笑顔君の物語（１）

過去のブログを見返してみたけど

初めは、OCNの簡単HPと言うサービスがあって

そこに書いていたのだけどサービス終了で

HPに書いてあったことは無いんだったここには

ということで、あらためて書いて行こうと思う。

笑顔が素敵だったので笑顔君（長男）

笑顔君は、切迫流産、切迫早産をくぐりぬけ

難産の末、緊急帝王切開で産まれた。

回旋異常、臍帯巻絡１回、仮死状態

産声はあげなかった。

そして、産まれて２１日目

なんかおかしいことに気が付いた。

うーうーと唸ってピクピクと痙攣した。

産まれた産婦人科に電話するも

熱が無くての痙攣は大丈夫（？）と言われる。

生後２４日目夜５分おきに１～２分の発作

目覚まし時計を見ながら

痙攣の回数と時間を記録する。

これは尋常じゃないと思って

地元の県立病院に電話をするが、

小児科医は常駐じゃなくて

夜間にはいないからと

断られてしまった。

隣の市の小児科医院に電話

県立病院に断られたことを伝え

診てもらえることになった。

開業医の先生が市内の総合病院に

連絡を入れてくれてそこに入院した。

看護師さんのけいれんに関する知識は限定的で

呼吸が止まるタイプだけのようだった。

けいれんが始まってナースコールしても

看護師さんが来る頃には治まってしまう。

CTと脳波検査をするものの異常なし

入退院を繰り返していた。

１２月もうすぐクリスマス頃

てんかんだろうの診断（結構いいかげんだ）

専門医ではないのでそんなものかも

デパケンの水薬が処方されたけど。

痙攣の発作が止まらなくなり

重症な病気に対応している

車で１時間半ほどかかる病院に

頼み込んで紹介状を書いてもらった。

今住んでいる市の市民病院の小児科に入院

脳波の結果「複雑部分発作」と診断された。

そんなに重症だとは思われてなくて

実際の発作を見たことのない医師達は、

本当にけいれんの患者なのかと思っていたらしい。

ナースセンターからも遠いし

発作が起きて呼んでも間に合わない。

２か月入院して退院した。

市民病院のてんかん専門医が

地元の県立病院に週１回来るので

そこに通院することになった。

２週間後、てんかん発作が止まらなくなり

県立病院の小児科に泣きながら電話をするが、

市民病院の先生に電話したか聞かれ

ここは、ICUとかの設備がないので

市民病院に連絡しておくから

入院の準備をして行きなさいと言われた。

泣いていたら泣いてないでしっかりしなさいと

言われた。このことが私を後から追い詰めた。

この時、十分に泣いていたら泣かせてくれたら

壊れなかったんじゃないかと今にして思う。

泣きたいときに十分に泣けていたら

我慢することも、頑張りすぎることも

吐き出すところがあったら・・後の祭りだけど

日程君のことも泣いていないでしっかりしなさい

なんて言わないで、泣かせてくれたら・・・

話がそれた

タクシーで市民病院に行き入院になった。

担当医は首をかしげてたけど

たいしたことないのに来たとでも思ってたかも

その夜、てんかん発作が止まらなくなり

でも、主治医は特に指示を出していかなくて

たまたま、ベテランの看護師さん２人が

NICUの医師’（てんかんのことも分かる）を

呼んで診てもらった。

いろいろ薬を試したが止まらず

ナースセンターすぐ隣の部屋に移動

いままでにないめずらしいケース

何をつかったらいいのか決定出来ない

飲み薬の血中濃度が上がらない

静脈点滴でホリゾンを使うがダメで

２人部屋に移動して

ネブンタールと言う強い麻酔薬を使用

強い薬を使っているが、普通はこれで

けいれんが治まる。

今晩これでけいれんが治まらなければ

救命救急センターで人工呼吸器を使って

もっと強い薬で脳を休ませる治療が必要になる。

今、脳波が点頭てんかんと

今までの乳児性てんかんの中間にいる。

このまま悪くなるかもしれないし、

このまま良くなるかもしれない

点頭てんかんにならないように

管理していきますと言われた。

先生も私もこのまま良くなるのだと

思っていたんだけど

強い麻酔薬で寝ているはずの笑顔君

夜中になるとバタバタと暴れ奇声を上げる発作

当直の先生２人が診て

脳波もあきらかに異常があり

呼吸もゼロゼロし始めたので

救急救命センターで管理することになった。

人工呼吸器をつけると言うことは

免疫が０になるので、肺炎や敗血症になりやすい

赤ちゃんは、なりやすいし死亡することもある

できるだけ呼吸器をつけたくないので

朝まで様子をみましょうと言われた。

後から、そんなことまで言うの？って言われたけど

訴訟になった時のこともあるからか言うんですよね。

知能等の遅れは覚悟して下さい

赤ちゃんのけいれんは予後がよくない

 

翌朝、担当医出勤

夜中に病棟から荷物と一緒に

追い出された私はセンターのベンチで

朝になるのを待っていた。

家族待機室は主治医の許可証が無いと

入れないのです。

主治医も専門医もまさかセンターに

入るとは思っていなかったようで

びっくりしていた。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく