先週は忙しいく平均睡眠時間4時間、仕事はもちろん付き合いと祭もあり心身（肝臓）共にくたびれた、上尾に着いたのが昼過ぎ、家に着くと倒れこむように横になりました。
昼間はジリジリ焼ける様な暑さも、夕方になると風が出て涼しくなり、夕闇が迫る空には三日月、夕焼けをバックに富士山が綺麗です。
一人でも多くの方に知ってもらいたい｛おゆきさん｝からの善意のバトンです。
【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
賛同された方は、バトンをお願いします。
以前ＴＶ紹介していました、私も少しでもお役に立てる事はないかと思っていました。子供達の命が助かるように祈っています。