Rainbow*Heart

ヤプログさんからのお引越し私的な記録である。

知ること

2013-02-12 00:05:58 | *PEACCH*






ご訪問ありがとうございます。






Agが診断されてから




早く上質な支援が、どこに属しても得られるような枠組みが出来て欲しい~と常に思っています。





けれども現実はなかなか厳しい




当事者(親も含め)にとって、何が上質で、何がそうではないのか?判断するのは




最初のうちはとても難しいでしょう




最初に属した療育機関、保育園、幼稚園で




自閉症の特性を理解されておられない指導者・支援者に出会った場合




敷かれたレールに乗ってしまうこともある。




私はたまたま最初の療育で出会った恩師が



質の良い・・・構造化など自閉症の特性を軸にして支援してくださる方たちだったので




情報を集め、自分の目で見て今の園を選びました(最上級の療育だと思っています)




家庭での支援も迷うことなく方向性を決めてきました。



何が大事かということを見失わないでいこうと



日々是勉強。




自閉症の社会(?)も情報社会




自分から知る努力、アンテナを張ることをしておかないと




世の中の荒波は渡っていけません・・・




でもねっ・・・それと表裏一体なのが




だからと言って無理はしないということ




焦る必要は全くない。




ある有名な先生がおっしゃった言葉




「保護者もどこが伸びるかそれぞれ違う・・・それぞれのパーソナリティがある」




今でも私の心に響いています




そう思えたら素敵だと思います。



私にできること



私にはできないこと



今は出来ないけど、これからもしかしたら出来るかも



今やるべきタイミングではないこと



タイミングは逃したけど、また次のチャンスがあること




自閉っ子にも私にも共通することですね。




どこに属していても、親が自閉っ子を理解してあげれたのなら



それだけでも充分。




まずはそこがスタート地点。




同じ方向を向いていても、プロセスは個々で違う




人は人、自分は自分



そういう割り切りはとても大事・・・自閉っ子にもそういう視点は教えていきたいことの一つではありますね。




「(今までの接し方)親のせいではないよ、知らなかっただけだから・・・」と




ある療育者に言われたことがあります(ほんとの初期)




なんとなく違和感を覚えて




「教えてくれたらいいのに」という気持ちが沸きました。



あの時点でないと情報のドアは開かないのか?という不条理。




障害云々ではなくて・・・親になった全員に情報提供すれば



診断までの・・・受診までの数ヶ月も無駄にはならないのではないかという思い・・・



おそらく行政側は「余分な不安を与えてはいけない」と思っているのかもしれませんが



そもそも「不安」要因と位置づけること自体が「差別」に繋がる元凶ではないでしょうか?



生まれる前にではなく、産後の子どもとの生活?的なパンフレットに



なんつうか・・・こういう子にはこうしてみよう的な



当たり前のように目に触れるような・・・特別なことではなくてな感じで載せてもらっていたら



不要な不安にもならないなぁと



そして人は知らないことには不安になるんですよ。



予備知識があるのとないのとでは雲泥の差



親の気持ちへの配慮も、ある程度は必要かもしれませんが



子どもを社会全体で育てる視点になれば



隠すのではなくて情報はオープンに



そうすれば親も「うちの子こうなのよ」って孤立感を感じることなくいけると思います。




知ることの大切さ




探さないと得られない情報ではなくて



探さなくても得られる情報



知る権利・・・早期に親が気付いて、適切な関わりを持てる情報



これは理想でしょうか?




確か佐賀は官民一体で、1歳半検診では90%(でしたっけ?)



早期療育にのせるように動いているんですよ。



親の心のケアは後からついていく形



それこそが本当の意味で親子への支援になるものだと思います。



まぁ~世の中が全てそうなっていない今は



親が主導で頑張るしかないのでしょうか・・・



まー頑張りますよ。



知ることは学ぶことでもあるわけで



学ぶ喜びは幾つになっても素敵なこと



そういうことを教えてくれたのも自閉っ子










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