「生まれてからわかる障害もたくさんあるのに…」ダウン症当事者が明かす出生前診断への悲しみ

下記は文春オンラインからの借用（コピー）です

出生前診断で「異常なし」と伝えられたものの、生まれてきた子がダウン症だった。そんなとき、あなたはどう思い、どう行動するだろう。「命の選択」についての考え方が問われる局面で、光さんという女性は、誤診を下した病院を提訴することを決めた。
「命の選択」が問われる裁判として大きな注目を集めた訴訟。ダウン症当事者はいったい一連の裁判について、どのように感じていたのだろうか。ここでは、ノンフィクション作家、河合香織氏の著書『選べなかった命 出生前診断の誤診で生まれた子』（文春文庫）より、一部を編集のうえ、掲載する。
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そしてダウン症の子は
　ダウン症でありながらも日本で初めて大学を卒業した岩元綾は言った。「赤ちゃんがかわいそう。そして一番かわいそうなのは、赤ちゃんを亡くしたお母さんです」。
　出生前診断でターゲットになっているのにもかかわらず、声を発してこない、発することができなかったのはダウン症当事者だ。
　ダウン症は知的障害を持つ場合が大半なために、なかなか出生前診断に対する思いを伝えることができないが、自らの思いを発信している人もいる。
　鹿児島県で1973年に生まれた岩元綾は、ダウン症当事者として日本で初めて大学を卒業した経歴を持ち、『生まれてこないほうがいい命なんてない』という出生前診断について当事者の願いを込めて書いた著作もある。障害者手帳を持ったこともなく、知的な障害も身体的な障害も認められない。だが、21番染色体が3本ある21トリソミー、ダウン症であることに間違いはない。
　ダウン症は、出生前診断でどの程度の重篤さで生まれてくるか診断できない。岩元のように大学に行くかもしれないし、天聖のように合併症で亡くなるかもしれない。すべては生まれてからしか判断できないのだ。写真はイメージ　
　家族の思いは聞いた。けれども、本人はどう思っているのか。
ダウン症と中絶が合わせて語られること
　活火山である霧島山が近くにあり、自宅の風呂に温泉が出るという岩元の家を訪ねた。岩元は、メガネの奥の瞳が印象的な女性だ。隣に両親が付き添っているが、自分自身の言葉ではっきりと話す。
「えらそうに出生前診断を受けないで欲しいと言える立場でもないけれども、でもダウン症当事者としては今一度見直すべきだと思います。生まれてからわかる障害もたくさんあるのに、どうしてダウン症だけが対象になるのでしょうか。検査はダウン症を否定することになると思います。出生前診断への怒りはあるけれども、どこに怒りをぶつけていいかわからない」
　そして、大きく息を吐いた。
「怒りを通り越して悲しみの方が大きい」
　当事者の中にはテレビなどの報道で出生前診断について知った時に、「自分なんか生まれてこないほうが良かったのか」と悲しむ人もいるという。
　そのため、日本ダウン症協会はダウン症当事者に向けたメッセージを作成した。
「新しい検査のニュースを見ましたか？」という文言で始まり、テレビや新聞では「ダウン症」と一緒に、「中絶」という言葉が出てくることを説明して、こう続ける。
〈こうしたニュースなどを見たり聞いたりすると、「ダウン症」は生まれてくると困ると言っているように思えます。それで、「ぼくは（わたしは）生まれてこないほうがよかったの？」とわたしたちに聞いた人もいます。
> 
>　いいえ、けっしてそんなことはありません！
> 
>　わたしたちは、みなさんが生まれてきたことに心から「おめでとう」と言います。みなさんがわたしたちの家族や友だちとしてそばにいてくれることに心から「ありがとう」と言います。
> 
>　みなさんは、勉強が苦手だったり、仕事が上手にできなかったりすることがあるかもしれません。でも、それは、どんな人にもあることです。
> 
>　みなさんは、「ダウン症」のない人と同じように、泣いたり、笑ったりしながら、家族や友だちと暮らしていますね〉
　ダウン症と中絶が合わせて語られることに傷つく人たちがいる。
　岩元は出生前診断についてその意味を知っていたし、深く考えていた。
なぜ胎児ばかりがチェックされるのか
　NIPTで陰性だと言われれば、我々は安心して出産に臨めるものなのだろうか。
　NIPTの検査の対象となる三つの疾患、すなわち13トリソミー、18トリソミー、ダウン症候群についてはかなりの精度が期待できる。NIPTコンソーシアムが2013年4月から2016年3月までの3年間行った臨床研究の報告では、NIPTでたとえばダウン症が陰性とされたにもかかわらず、実際にはダウン症の子が生まれてきたのは1万人に1人であり、きわめて例外的なことであることがわかる。
　しかし染色体のすべての疾患のなかでこの三つが占める割合は70パーセント強であり、残り30パーセント弱の疾患はNIPTではわからない。そもそも一般的な新生児の3～5パーセントは何らかの病気をもって生まれてくる。このうち、染色体に原因があるものは4分の1程度といわれているので、仮にNIPTで陰性であっても先天性疾患全体の20パーセント以下しか否定できないことになるのだ。
　なぜ胎児ばかりがチェックされ、異常が弾かれていくのか。重篤なアレルギーがあれば中絶するのか。重篤な心臓病があれば、癌の遺伝子があれば中絶するのか。これから胎児の遺伝子検査が進み、望めば生まれる前に多くのことが判明する社会になるだろう。
　多様な子どもたちと生きる知恵とは何か。

　無力な私には、答えはまだ出せない。
パンドラの箱を開けた
　しかし、わかることもある。知恵を振り絞って意見を出し合い、どんな意見もタブーにせずに光が当たるところで議論していくことでしか私たちは生き残ることができない。
　出生前診断を受けたいと思う気持ちを排除しない。
　産めないと思う人を責めない。
　産みたいと思う人も受け入れる。
　生まれた子も大切な仲間として共に育てる。
　違う意見であっても互いに認めて議論していく。
　技術はそれでも進歩する。追いつけないかもしれない。けれど、私たちは文化という知恵を持っている。その武器を持ち、対話を積み重ねることが私たちを救うことになるのではないか。
　光の裁判は「こんな裁判を起こすことが問題だ」と何度も言われた。インターネットでも識者からも責められた。私がこの裁判を取材し、文字にすることを暗に責めている人もいるように感じた。
　それでも問いかけたかった。
　光は私たちが放置してきた母体保護法の矛盾、優生思想、医療の疲弊、そんなねじれの中に陥ったのだ。そこから見えてくるものは大きい。パンドラの箱を開けたのだ。開いても皆が無視して、なかったことにするかもしれない。本人もそんなつもりはなかったかもしれない。それでも開けたのだ。
　傷つけるかもしれない。不快感を持たれるかもしれない。恐る恐るであった。それでも、私はどうしても聞きたかった。
　岩元に光の裁判のことを話した。写真はイメージ　
　岩元は詰ることなく、怒ることもない。静かに考えた末に、こう語った。
「赤ちゃんがかわいそう。そして一番かわいそうなのは、赤ちゃんを亡くしたお母さんです。検査を受けざるを得ないことがかわいそう。苦渋の選択を迫られるお母さんはかわいそう」
　岩元は誰よりも光の悲しみの核を見抜いていた。
「私が言えることは、生まれてきて良かった、産んでくれてありがとうということです。できたら妊婦さんには授かった命はまっとうして欲しいけれども、個々人の事情によってはできないこともあるから、もしもまっとうできなかったとしても、今ダウン症として生きている命があることを忘れないで欲しい」
河合 香織
かわい かおり
1974年生まれ。神戸市外国語大学卒。主な作品に『セックスボランティア』『帰りたくない 少女 沖縄連れ去り事件』。『ウスケボーイズ 日本ワインの革命児たち』で、小学館ノンフィクション大賞を、『選べなかった命 出生前診断の誤診で生まれた子』で大宅賞と新潮ドキュメント賞をW受賞。