夜はすっかり秋の風。虫の声が聞こえるようになりました！
今日は、ようやっと膠原病の先生とお話できました♪
熱の上がり具合も、微熱程度になったので、頑張れそうな気もしていたのですが、これまで「何でここまでムリしたの？」と何度となく言われてきたので（笑）、ご相談を。
ともかくしんどい…と話したら、「そうだよね、そういう病気だもんね。ふつうより疲れやすいから。」と言われて、ちょっと気が済んでしまいました（笑）なんだ、なんだ、この熱？っていう不安感から開放された感じ。
「立っても座ってもつらくて、何とかならないかと思ったんですけど、でも、炎症反応が激しいということでなければ、対症療法がお勧めなんですよね？」と聞いたら、そうだねぇ、というお話。
インフルエンザも流行っているなかで感染症リスクをあげるステロイド療法は避けたいし、甲状腺ホルモン不応症で骨代謝だけあがっているし、冷静に考えると、しんどい…ってだけで、ステロイドを20mg飲みますか？って聞かれると、ちょっと躊躇します。
短期的に飲んで、ぴりっと止めるという方法もありますが、具合が悪いのはけっこうしょっちゅうなので、じゃあしょっちゅう飲み、減らしというのをつづけますか？と言われたら、それも避けたいところ。
わかってはいたのですが、ほんとにつらくて、先生に泣き言を言った形で。
このしんどさは何とかしてほしい！と言うものの、いつもの「どうしたい？」と聞かれて、「やっぱり寝て元気をためます」ということにしました。
「次の外来いつだっけ。次まで頑張ってみる？」と聞かれながら、「でも、どうしてもつらかったら、いつでもおいでね。」ということで、今回も、寝ていることにしました。先生、忙しいのにお邪魔してゴメンナサイ…。
病気を受け入れているようで、またまた「もっとできるはずなのに」という気持ちに惑わされちゃった気がします。今回の不調も、きっとそれなのですね。
病気から離れてしまおうとあがくとつらくなっちゃいます。でも、病気と触れながら、自分のキャパシティのなかで暮らそうと、そういえば思ったんでした。
何かを成し遂げるより、自分をしっかり受け止められることが、ずっとしあわせな気がします。
足のへんな潰瘍と記憶のないアザがあったり、多少、あやしいので、油断はせずに、のんびり観察してみようと思います♪
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熱の上がり具合も、微熱程度になったので、頑張れそうな気もしていたのですが、これまで「何でここまでムリしたの？」と何度となく言われてきたので（笑）、ご相談を。
ともかくしんどい…と話したら、「そうだよね、そういう病気だもんね。ふつうより疲れやすいから。」と言われて、ちょっと気が済んでしまいました（笑）なんだ、なんだ、この熱？っていう不安感から開放された感じ。
「立っても座ってもつらくて、何とかならないかと思ったんですけど、でも、炎症反応が激しいということでなければ、対症療法がお勧めなんですよね？」と聞いたら、そうだねぇ、というお話。
インフルエンザも流行っているなかで感染症リスクをあげるステロイド療法は避けたいし、甲状腺ホルモン不応症で骨代謝だけあがっているし、冷静に考えると、しんどい…ってだけで、ステロイドを20mg飲みますか？って聞かれると、ちょっと躊躇します。
短期的に飲んで、ぴりっと止めるという方法もありますが、具合が悪いのはけっこうしょっちゅうなので、じゃあしょっちゅう飲み、減らしというのをつづけますか？と言われたら、それも避けたいところ。
わかってはいたのですが、ほんとにつらくて、先生に泣き言を言った形で。
このしんどさは何とかしてほしい！と言うものの、いつもの「どうしたい？」と聞かれて、「やっぱり寝て元気をためます」ということにしました。
「次の外来いつだっけ。次まで頑張ってみる？」と聞かれながら、「でも、どうしてもつらかったら、いつでもおいでね。」ということで、今回も、寝ていることにしました。先生、忙しいのにお邪魔してゴメンナサイ…。
病気を受け入れているようで、またまた「もっとできるはずなのに」という気持ちに惑わされちゃった気がします。今回の不調も、きっとそれなのですね。
病気から離れてしまおうとあがくとつらくなっちゃいます。でも、病気と触れながら、自分のキャパシティのなかで暮らそうと、そういえば思ったんでした。
何かを成し遂げるより、自分をしっかり受け止められることが、ずっとしあわせな気がします。
足のへんな潰瘍と記憶のないアザがあったり、多少、あやしいので、油断はせずに、のんびり観察してみようと思います♪
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先生が「どうしたい？」って聞く時はあんまり悪くない時で、悪い時は有無をいわさず治療法を決めるんで、とにかく悪くなくて良かったですね～☆
辛いですよね～ほんと、だるいのも、痛いのも、どうしようもなく。
でもクスリは出来るだけ過剰に飲みたくないし。
ふとすると、「もっと私、出来るんじゃないか。いや出来るさ」みたいに思っちゃうけど、
病気のこと、忘れてる時があるんですよね。
自分で判断して、ストップしないといけない時があって、自分でゆるゆるしなくちゃいけない時がほとんどで。
たくさん眠って、早く体調が少しでも楽になりますように。
昨日の面接で「あなた、外科病棟のとき、バリバリできてたじゃない。あなたならできる。がんばってみて。」とさんざん言われたcocohchです。
自分の中で、キャパシティを把握していても、常勤だからと無理な要求をされます。
そんなときは、周りには迷惑をかけてしまいますが、休んでしまいます。
仕事を続けるには、自分が自分のペースをつかんでおかないと退職という事態になりかねません。
昨日も、スキルアップよりも私は仕事が続けられることのほうが大切だと思っています。とはいったのですが、膠原病独特の倦怠感を知らない人にはぴんとこないようです。
たとえば、１日超過勤務をしただけで、翌日、熱で寝込んでしまうなんて、考え付かないんでしょうね。
うちの主治医も仕事を続けるなら、無理はしないこと！といってますが・・・
難しいですね。
ぷろぱさんも、ご無理なさらないでくださいね。
ほんとにそうですね。
いっそ有無を言わさないくらいの状況になれば、わかりやすいのに…と思ってしまうのは、イケナイと思いながら、数日、寝込んでます。
かなりつらいけど、再燃してない、という状態をうまく受け止められないと、自分で再燃の方につっこんでしまいそうで、コワイです（^^）
ありがとうございますー。
ちょっと具合がいいと、病気であることをどうしても忘れたくなっちゃって、動きたくなってしまいます。
この先、長いかもしれないと思うと、無茶な薬の飲み方をしないでいるのがよさそうだと、自重してます！
うーん、もう十分がんばってるのに、これ以上？っていうのは、つらくなること多いですね。
チームの人たちは、わたしが肝腎なときに倒れるのを何度も目撃していますから、よく理解してくれていますが、周りが頑張っているので、申し訳なくて、できることはしようと思うのですが、できないことまでしてしまって、倒れてしまってます。
寛解というのは「治ってないけど治っている状態」のように思ってしまうけれど、安定しているだけで元気になっているわけではないってことを、ついつい忘れてしまいます（笑）
がんサバイバーのケアをどうしていくか、という議論がありますが、寛解者のケアをどうしていくかも、大事なテーマのような気がします。
って、わたしに必要ってだけかなぁ。
寛解って状態が不安定で、気持のどこかで、治るか再燃かにおさまりたいと思ってしまうのかもしれません…。
なんだかこう急に寒くなると、特有なダルさが出てきますよねぇ・・・。
っていう私は本当に不思議なくらいに忙しく動けてるけど・・・
でもまぁ、これも来年の４０記念まではなんとか動いちゃおうと思ってます(^^;)
がんばって、また休んで・・・繰り返してればいいかなぁ。
ほんと、動けなくなる時ってどーしても何してもダメだものね、この身体。
リラックスして焦らないでね☆
私は火曜の教室で、しかも火曜に２名インフルエンザ感染者が発覚して・・・昨日は休講にしちゃったよ(^^;)この仕事、怖い～～～
音楽にお料理に、大活躍中ですね～！
今日は、また暑さが戻るらしいから、お大事に♪
カラダが動かないのは慣れているけれど、頭がぼぉっとなると、判断力も落ちて何とかしたくなっちゃうんですよね。
ひたすら休んで、ゆっくり回復しようと思います～。