Pete's caregiver

新しいケアギバーがMaximというエージェンシーから派遣されてきました。このサービスはケアギバーにはビヘイビアコンサルタントが毎月来て、問題点はないか、指導してくれます。
こんなサービスがあったのを今まで知りませんでした。CBEMという行動に問題があるこのケアをするサービスをもらい、ここのサービスはあまり効果がなかったのですが、唯一良かったことは、この人たちからMaximが光にはいいよ。と教えてもらえたからです。
なんでもガバメントのサービスをもらうには、ソーシャルワーカーにお願いします。うちのソーシャルワーカーにMaximのことを聞いた時、そんなエージェンシーは知らない。と言われましたが、スーパーバイザーに聞いてくださいとお願いしました。
その数日後、書類にサインをしてIntake（担当の人が来て質問を２時間、そしてサービスの内容が決まる。）をして、やっとファンドがおりサービスが先週の月曜日からスタートしました。
初日は光もニコニコで楽しそうにしていました。二日目は”えーまた来たのー”と思ったのか、少し嫌そうな素振り。三日目はまだケアギバーの仕事が終わる３０分前でしたが、ばいばい〜とケアギバーに言って、もう帰れのサイン。そして四日目は相当嫌だったみたいで、大きなアイロン代をドーンと投げました。誰も怪我はしませんでしたが。。。
そして金曜日。私はユキを連れて公園で待機。私がいないと光も外の顔をして頑張れるかなと。。。結果、ケアギバーもだいぶ光にスペースを与えたので、無事に終えました。
そして今週は。まだまだ他人が家にいて、支持されることにかなりストレス。大体後半は自分のベッドに隠れて昼寝。今日、木曜日はケアギバーさんにPatioで待機してもらい、そこでひかるの部屋のカメラが見れるモニターを設置。光も監視されている状態がなくなったので、随分とリラックス。なかなかうちの息子は手強いので、ケアギバーさんがかわいそうです。
このプランは長期戦です。
できれば来年の春頃には日本に遊びに行きたいと思っているので、それまでに光がケアギバーさんと仲良く家の仕事が出入るように慣れば、私も安心して出かけられます。
そして、夜もケアギバーさんに常駐してもらえるように慣れば、私とDaddyが旅行に出かけられる日もいつか来るかもしれません。

この国はサービスをもらうまでとても大変ですが、一度もらえると光の状態が変わらない限り継続してもらえるのが魅力です。

Yuki and Momo September 2021

バタバタと気がつけば9月も後半ですね。
今月はたくさんの変化が我が家にありました。
まずはユキのこと。車いすの練習を始めてかれこれ１ヶ月。先週から外に散歩をしています。とは言っても、自分の力で動かせないので、私が押して介助。
それでも、久しぶりの外の空気をたくさん感じて、排泄も調子がよくなりました。ただ、この車いすに乗せたり、降ろしたりが大変なのです。
ユキはだいぶ痩せたものの、まだ２０キロあります。この下半身が自分の力で踏ん張れなくなったワンコを、抱え上げ、車いすの後ろ足を入れる部分にフィットさせてるの一苦労です。
1日に１０回ぐらい、この動作をするので、私は筋トレをしているようです。

週末にモモを連れてビーチに行った時の話です。ユキの寝床にカメラをつけたので、私の電話でライブビデオが見れます。ユキは苦しそうにもがいていました。その日から、以前も発症しためまいの病気が再発したようです。

毎晩、めまいで寝ていられなくなり、それでも立てずにバッタンバッタンとすごい音でもがいています。昨夜も夜中の１時から３時までこの症状がひどかったです。車いすに乗せてあげると、とても楽になるようで、尻尾をふります。愛おしいですね。
動物病院は11月まで空きがないと言われていましたが、キャンセルがでて来週の火曜日に見てもらえることになりました。少しでも日々を楽に過ごせるように、いいお薬を出してもらえるといいのですが。

モモの話。
ユキに目が離せなくなったので、毎日、夕方の散歩にドッグウオーカーを探しました。ご近所さんアプリに載せると、連絡あり。早速お会いしました。一緒にうちの近所をお散歩しながらおしゃべりしました。彼女はイギリス人で動物病院のドクターをリタイアした方。素敵な方で、自分で人助けをしたお金を全額、ワイルドライフの慈善団体に寄付するそうです。そして今朝はもう一人の方に。その人はお子さんがいなく、犬をご自分でも３頭飼っていて、さらに、ドッグウオークとお仕事をしている人でした。値段がリーズナブルだったので、そちらの方に平日の夕方毎日お願いすることに決めました。
イギリス人の方にごめんなさいね。と連絡を入れると、どうしてもこのミッションをしたいので、週末の朝だけ少し値引きしてくれて、引き受けてくれました。
さらに、お隣にすむキャシーさんが、自分の犬をビーチに連れて行くときに、モモも一緒に行こう。と誘ってくれて、彼女の娘もヘルプに来てくれ、本当にみなさん躊躇せずに助けてくれるのに、感謝でいっぱいです。
モモも我慢ばかりの毎日なので、これで少しハッピーになることでしょう。


光も新しいチャレンジが盛りたくさん。。その話はまた次回に。

Sensory overload and anxiety

今日のタイトルは日本語で言うと感覚過負荷と不安神経症。
9月になりアメリカは新学期が始まりました。光が通っているデイプログラムも新しいスケジュールになり、今までより少し参加する時間が長くなりました。
初日、１時間以前より長くなり、家に帰ってきてケアギバーのNaidaさんと先週まではお買い物に行ったり、ボードゲームをしたり楽しく過ごしていたのに、全てNO.
そして二日目は２時間長くなりました。この日は最低でした。帰宅後３時間、ずーっと怒っていました。なので、三日目の朝、プログラムの担当のLeAnnに電話をしてまだ２時間延長は無理だから、１時間だけの変更にしてください。とお願いをしました。
そして三日目は帰宅後、１時間半で機嫌は治りました。

話は戻り先週末はHolidayでDaddyと光でナパバレー（ワイナリーのまち）へ１泊旅行へ行きました。

久しぶりに私は犬たちと留守番でした。しかし帰る日の朝、起きるなりにGo Homeと言い続ける光にDaddyは根負けしてお昼前には自宅に戻ってきました。あーあ。。。
以前はもう少し楽しめたのに、ビーチに行っても、買い物に行っても、すぐに家に帰りたくなる光。
これが今日のお題なのです。私たちが感じる以上にたくさんの刺激を受けるようで、この旅行から帰ってきた後、リカバリーに三日かかりました。体が疲れてだるさが取れない様子でした。

そんなわけで、せっかく毎日のように我が家にゲームをしにやってくるゲストをお断りした１週間でした。
ここまで作り上げるのに、とっても大変だったのに。。ゲームに来る子に日本語を教えたり、キーボードを教えたり、私の心は満たされていたのに。光の心は疲れ切っていたのでした。

本当にSpecial Needsとはこんなにも大変なのです。

新しい環境にも、明日から来る新しいケアギバーさんにも、時間がかかるでしょうが、少しづつ慣れていってくれることを期待して。

ゲームに参加してくれている少年のお母さんはとてもいい人で。今日はお休みにします。と連絡を入れた次の日、Peteは大丈夫？？と連絡をくれました。
その子はいつもお父さんが連れてくるので、お母さんには会ったこともないのだけど、Peteの様子を知らせると、共感してくれて、いつでもお休みしていいからね。そして、私にもいつでも話を聞くからね。子供のことは心配だよね。とスーパー親切なの。
イタリア人でお花のお仕事をしてるらしいのだけど。
光のおかげで私の交流範囲が大きくなったのは事実なので、これは感謝だね。
この国の人はいろんな人種が住んでいるから、垣根がなく人を受け入れるハートの深さに感銘です。

コロナで光の行動問題がひどくなり、少しでもたくさんの人と接していい刺激をもらえたら。。とはじめたゲーミングソーシャル。
まだまだどんな方向にいくのか予測不能ですが、時間がかかっても、参加してくれる人たちがいる限り続けていきたいです。

同じ障害の子を持つママ友である、YUMiさんは自分でケーキのビジネスを始めました。
ひかるにもお仕事をくれて、ケーキを入れる箱にバーコードなどシールを貼るお仕事をもらっています。
とても材料にこだわったケーキで、シリコンバレーの日本のスーパーに全ておろしています。かなり成功してると思います。
Yumiさんの夢は自分のビジネスを大きくして、施設に入っている息子さんと一緒に働くことだそうです。素晴らしいですね。

2021/09/05

最近、暑い日が続いています。

山火事の煙が風にのってこちらの方まできているので、空気も悪くなっています。なので、なるべく自宅にお籠り

今朝から、Daddyと光はナパ・ヴァレーへ一泊旅行。

私は久しぶりに犬たちとノンビリすごしています。


モモはバルコニーでお昼寝

ユキはだいぶ車椅子に慣れてきました。この運動をすると、体の機能も活性化されるようです。

やはり運動は大切ですね。

最近作った私のワンピースとDaddyのワイシャツ。

ワイシャツは襟の裏に芯を入れるポケットをつくりました。

こだわりやさんなので、襟がぴしっとしていないといやなんだって。




リバティの犬の生地を日本から取り寄せました。スカートは白の麻です。

リバティ生地は初めて使ってみましたが、とても柔らかく着心地がいいです。人気があるはずだー。

カシュクールは作るのが簡単で気に入りました。次は違う布でつくってみようとおもいました。