亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

甲状腺ホルモン不応症の治療方針のため、三者面談!?

2008-03-05 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
たくさん休むと、体力がもどってくるのか、熱があがったときのつらさがすこし軽くなってきました♪

とりあえず、この間、微熱がつづいているので内分泌の先生に「毎日、37.5~38度の半端な熱が出るんですが、観察をつづけていいですか?」と聞いていたら、「…それは半端な熱とは言わないです」と心配はしてくれたものの、「でも、甲状腺機能亢進症の微熱なら高くても37度くらいだし、無顆粒球症なら39度、40度とどこまでも上がっていく感じで、朝にはさがっているってことはまずないものね」とか。わたしも、そう思います。

で、そのついでに、「もうすぐ、次の外来でしょ? 次の先生と一緒に、3人で今後の治療方針を相談しましょうね。」と言われました。三者面談?進路指導じゃあるまいし…(笑)

春はお別れの季節。今の先生は、来年から大学病院に移ります。
かれこれ2年くらい、お世話になったでしょうか。2年と少し前に、膠原病の先生に、「昔、バセドウって言われたんですよね~」と話したら、「一応、検査してみよっか」と検査することになり、検査結果を見るとしっかり亢進しているからと内分泌のチームにお願いしようとしたら、内分泌の先生はみんな、数ヶ月先まで予約が埋まっていて、とりあえず最年少の今の先生に診てもらったのが始まりです。
「2年かぁ。何だか、もっと長く知っている感じがしますけど」と先生もしみじみ。

若い先生だから、「そこは、僕は自信がないなあ」というところはたくさんあったけど、内分泌のことじゃないなぁというときにも、他の先生に聞いてきてくれたり、他の科の先生に来てもらったり、放り出さないで対応してくれたし、寝相の話やら出会いの話やらヘンな話もいっぱいしたし(笑)、とってもいい主治医でした。
数年たったら、えらくなって戻ってきそうな気もしますが、とりあえず、さみしい…。

次の先生は、甲状腺ホルモン不応症を長く研究した先生ですが、外来が少ない部長です。どうなるかな~。
あまりに長いあいだ亢進がつづいていると、心臓や他の内臓、骨にも影響が出てくる可能性があるし、かといって、Ancaという血管炎を引き起こす可能性の高い抗体が増えている状態だからメルカゾール(チアマゾール)プロパジールのような抗甲状腺薬も増やせないというなかでは、まだ治験中の甲状腺ホルモン不応症の治療薬(TRIACなど)を試す必要があるかも、そしたら大学病院にいかざるを得ないね、なんて話も出ていたから、三者面談というのは、先生のいく大学病院と連携…なんて話になるのか、ならないのか。
報告書を読んでいると、どの新薬の効果も、あんまりうまく出ていないようだけど。

次の診察までのお楽しみです♪

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6 Comments

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確かに (りょう)
2008-03-06 11:02:34
長い間、亢進状態だと他の臓器もやられます。確かにそうですよね。私がそうでしたから。メインテートも飲んでましたが血圧は下がりすぎるし、それはそれでかなりの倦怠感でした。血圧の上が75なんてこともあり、吐き気もありましたね・・・。亢進状態で慣れている身体だったので別の意味でだるかったです。亢進状態の時の血圧は150くらいの時がほとんどだし、寝ていても心臓がバクバクしてるし・・・。低下も辛いですよね。尚更、ぷろぱさんのは益々解りません(泣)ほんと、大変な病気だと思います。「よく解らない病気」ですもんね。症例も少ないのレベルじゃないし・・・。なんとかならないものでしょうかねぇ~。
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わからないですね~ (ぷろぱ)
2008-03-06 16:42:50
りょうさん、こんにちは。
亢進も低下も、みんなの体験を聞いていると、つらい時はつらいそうです。
わたしの場合、症状の面では、重症のバセドウの方に申し訳ないくらい軽度なのかもしれません。

ただ、低下症の場合は薬を飲みつづけることになるのかもしれませんが、バセドウの7割くらいは、1~2年で寛解すると言われるので、そういう希望があるのはいいのかな、と思います。

何十年か経ったら、「昔は、甲状腺ホルモン不応症は完治も寛解もしない、むずかしい病気って言っていたね」と笑っているかもしれません。
そのためにも協力できるところは、協力したいものです。
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え?? (りょう)
2008-03-06 18:18:53
亢進症の治療は7~8年かかりました。一日3錠のメルカゾ-ルになるまでは5~6年かかりました。長かったほうなのでしょうか(笑)今思うと怖い~~。
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よい先生だといいですねぇ (みどぴぃ)
2008-03-06 18:24:10
先生が変わるときって、心配ですよね?
みどぴぃは、10年の間に5人位担当医が変わりました(TεT)
今の先生が1番長くて、信頼できる先生です

新しい先生もよい先生だとイイですね
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いえいえ (ぷろぱ)
2008-03-06 22:20:24
りょうさん、こんばんは~。
伺えば伺うほど、たいへんだったのですね。
メルカゾールを1日に1シート飲んでも、値が下がらないという人もいらっしゃるし、人によって、ほんとにいろいろなんですね。
亢進症の治療で、薬の効果が見えないと手術やアイソトープに切り替えることも多いのじゃなかろうかと思うのですが、どうなんでしょう。
逆に、1~2錠で維持しているってことで寛解と呼んでいる先生もいたけど、そんなものなんでしょうか???
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いらっしゃいませ♪ (ぷろぱ)
2008-03-06 22:26:05
みどぴぃさん、ようこそ~☆
駄菓子たべすぎてませんか?

先生は、ほんとに信頼できる先生に長く診ていただけるとうれしいですね!
内分泌の新しい先生は、より専門家で安心は安心ですが、冗談の通じる先生だといいなと思います♪

みどぴぃさんも、退院して間もないので、お大事になさってくださいね!
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