Sliding Cafeマスターのブログ

顔面麻痺発症63日目

顔面麻痺発症63日目、リハビリ開始47日目。

顔面のアンバランス感、違和感は常にあるものの、その度合いは大分やわらいで来ました。この2ヶ月間は正常な右顔面の負担が大きく、筋肉疲労が溜まってきて最近は麻痺側の左顔面ではなく右顔面の方に強く違和感を感じるので、出来るだけ右顔面を動かさないように休める必要があります。

左顔面の筋肉機能が弱い状態が続いているため左目がだんだん大きくなって来たようです。写真で比較してみると明らかに発症直後よりも今の方が左目が大きくなっています。反対に右目はどんどん小さくなって来ています。何も意識しないと左右の目の大きさが違うのですが、鏡を見ながら左右の目の大きさが同じになるようにトレーニングすればすぐに直ります。ちょっと気を抜くと左右の目の大きさが違って来てしまうので、頻繁に鏡でチェックして矯正する必要があります。当分の間は鏡は手放せませんね。先日も書きましたが、これからは麻痺側の左顔面ではなく正常な右顔面のケアの方が重要になってきます。

今日はお昼にレッスンを1時間、その後ミックス2曲とマスタリング1曲。

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コメント一覧

マスター
まりもさん

まりもさんの「今、変な顔になっていそう!!」という感覚、とてもよくわかります。僕も顔面の違和感が強い時はそういう感覚に襲われますが、実際にはそれほど顔は歪んでいないんですよね。

でも人と話す時に顔を直視されるのが怖いです。「今、自分が変な顔になっているんじゃないだろうか」って思ってしまいます。他人はそんな事は全く察してはいないと思いますが、顔面麻痺を発症してからは人に顔を直視されることが少し苦痛です。冬や花粉症の季節ならマスクをしていていれば平気ですが、さすがに夏にマスクをするのは暑くてきついですしね。。。

顔面麻痺はそういった精神的苦痛も伴うので辛いですよねぇ。特に女性の場合は容姿に関わる問題でもありますし、精神的苦痛も大きいのではないかと思います。

病的共同運動の後遺症が治ることをお祈りしております。
まりも
さっそくありがとうございます
さっそくのお返事ありがとうございます。

医師からはバイオフィードバックという、なんか百面相みたいに顔を自力で動かす運動をするようにと簡単な指導はありました。

それをやっていないと、今は患側にひっぱられてゆがむ感じです。動かなかった当初は健側にひきつれていたのに、今は反対です。

まぶたが重い感じ、患側の違和感が常にあり、「今、変な顔になっていそう!!」と思って鏡で顔を見ても、実際にはぱっと見はそんなに変ではなく、自分の感覚の中で「変」な感じがするっていう感覚がずっと続いています。

発症当時は毎日泣いていました、右半分がピクリとも動かない。こんな病気になるくらいなら死んだ方がまし!!と思っていましたよ。

発症12点から1週間で0点、その後手術→49日目で8点、105日目で13点、180日目で21点。
ほんとにのんびりした回復です。
医者からは30点越えるようになるとずいぶんわからなくなるよ・・・と言われています。

Sliding Cafeマスターさんは、30点くらいありそうとの自己評価、発症2カ月でそのペースなら完治できそうですね!!
お仕事に100%復活できるようお祈りしています。

私も接客業ですし、お友達やご近所付きあい、子供の学校行事など外に出る機会も多いので、少しでも発症前に近づけるといいなぁと思っています。

実はharu-nyaさんのブログからSliding Cafeマスターさんにたどり着きました。
発症当初は気持ちが沈みすぎて、メモ程度の記録を残すのが精いっぱいで、ブログ立ち上げどころではなかったのですが、こうやって、同じ病気で苦しんでいる人と知り合いになって、いろんな情報交換していたらもっといい回復に結びついたんじゃないかな・・・という気がしています。

今後ともよろしくお願いいたします。



マスター
まりもさん

はじめまして。このブログに時々コメントしていただくharu-nyaさんのブログのコメントでも拝見しました。40満点中0点の採点は初めて聞きました。0点ということは完全麻痺だったのですか?さぞかし辛い思いをされたのではないでしょうか。病的共同運動が出てしまわれたことも本当に大変ですねぇ。

僕は最も悪い時で12点、先日の検診で26点まで上がり、その後も回復が進んだので、おそらく今は30点近くありそうです。今のところ回復は非常に順調ですが、完治するまではまだまだ時間がかかりそうですので、あと1年位は油断できません。

顔面麻痺を発症してからいろいろ調べてみましたが、はっきりとした原因は解明できておらず、決定的な治療法も確立できていないみたいで(どの治療法も「効果があるかもしれない」という推測レベル)、最終的には本人の自然治癒能力次第のようです。

病的共同運動を治すためのリハビリ方法については、まりもさんの主治医の先生からの指導、あるいはご自分でも調べられたとおもいますが、僕もトロンボーン奏者という職業柄、顔面神経のしくみについては研究していますので、何かお役に立てそうなことがあれば、どうぞ遠慮なくご相談ください。

お互い完治まで頑張りましょう!
まりも
はじめまして
こんにちは。はじめまして。私は発症9カ月目に突入した45歳、既婚、女性です。

昨年9/27に発症。
当日は12/40点でしたが、その後日に日に悪化し1週間後には0/40。あまりの重症で発症後2週間目に減荷術受けました。
できることは何でもトライしようって思って・・・。

その後、目や眉はどんどん順調に回復していきましたが、口まわりの動きがあまり進まず・・・です。

今日で250日目ですが神経がうまくつながらず口をとがらすと目が閉じる異常共同運動の後遺症が出てしまいました(泣)

発症3~4カ月のちょうど口角がすこしずつ動き出した頃に、頬のこわばり感があり、軽いマッサージをしていたのでよくなかったのかも・・・。強いマッサージはいけないと言われていたので、自分では軽くしていたつもりですが、それでも強かったのかなと後悔&反省。

Sliding Cafeマスターさんも気をつけて回復に向かって頑張ってください!!

私も後遺症が出たら治らないとネットとかで見ますけど、あきらめずに頑張ります・・・何をがんばるか?わからないけど。

また時々ブログのぞかせていただきます。
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