乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

ハラヴェン初回投与翌日です-1

2016-09-15 08:44:08 | 日記
おはようございます。
ハラヴェン初回投与して一夜が明けました。

昨日は、ハラヴェン投与中も その後も、とくに体調に変化なく。
帰宅後は家族5人の晩ごはんを準備したりできました。

晩ごはんの途中で、「あれ?」
甘味を感じなくなりました。
味覚障害にしては、発現が早いかしら?
なんとなく口腔内の粘膜全体に違和感が…。

投与当日には気になったことは、それくらいでしょうか。
あ、あと、軽い頭痛。
色々あって疲れたのかも。

味がしなくなっても、食いしん坊の私は パクパクと餃子を食べ続けました(笑)。
シッカリと歯みがきして口腔内の保湿をしてから寝ました。

一夜明けて今朝になって。
少しダルいかな。
腸骨と腰椎の転移部がいつもより痛いのは、昨日疲れたから?

あれ?
結婚指輪が はまらない。
手が浮腫んでるみたいです。

他には…大丈夫そうなので、普通に子どもを保育園に送り、今は通勤の電車の中です。

元気な のぴりぃです(笑)。
皆さんもお身体大切にお過ごしくださいませ。

読んでいただき、ありがとうございます。

ハラヴェン初回投与は…。

2016-09-14 21:31:53 | 日記
初の抗がん剤、受けてきました〜。

抗がん剤の投与自体は、問題なく していただいたのですが。
その前が…。ってか、やはり、主治医が!!
やってくれてました(苦笑)。

仕事を早退して、電車やバスに乗り遅れないよう急いで向かった病院。

受付をして呼び出し機を握りしめて待ちますが、診察に呼ばれる気配が全く無く。

おかしい。

30分待ってシビレを切らして受付に訊いたところ、「化学療法する方は、問診票を書いてから診察ですよ」と言われてビックリ。
主治医からは事前に何も聞いていなかったので。

問診票書いてから、今度は看護師さんに呼ばれました。
その看護師さんに「もしかして、抗がん剤治療受ける方のための事前オリエンテーション、受けていないの?」と訊かれ。

事前オリエンテーション?
なんですか?それ。
主治医からも誰からも、何も言われてないですよ。

「あら。じゃあ、化学療法室の見学もしてないの?」と看護師さん。

見学?
なんですか?それ。
一週間前の診察で「来週からハラヴェンね。これ、小冊子。これ、ノート。じゃあ、来週」って主治医から言われて、製薬会社の小冊子とノート渡されただけですけど。

「そうでしたか。それはすみませんでした。主治医が言わなかったんですね」と話す看護師さんに、私は文句を言ってしまいました。

すみません、って言っても少しも改善しませんよね。
先生だって看護師さんだって、患者に失礼じゃないですか?この病院。

患者は命が懸かってるから、病院のスタッフには遠慮しているんです。文句が言いたくても言えないんです。

初めて抗がん剤治療をするって、不安で仕方ないと思うんです。
私は、もう いいです。
でも、これから抗がん剤を受ける患者さんたちが不安になったり困ったりする対応は改めていただきたい。
私のように雑に扱われる患者さんは、今後は いないようにしてほしい。

って、言ってしまいました。
私に色々と言われた看護師さん、大変でしたね。
退室時に何度か すみませんと看護師さんに謝りました。私の感情をぶつけてすみません。

その後も、診察してくれるはずの主治医は なぜか手術に入っていて外来にこられないとか、まぁ、色々とありましたが、ハラヴェン初投与は、なんとか無事に!?終りました(笑)。

息子の保育園のお迎えには遅れてしまいましたが。

主治医からは先週の段階で、「ハラヴェンの投与は、すぐに終わる。点滴の時間は凄く短いし、とにかく短時間で すぐに終わるから」「夕方からの投与でも大丈夫。すぐに終わるから」と、しつこいくらいに「すぐに終わる」と言われていました。

が、今日は、病院の受付機に診察券を通したのが午後2時38分。
会計まで終わって病院を出たのは午後5時過ぎ。

診察前の採血が無くて、この時間。
これって、「すぐ終わるから大丈夫」な時間なのかどうか、抗がん剤初心者の私には分からず…。

この前は主治医の対応をラッキー♪だと思い感謝してまでいたけれど、今日の私は「なんだか主治医に騙されたような」気持ちです…。

まぁ、騙されてでも何でも、ハラヴェンが効いてくれて肝転移を抑えてくれれば良いのですが(苦笑)。

あとは副作用が軽いといいなぁ。
ひとまず、ハラヴェン初回投与の夜の私は元気です。
応援、ありがとうございます♪

皆さんもお身体大切にお過ごしくださいませ。
読んでいただき、ありがとうございます。

共感

2016-09-14 14:36:21 | 日記
麻央さんのブログを拝見して。

経過観察で半年後…と言われたけれど、子育てや諸々あって、受診が遅れてしまったことを後悔なさっていると。

あぁ、私も同じようだったなぁ、と。
想いに共感しました。

まぁ、年齢も立場も違いますが(苦笑)。

出産して授乳していて、しこりがあるけど「心配ない。良性だから。半年後に経過観察で」と言われて。

麻央さんのように、私のように、授乳期に見つかった 良性のしこりが、後で がんになっていたと分かり…。
その方々は、幼子を育てながら、がんと向き合い、治療していかねばならないのです。

子育て中のがん患者さんの支援がまだまだできていない日本。

子育て中のがん患者さんを応援したいです。

読んでいただき、ありがとうございます。

腎機能は大丈夫だけどハラヴェン。

2016-09-13 23:52:36 | 日記
前回の診察時にクレアチニンの値が高すぎて、主治医から「腎機能が悪いと経口の抗がん剤は使えないし…ハラヴェンにしよう」と言われていた私。

前回の採血は8月末。
どうしてクレアチニンの値が急上昇したんだろう?

私は実母が腎不全で透析を30年やっていたこともあり、腎機能が悪いとしたら…と とても心配になりました。

で、近所の行きつけの小児科内科のクリニックへ相談に行き、クレアチニン値を調べてもらうことに。

すると、ビックリ。
クレアチニンは正常値でした。
まるっきりの正常値。全然高くありませんでした。

まぁ。
主治医に知らせなきゃ。
そう思った私は病院に電話しましたが、その日は土曜日で「外来の看護師がいないから相談できない」と予約センターの方から言われ、仕方なく週明け月曜の主治医の外来へ。

仕事を半日休んで月曜日、主治医に受診して相談。
「クレアチニン、正常じゃん。なんで前回だけ急に異常にあがったのかね?」と主治医。

腎機能に異常は無さそうだということになりましたが、主治医からは「ハラヴェンが良いと思う。ハラヴェンで予定通りやります」とキッパリ言われました。

そこまで主治医がキッパリ言うならハラヴェンで いってみよう。
私も決心しました。

明日、いよいよ初の抗がん剤。
ちょっとドキドキして、眠れなかったりして(苦笑)。

今まで抗がん剤治療をなさってきた皆さん、様々な想いで治療を受けてきたのでしょう、副作用を乗り越えてきたのでしょう。
本当に尊敬します。
これからも色々と教えてくださいませ。よろしくお願いいたします。

先日かおりさんからいただいたマウスウォッシュで口内炎予防の努力中です。明日は吐き気予防のためにお昼ご飯は少なめにして、職場から病院へ向かう予定です。

たぶん、私の通う病院は吐き気止めの予防投与は してくれなさそうです…。今のところ口内炎予防の指導も何も無いですし。明日から抗がん剤始まるのに(苦笑)。

明日は雨じゃないといいなぁ。

秋雨前線の影響か、雨のところが多いようです。
皆さん、お身体くれぐれも大切にお過ごしくださいませ。

読んでいただき、ありがとうございます。

9回目の『がんでも笑顔で生きる会』ご報告。

2016-09-10 20:39:57 | 患者会
今日の東京は晴れて暑い土曜日でした。
皆さんのお住まいの地域は、いかがでしたか?

今日は9回目の『がんでも笑顔で生きる会』でした。

今回は、かおりさん、いずみさん、くろづかさん、りょうこさんの四人の方々が来てくださいました。

治療のこと、抗がん剤やホルモン治療薬の副作用のこと、検査のこと、麻央さんのことなどについてお話ししました。
真剣に話す内容もあり。
笑って明るく話す内容もあり♪

とくに今回は私が皆さんから、抗がん剤の副作用についてや、外来化学療法と日帰り入院での化学療法の違いなどを色々と教えていただけて、感謝感謝♪♪でした。

次回の『がんでも笑顔で生きる会』は10月22日(土)に、今回と同じ会場で開催予定です。
(会場の予約の関係で10月は第4土曜日になります。)

沖縄の遠く南東の海上で台風14号が発生したようです。天気予報では14号も本州に上陸するかもと言っていました。
夏の終わりになってから次々と日本を直撃してくる台風。
天候が心配な時期です。皆さん、お身体くれぐれも大切にお過ごしくださいませ。

読んでいただき、ありがとうございます。