュニケーションをきちんと取る事が大切かと思います。甲状腺はきまぐれな臓器ですから、一概にはいいにくいのですが、長く付き合っていく臓器でもありますので、お大事にされて下さい。
ありがと。
「ここがつらい」ということをメモして、先生に、見てもらうとか
検査の値を教えてもらうとか、
そういうことが、自分の病気と向き合っていく、貴重なステップな気がしますね。
それがわかれば、先生に伝わる形で、キッパリ「困ります!」と言っていける方法がでてくるからね。
わたしの先生は、わたしにとってはとってもいい先生だけど、患者からアメリカ的に「こうだから、これが必要」とはっきり伝えていくのがうまくいくタイプのような気がするから、紹介して解決になるとは思えないし。