kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

前に前に…進んでる?

2012-11-14 21:11:37 | 病気と障害と私の生活
進んでない!! 今月から、通所の日数を4~5日に増やして 時間も2時間延ばした。 それが2日にあんなことになり… ずっと不調続き。 そして…だから?昨日の受診で、残念なことに。 通所は午前2時間、週3日。 元どおりになっちゃったよ。 あーぁ。 なんで進んでいかないのかなー。 就労移行支援を受けられるのは、最長2年。 2年しかない…。 2年もある…? どっち?? 通所の契約をする . . . Read more

芸術の秋ですよ~「ぼくに炎の戦車を」~

2012-11-11 11:51:07 | Weblog
芸術の秋も、そろそろクライマックスに突入です。 昨日、母のお供と言うことで… 「ぼくに炎の戦車を」を観てきました☆ チケット争奪戦(笑)で 奇跡的に電話予約できた…! というアレです。 席も1階の12列と、かなり前列。 いろんなliveとか四季のミュージカルとか行っても、 1階席ってほとんどとれなくて、かなりテンション上がりました↑↑ 近いっっ!!! 感想は、、 ものすごく良かった☆ です . . . Read more

いつもそう・・・

2012-11-08 20:53:13 | 病気と障害と私の生活
なんでだろね。 病院行って、先生に会うと元気になれちゃって でも帰ってくると 不調なことに気づく。。 いつもそう。 「昨日 病院行ったのに~??」って、家族に言われるし 自分でもそう思います(苦笑) 困ったねー。 先週の救急車のあとも、 「貯筋☆」は欠かさず毎日してるのに 左半分のちからが抜ける。。。 顔もピクピク。。。 おかしいな(-_-;) でもでも! 今月は元気でいなくちゃいけ . . . Read more

きのうの名残り…

2012-11-03 16:52:19 | 病気と障害と私の生活
朝から、左腕と体幹が激しく痛いです。 きのうの4時間近い、強直の繰り返しだと思います。 こんなに筋肉痛になるほど、身体を使ったということなんだな・・・ という実感。 「こんなに力使っちゃったから、3日間くらいはお休みね。」 去り際に言い残して行った先生の言葉。 あぁ…こういうことか(-_-; とにかく動くと痛い! 咳しても痛いし。姿勢を変えようとすると…いたたっ(*_*) 留置針の跡も痛 . . . Read more

言ったそばからねぇー

2012-11-03 07:19:55 | 病気と障害と私の生活
昨日は一日、病院にいました。。 せっかく、おとといの夜にお弁当を用意して、 通所時間が延びるの楽しみにしていたのに。 これからは、お腹を空かせて家に帰らなくていいし、 その空腹を満たしたいけど支出はダメだ、という気持ちにもならなくていい。 今までなかった、午後の通所先での時間に何をしたいかも考えてある。 何も、私にとって負担に感じることないはずだったのに…。 朝起きるときから お腹 . . . Read more