退院後３ヶ月目のQOL（2013.10）

こんにちわ。

今日も天気が良いですが、寒いですね。
もう１２月だから寒いのも当り前か。


さて、今日は１０月頃の生活について書きたいと思います。
９月に行った飲み込み検査で、とろみをつけた水と、ゼリー等の柔らかいものは食べても
良いという事になったので、１０月から下記のような食生活になりました。

■１０月頃の食事について
　・朝食：胃ろうからエンシュアＨ（朝は食欲がなかった為）
　・昼食：胃ろうからエンシュアＨ or ウィダーインゼリー、プリン等
　・夕食：ウィダーインゼリー or たまごをかけたお粥

こんな感じでした。
柔らかくて、飲み込み安い物をスーパーやコンビニで探しては、トライ＆エラーを
繰り返していました。

上記の他に食べやすかったものは、バナナと豆乳をミキサーでジュースにしたものや、
とろろを擦って、お粥にかけた物など。
まだ、固い物や、ご飯、パンなどは唾液が全く出ていないのでうまく砕いて飲み込み事が
出来ず、窒息しそうになってしまうので、ＮＧでした（涙）
ヨーグルトすら、喉につまってしまうことがあり、まだ食べられませんでした。

ただ、味覚障害も多少は改善されてきましたが、酸っぱいもの、少しでも辛い物はＮＧ。
甘味もあまり感じない状態だったので、ウィダーインゼリーですら、脳で覚えている味とは
違う味覚になっていました。

それでも、口から食べるという行為は、人間の生きていく上で必要な根本的な行為なので
食べれるだけで、先月に比べたら嬉しい事でした。


■残念ながら肺炎となる
口から色々と食べるようになってから、１週間を過ぎたあたりに、朝ベットから起きると
右の肺に刺すような痛みを感じるようになりました。
起きてから、ゆっくり深呼吸をしてみると、やはり右肺から刺すような痛みが。。。
そして、熱を測ると３８度も熱が出ていました。

「これはヤバい。肺炎かも？」と思いました。

すぐに病院に電話をして、予約無しで病院に向かいました。
予約無しだったので、２時間ほど待合室で待ち、やっと受診をして、
とりあえずレントゲン撮影、血液検査を行い、再度受診。
結局、「誤嚥性肺炎」という結果が出ました。
１週間分の抗生物質を処方され、薬を飲み終えるまでは、また口からの摂取は禁止と
なりました（涙）

また振り出しに戻った気分でした。
食べるときはもっとゆっくり、あと肺に入りにくいように粘度の高い物を
選別しないといけないと思いました。。。。


■ついに虫歯になる
また同じ頃に、右側の下の歯が虫歯になってしましました。
フッ素入りの歯磨きで１日４回も歯を磨いて、歯間ブラシで手入れまでしていたのに、
あっけなく虫歯になりました。これも相当ショックでした。

やはり、唾液が出ないという事は、生きていく上で非常にネックになることを
思い知らされました。

唾液には、歯の自浄作用、酸化防止、カルシウム補給等々、、、様々な機能が
含まれており、一日に700～800cc位は分泌されているそうです。

これが出ないという事は、歯のう蝕、乾燥による歯周病の進行、カルシウム不足による
歯の強度の劣化などが進み、きちんと手入れをしないと歯が溶けてボロボロになってしまいます。

なので歯科衛生士の友人に色々を教えてもらって、今は下記のケアグッズを使っています。

■現在使っているオーラルケア用品
　・歯磨き粉　：チェックアップスタンダード（フッ素配合）
　・洗口液　　：モンダミンＡＱＵＡ（歯垢除去）※唯一の舌が沁みない洗口液
　・ジェル　　：コンクール　ジェルコートF（フッ素＋殺菌剤）　
　・カルシウム：ＭＩペースト（カルシウム補充）
　・ガム　　　：Ｐｏｓ－Ｃａ Ｆ（カルシウム＋フッ素補充）※唾液の促進　
　・スプレー　：バトラー　ジェルスプレー（人口唾液）※口内乾燥防止
　・就寝前　　：オーラルバランス（人口唾液）※就寝中の乾燥防止

これだけの、グッズを使っても、虫歯になったり、歯肉炎になったりします。
早く、少しでも良いので唾液分泌能力が回復してほしい限りです。
また、上記の物よりももった使いやすい商品があれば教えて欲しいです。


■退院後初のＭＲＩ検査を受信
１０月半ばに、東大病院で頭頸部のＭＲＩ検査を行いました。
結果としては、上咽頭及び右首リンパ節にあった腫瘍はほぼ消失したとのこと。
次回は１２月半ばにＰＥＴ検査で、再発・全身に転移をしていないかを検査するとのこと。
とりあえずは、一歩前進をしたという感じで、張り詰めた緊張が解けた瞬間でした。


とまぁ、肺炎になったり虫歯になったり、ＭＲＩがあったりと、
色々な事があった１０月でした。
これでも、少しづつは前に前進しているのだろうか。。。

退院後２ヶ月目のQOL（2013.09）

おはようございます。
今日も寒いですが、いい天気ですね。


さて、今日は退院後２か月後のQOLについて書きたいと思います。
残暑が厳しいこの９月も、先月と変わらず、殆ど家にいた記憶しかありません。
食事と水分補給も、全て胃ろうから摂取をしていました。
体調は相変わらず悪く、頭痛、発熱、吐き気、倦怠感、唾液障害、睡眠障害などなど
毎日がどうしようもない状態でした。


出かけていた場所は、東大病院（定期健診）、心療内科、スーパー、薬局、くらいでした。
あと必要なものはインターネットで注文をしていました。
完全な引きこもり状態です（笑）

退院した直後は、会社の先輩・後輩、個人的な友人達から励ましのメールなどが
沢山ありましたがこの頃になると、連絡があるのは両親、親族位でした。


■facebookの光と闇
僕は以前に頻繁にFacebookを使っていました。友達は３００人位いて、
以前は不定期でＤＪイベントをやっており、パーティの告知をしたり、友人達と
飲みにいったり、出かけた時のことを割と頻繁にアップするという事をしていました。

入院中も、病室でもスマホを使って、自分の入院日記を書いたりもしていました。
この頃は、自分の近況を知ってもらい友人から応援や、コメントをもらうことで
入院生活をなんとか切り抜けてきました。

しかし、退院をしてからといもの、引きこもり状態の自分の事で特に書くことが無くなり、
段々、自分の気持ちがモヤモヤしはじめました。
また友人達が次々とＵＰする、いわゆる「リア充」な生活の記事を見ては、溜息をつき
徐々に羨ましいという気持ちが強くなり、次第に見ることが苦痛を覚えるようになってきました。

つい数か月前に、皆と同じように当たり前のように出来た事が自分だけは出来なくなり、
友人達が遊んだり、旅行したり、美味しそうな物を食べている画像や記事を読めば読むほど、
「嗚呼、もう自分は以前と同じように飲んだり食べたりは出来ないんだな。。。」と
思うようになってしまい、徐々にFacebookから自分を遠ざけるようになっていきました。

友達は何も悪くありません。ただ健常な状態ではない人間にとってFacebookというツールは、
あまりにも周囲の状況が眩しく映ってしまい、今の僕の心には毒でしかないとさえ、
思えてきたのです。自分はもう別世界の人間になってしまったなと。

この時、本当に僕の心は弱っているんだなという事を思い知らされました。
（おかげで今でも、Facebookにはあまりアクセスしていません（笑））



■この頃に何をしていたか？
この頃の娯楽と言えば、テレビを観る、入院中にもらった本を読む、DVDを観る、
ガンダムのプラモデルを作る、、、、こんな事だったと思います。
まだこの頃放射線治療の後遺症で中耳炎のせいで、右耳がほとんど聞こえず、
大好きだった音楽もあまり聴きたくなかったので、部屋のＤＪブースへも
殆ど足が向きませんでした。

本当に毎日、淡々と変化のない日々を部屋の中で送っていたように思います。
身体を動かしたくても、体調が悪くすぎて身体が重く、動かすことができませんでした。


■小さな前進
月末に、東大病院で検査を待っているときに、待合室で急に吐き気に襲われて、
嘔吐をしてしまい、周囲の人に迷惑をかけたりと、本当にシンドかった記憶があります。

ただ、この日に行った飲み込み検査で、嚥下機能が少し回復をしてきているとの事で、
水にとろみをつけた物や、ウィダーインゼリーなどの柔らかいものは、少し食べても
良いだろうとの事になり、制限付きですが、口からの摂取がＯＫとなりました。


この日の帰りに、近所の薬局でウィダーインゼリーを20個位、大量に購入して
帰宅した記憶を未だに鮮明に覚えています。
こうして、約２ヶ月ぶりに、口から食べ物と水を摂るという事が解禁になったのでした。



この頃の僕にはこの小さい一歩が、非常に大きな一歩でした。
口から栄養を取るという人間として当たり前のことが許された瞬間だったのです。

退院後１ヶ月目のQOL（2013.08）

おはようございます。


今日は院後１ヶ月目（８月頃）のＱＯＬについて書きたいと思います。
退院後、今年は凄まじい猛暑だったため、殆ど部屋で寝込んでいた記憶しかありません。

外出したのは、病院の検査、日が暮れてから近所のコンビニ、薬局に必要な物を買いに行く
位で、あとはクーラーの効いた部屋で、口内の乾燥と頭痛、身体全体の倦怠感にどう対処を
していくか。とにかく口の乾燥が酷くて、部屋で加湿器をつけて生活をしていました。


■退院後１ヶ月で困った事。
　１）口の中の乾燥（水で口の中を湿らせる、ジェルスプレーを３０分/１回ペースで使用）
　２）頭痛と発熱（抗がん剤と放射線の後遺症で一日中体調が悪かった）
　３）口中の痛み（放射線の影響で口内が荒れていたので、貼るタイプの麻薬を使用）
　４）摂食障害（嚥下障害の為、口からの栄養摂取がＮＧの為、水も栄養も胃ろうから摂取）
　５）胃ろうが痛い（胃の拡張、収縮時に胃ろうの接続部が引っ張られて、出血＆炎症を起こす）
　６）声がれ（右側の声帯神経が癌腫瘍に圧迫され殆ど動かない。口が乾燥して呂律が回らない）　
　７）不眠症（自律神経失調症になってしまい、安定剤と睡眠薬を使用するようになる）


などなど、心も体もボロボロな状態でした。
退院はしたものの、水も食べ物も未だに口から食べることが出来ず、歯磨きをすれば
必ずといっていいほど、吐き気がやってきて、２～３日に一度は洗面所で吐いてしまう。
３ヶ月の入院生活で、身体の筋肉は落ち、体重も１０ｋｇ落ちてしまい、全身が常にダルくて
声もまともに出すことが出来ない。

自分はこのまま死んでしまうのではないか？社会復帰なんかできるのだろうか？と
一人暮らしのマンションで、心がどんどん荒んで行き、夜も眠れなくなってしまいました。

このままではマズいと思い、以前に不眠症で通っていたことのある心療内科へ行き、
かすれ声で、先生に色々と症状を相談したところ、うつ病の一歩手前まで来ているので、
薬を飲んで下さいとのことになりました。



■心療内科から処方された薬
　・コントミン錠12.5mg（安定剤、吐き気を抑える効果あり）　毎食後×各１錠
　・レンドルミン錠0.25mg（睡眠薬、中期タイプ）　就寝時×１錠



この薬を併用して服用することにより、昼間に落ち込む気持ちと、睡眠障害を
何とか、抑え込むことになりました。（今現在も服用中です）


癌は一度治っても、再発＆転移のリスクがあります。
特に咽頭癌は、細胞が小さく、進行が速いタイプの癌が多いため、治療後２年は、
患者の身体が弱っていることもあり、再発＆転移をしやすいとのこと。

色々と調べましたが、自分の身体のメンタル面＆体力面でもどれだけ早く回復が出来て、
免疫力を正常な状態に持っていけるかが重要であるという事を知りました。

とはいえ、この状態では身体を鍛えることなど出来ず、メンタルケアをすること、
あとは免疫力をＵＰするサプリなどを摂取するくらいしか、今の段階の自分には出来ないと
思いました。



■とりあえず、飲み始めたサプリメント
　・ブロリコ（免疫力をＵＰするらしいブロッコリーから抽出したサプリ）　１日×３錠
　・ユンケル顆粒（ユンケルの粉タイプの強壮剤）　１日×１包
　・ＭＶＰマルチビタミン＆ミネラル（２６種類のビタミン＆ミネラル）１日×１錠
　・ビフィズス菌＆オリゴ糖顆粒（腸内環境の強化の為）　就寝前×１包



自分なりに、今必要だと思うサプリメントをネットで探して購入をしてみました。
特に栄養については、エンシュアＨという液体の栄養しか摂取していなかった為、
ビタミンとミネラルが不足していると考えて、サプリメントで補給。

ブロリコについては、自分が通っている東大病院の中の薬局で販売していたのを
たまたま見つけて、フコイダンやアガリクスよりも効果があると謳っていたので
試しに買ってみました。

あとは、痛み止めにまだ麻薬を使っていた為、激しい便秘になっており、下剤は
処方されていたが、腸には良くなさそうと考え、便通を良くする為にビフィズス菌と
オリゴ糖が入っているサプリメントを寝る前に服用することにしました。



癌を体験された方は、多かれ少なかれ体調が良くなるようにサプリメントを使用されると
思いますが、私もちょっとでも効果がありそうな物を色々と調べて、とにかく現状の身体を
少しでも楽な方向に持っていきたいと色々な物を買いました。


皆さんが使って良かったと思うものもご紹介していただければ嬉しいです。
私は癌は情報戦だと思っています。
知ることにマイナスなことは一つも無いと考えています。

なんとか退院（2013.07）

５/２１～始まった、放射線治療７週間と抗がん剤２クールを何とか終え、
即退院といきたかったのですが、喉に放射線が当たった副作用が早速出始めた。

それは、嚥下障害。


水や食べ物を飲み込む動作を行う時に自然と行えていた咽頭の神経がおかしくなり、
うまく飲み込むことが出来なくなってきてしまった。

レントゲン検査にて、喉の動きをチェックすると、水のようなサラサラとした
液体が少し気管に入ってしまい、肺に入ってしまい右肺が肺炎になっているとの事。
これを【誤嚥性肺炎】というらしい。

また、水を飲むと、右の鼻から水が逆流するようになってしまった。
この原因も水を飲み込む際に通常は鼻と喉との間を弁が動いてフタをするらしいのだが、
放射線を周囲に当てた影響で、動きが悪くなり、また近くにあった腫瘍が、放射線照射により
縮小した為に、隙間が出来てしまい、水を飲むと逆流をするようになったとのこと。
（この後遺症は退院後４か月経った今でも、未だに続いている）


結局、誤嚥性肺炎によって、炎症が起こり３９度の高熱が出てしまい、暫く点滴と
抗生物質と服用しながら安静をとることになり、結局２週間も退院が遅くなってしまいました。



そして、７月下旬にやっと退院ＯＫとなり、約３ヶ月に及ぶ長期入院が終わりました。
しかし退院となったといえ、嚥下障害のおかげで、水も食べ物も口からの摂取はしばらくは
禁止という条件での退院。
今後しばらくは、水分も食事も全て胃ろうから摂取ということになってしまった。


また、退院後しばらくは２週間に１度の診察とのこと。
耳鼻科、放射線科、飲み込み検査を行って行くとそうだ。


まだまだ癌との戦いは続きます。
そして、高額な医療費との戦いもまだまだ続くようです。。。。

ついに治療開始（2013.05～07）

ついに、治療が始まりました。


■治療スケジュール　
　１）平日５日×７週間＝３５回の放射線治療（２グレイ×３５回＝７０グレイ）
　２）平行して抗がん剤治療を１週目と７週目に各５日間実施
　３）使用する抗がん剤は３種類（シスプラチン、５ＦＵ、タキソテール）


以上となった。


僕の場合はステージ４で右首のリンパ節まで転移があった為、
先進医療の重量子線治療は受けることが出来ず、放射線治療＋化学療法しか
選択子が無かったので、放射線の中でも最新のIMRT方式（強度変調放射線治療）を
行うために、東大病院での治療を希望しました。


◆IMRTについては↓に詳細が記載されています。
http://www.u-tokyo-rad.jp/equipment/imrt.html



＜放射線治療について＞
治療開始後、放射線の１５回目位から、口の中が口内炎だらけになり、味覚障害が出てきて
２０回目あたりには、口からの摂取は不可能となり、胃ろうからの栄養剤摂取＋点滴で
何とか乗り越えましたが、後半は歯を磨くことすら困難となり、スポンジで歯を磨いてました。
２０～３５回は本当に地獄です。口の中があり得ない位にデカい口内炎だらけになります。
水を飲むのも困難になってきます。まさに生き地獄でした。

仲良くなった看護師さんに効いたのですが、高齢者の方は、この治療に耐えられず
途中でギブアップする人が多いらしいです。


＜抗がん剤治療について＞
１クール目は、３日目位までは、事前に飲んでいた強力な吐き気止めが効いたのか、
普通に食事が出来ましたが、５日目あたりから、胃が何もうけつけず、食べ物の匂いを
嗅いだだけで、吐き気が何度も襲ってきました。
６日目からは、毎日嘔吐をしまくりました。１時間おきにトイレの便器の前にいたと思います。


２クール目は、意識が朦朧とするなか、放射線で口の中はグチャグチャ、毎日３７～３９度の
熱を繰り返しながらも、抗がん剤を注入されました。
胃ろうから入れていた栄養剤もついに受け付けなくなり、点滴だけで５日間を乗り切りました。
毎日、かなりの時間を便器の前にいた記憶しかありません。
おかげで、７０kgあった体重が６１kgまで減少して、骸骨のようになってしまいました。
あと、ショックな事に、頭の毛がボロボロと抜け始め、特に後頭部は放射線も当てていたので
完全に髪の毛が無くなってしまいました。
悪夢のような５日間でした。見舞いに来てくれる予定だった友人達の面会を全て断って、
この地獄の日々をなんとか通過しました。


あと最新式の放射線治療だったとはいえ、原発部の上咽頭部と転移をした右首リンパ節まで
放射線を照射する為、下記の後遺症は必ず発生します。（個人差あり）


■頭頸部への放射線治療を行ったあとに発生する主な後遺症
　１）唾液障害（これが一番ダメージが大きい。本当に辛い後遺症となる）
　２）味覚障害（これは治療終了後に半年～一年でほぼ治ってくるらしい）
　３）嚥下障害（これも辛い。飲み込む機能がおかしくなり、摂食困難になる）
　４）虫歯になる（唾液障害の為、歯の自浄作用が無くなる為、歯の齲蝕が進む）
　５）声がかすれる（これは個人差がありますが、口が渇いて呂律が回らなくなる）
　６）口内の粘膜炎（これは治療中及び、治療後１～２か月で徐々に治ってくる）
　７）後頭部の脱毛（抗がん剤は全体的に脱毛するが、放射線が当たった部分が更に抜ける）


私の場合は、退院後４か月が経過しましたが、唾液障害、嚥下障害、虫歯で苦しんいます。
味覚については、辛いものはＮＧですが、徐々に回復しつつあります。
甘味についてもまだ甘味を感じづらいですが、こちらも日々回復傾向です。
髪の毛は、今は以前と同じ位まで回復しましたが、髪質が少し変わった気がします。

今は、とにかく唾液が出ない事による、【摂食困難】【声枯れ】【虫歯】【鼻逆流】が
本当に辛い後遺症として残っています。


IMRTを受けると、半年～１年位で５０％位までは唾液分泌が回復すると、放射線科の
主治医の先生からは言われていますが、本当に回復するのでしょうか？
咽頭癌（特に上咽頭癌）の経験者の方の闘病記やブログが少ない為、情報が入手しづらく
本当に困っています。



僕がこのブログを始めた理由は、このブログをきっかけに、上咽頭癌を経験された方や
これから、治療を受ける方、現在治療中の方と、色々と情報交換が出来ればと思い、
書き始めた次第です。（もちろん他の咽頭癌の方でも構いません）


皆様からの、情報提供や、逆に私に教えて欲しい事があれば色々と聞いて下されば
回答をしていきたいと思いますので宜しくお願いします。