探し物してて

こんなの見つけました。

チキンラーメン🍜

子どものころ、とっても美味しって思った記憶が、、、

チキンラーメンの発祥の地で、いろんなお店が それぞれ思考をこらしたチキンラーメン料理を食べさせてくれると言うので、以前行ったことがあります。

その時は、時間が合わず ニ・三軒 しかまわれませんでした。

足が完治したら、お腹空かせて計画的にリベンジしーよおっと 🍜ψ(｀∇´)ψ

何軒回れるかな～👣👣👣

嬉しい？

うれしい？

一瞬喜んだんだけど・・・
PT の先生に、言われました。

「松葉杖、だいぶ上手になりましたね。 だけど、外歩いたり階段や電車は、危険がいっぱいなのでまだちょっと厳しいですね。 ましてや弱視なので、より危険です。 今、転倒したら逆戻りですからね。」

これって、子供に言う時と一緒ですよね。
'はじめに褒めといて、後でキュッと閉める'

ハァー(・_・;

せんせー、１日も早く復活したいから アタチがんばる～p(^_^)q

かんざし

届きました。


２つ頼んでいたうちの一つ
楽しみにしていたバラのカンザシが、やっと届きました。

オーダーしてから1つずつ手作りされるので、届くまでに時間がかかるんです。
だけど、とっても綺麗で同じものは2つとしてない
私だけのカンザシです。

それに、なんといっても嬉しいのが
プラスチックじゃないってことよね～。
髪の量が多い私は、プラスチックだとすぐに折れちゃうんですよね😢

どう、これ☆～（ゝ。∂）

天満音楽祭( 天音)

さあさあ、
今年もどんな音楽の祭典となりますやら、今からワクワクですよね(=´∀｀)人(´∀｀=)

"音づくり 仲間づくり 街つくり"

がメインテーマの天満音楽祭( 天音)

今夜は、実行委員会だそうです。
実行委員の皆様、ありがとうございますm(._.)m
お疲れ様です。

今からとっても楽しみです。

正式名

厚労省のホームページに上がっていた

「眼皮膚白皮症」

変な日本語ですが、
"oculocutaneous albinism"
という英語名称を直訳したためだそうです。

難病に指定されることは、大きな一歩だと思います。
また、研究者にとっても費用の面でも、ありがたいことだと思います。

がしかし、一方でそれに付随していろいろな問題が出てくるのではないでしょうか。

今後の動向を、見守って行きたいです。

友人が調べてくれました

関東のアルビノの友人が調べてくれました。

厚労省のページです。

http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/

７ 月から難病指定に

アルビノが難病指定に

2015年7月からアルビノが難病に指定されるそうです。
友人から情報をいただいたので、お世話になっている市大病院のFドクターに教えていただきました。

ご紹介いたします。

↓↓↓
◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
寺田さま

この7月より306疾患が難病指定となります。
アルビノも難病に含まれることになります。

メリットとしては、
重症度が高いと認定された患者は、治療費が一部公費負担となります。
寺田さんは、重症に分類されます。しかし、治療らしきものはないので、実質的にはこれまでとは変わりないですね。

万一、皮膚がんなどが出来て入院手術するようなことがあれば、メリットは大きいかもしれません。
ヘルマンスキー・パドラック症候群あるいはチェディアック・東症候群などで重症の合併症などの治療にもメリットはあるでしょうね。

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
とのことでした。

【難病指定手続きに必要な物】
・臨床調査個人票(ドクターが記入)
・住民票 (世帯全員)
・保険証
・住民税課税証明書
・印鑑
✳️事前に、各市町村の保健所でご確認くださいね。


PS.
難病指定されることは、大変大きな歩前進だと思います。
が、私個人としては、紫外線から受ける全身のダメージも含め、障害認定されることを願っています。

写真は、お世話になっているＦドクターFさんです。
男前でしょ～😍😅

シアワセ

今年、お初です。
し・あ・わ・せ・・・*・゜゜・*:.。..。.:*・'(*゜▽゜*)'・*:.。. .。.:*・゜゜・*

昔から、
"初ものを食べると長生きする"
って言いますが、
なるほど～ ホントそうかもしれませんね。
とっても幸せな気持ちになりますものね～（＾_＾）。。。

ん～、 今誰か(・・?)？

憎まれっ子 世にはばかる
って、(゜O゜)＼(- -;言いませんでした～？？？（；゜０゜）

おはよーございます～。

目覚められたこと、家族がいてくれることに、感謝です。

今日もリハビリ、行ってきます～。
今日は、娘２号が空いていたので送ってくれるそうなので、ラッキー〓〓

ほんじゃ～、
行ってきま～す。

リハビリ開始～

昨日から、リハビリが始まりました。

担当のインストラクター(さわやか系の男前)が、いきなりヘルスメーターを２つ持ってきはり、歩行訓練用の両手すりの間に置き、

「はい、体重はなんキロですか？」

(⌒-⌒; )そんなこと、大っきな声では言えるわけないので、さわやかタイプの若い男前のインストラクターの耳元で、こそっと言いました(´ψψ｀)

『○○,○キロです(^_^;)』

その体重もとに、左右それぞれヘルスメーターに一歩ずつ足を乗せ、骨折した足に３分のⅠ体重をかける感覚を覚えるまで、何度も手すりをもって往復。
感覚勝負は、結構得意な方で早々にＯＫでした。

１, タオルつかみ運動
　　足のアーチをイメージして指全体的つかんでいく
２, 足首の上下運動
　　痛みの出ない角度まで。ひねり絶対に❌
３, ３分のⅠ加重歩行
体重の３分のⅠの加重をかけて松葉杖で歩く👟👟💨と、骨の再生を促進する
　　付加をかけすぎると逆効果になる

さぁ、これからが肝心な時、焦らずしっかり頑張ります。

ご心配おかけしています。

昨日、お医者さんにいってきました。

レントゲンの結果、少し骨ができてきているようで、今が大事な時期で無理は禁物だけど、装具も調整してだいぶなじんできたで、様子をみながら明日から3分の1加重歩行のリハビリを始めることになりました。

ヤッタネ＼(^o^)／


7月中には、松葉杖をつきながらでもなんとか復活できれば良いな～って、思っています。

一歩前進ψ(｀∇´)ψ

お知らせ～！

お待たせしました～‼️

Shining Bright 3周年記念ライブの詳細が決まりました。

結成三周年を迎える'Shining Bright'が、肥後橋の焼鳥屋さんで、ライブをさせていただきます。
食べて飲んで歌って、楽しいひと時をShining Brightとお過ごし下さい。
お誘い合わせの上、ぜひぜひお越し下さいませ。
皆様のご来場を心よりお待ちしております。

👀この頃には、松葉杖でも1人で動けてたら良いな～ψ(｀∇´)ψ

詳細は次の通りです。

♪ ＃♪ ＃♪ ＃♪ ＃♪＃♪＃♪ ＃♪ ＃♪

「Shining Bright (3周年)Live in 焼鳥屋」


◆月日 ８月２日(日)
◆開場 １６：３０
◆開演 １７；００
◆場所 炭火焼鳥'おかにわ'
大阪市西区江戸堀1-4-23 TEL 06~6479~5151
◆料金 事前予約￥１，０００(１ンドリンク１フード付)
当日￥１，２００( 〃 )


★ライブ終了後、その場で打ち上げを予定しています。
ご参加いただける方は、7月末までにメンバーにお声掛け下さいませ。(飲み放題付き4,000円)

★ちょこっとだけ参加したいって方も、どうぞご遠慮なく相談くださいませ。

どう思います？

"あなたの名前の本当の意味は？"
ってあったからやってみたけどさ～、どうよこれ




ならばと、本名では




どうよ これって（≧∇≦）

今日から除菌

ピロリ菌

今日から1週間除菌(^^;;

かかりつけの内科医から連絡があり、今日からピロリ菌除去することに。

がん検診でひっかかり、３月に精密検査をしたところピロリ菌が発見されました。
ですが、アレルギー等のこともあり、ドクターも躊躇されていたのと私も忙しかったので、延び延びになっていました。が、
「骨折で自宅に居るなら、今がいいタイミングだから(アレルギーが出ても速攻対応できるから)」
と今日から始めることになりました。

なんのアレルギー出ませんように～(＞人＜;)
そして、ピロリさんも居なくなりますよーに！

大丈夫やって！

大丈夫さ(＾ー^)ノ

骨折以降、車イスを押してくれている娘２号に言われちゃいました。

「お母さん、介護する頃までに痩せてや！」

そんなん言われんでも大丈夫。
心配しなくても 動けなくなった頃には、自然と痩せてくるってー ね～(⌒▽⌒)

待てよ
ってことは～
今は、'老後みたげよって' 思ってくれてるてこと・・・(*_*)

実際、どうなるかはともかくとして 嬉しいことですよね～。


マジ、痩せるやろか;^_^A