友人が調べてくれました

関東のアルビノの友人が調べてくれました。

厚労省のページです。

http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/

７ 月から難病指定に

アルビノが難病指定に

2015年7月からアルビノが難病に指定されるそうです。
友人から情報をいただいたので、お世話になっている市大病院のFドクターに教えていただきました。

ご紹介いたします。

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寺田さま

この7月より306疾患が難病指定となります。
アルビノも難病に含まれることになります。

メリットとしては、
重症度が高いと認定された患者は、治療費が一部公費負担となります。
寺田さんは、重症に分類されます。しかし、治療らしきものはないので、実質的にはこれまでとは変わりないですね。

万一、皮膚がんなどが出来て入院手術するようなことがあれば、メリットは大きいかもしれません。
ヘルマンスキー・パドラック症候群あるいはチェディアック・東症候群などで重症の合併症などの治療にもメリットはあるでしょうね。

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とのことでした。

【難病指定手続きに必要な物】
・臨床調査個人票(ドクターが記入)
・住民票 (世帯全員)
・保険証
・住民税課税証明書
・印鑑
✳️事前に、各市町村の保健所でご確認くださいね。


PS.
難病指定されることは、大変大きな歩前進だと思います。
が、私個人としては、紫外線から受ける全身のダメージも含め、障害認定されることを願っています。

写真は、お世話になっているＦドクターFさんです。
男前でしょ～😍😅