ムコ多糖症・ 重要情報

前回の記事はコチラ
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。この子達を救う為に…という箇所は削除して欲しいとのことです。(ワタシの記事は削除済みです。)
ワタシのブログをコピーした方はよろしくお願いします。

「 ５～６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて・・・ 」
とありますが、彼らは既に成人である ・・・ということです

この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます

そのような方達に「 ５～６歳の子が・・・ 」という表現が
どれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい
精神的苦痛を与えていたか・・・

内容を確認しないまま載せてしまいました

本当に心より、お詫び申し上げます


尚、ムコ多糖症や、その支援を知るための手段として
リンクを貼らせて頂きました

正確かつ、詳しい情報につきましては
ムコネットさんのページを直接ご覧いただくとよいかと思います


http://www.muconet.jp/

ムコネットさんはバトンとは無関係ですので
何卒よろしくお願い致します




以下の文章も他の方のブログで知りましたので
コピペしたものを補足させていただきます



この事に関して重要な情報を入手いたしました！
実は、１月に申請されていた薬剤が１０月にも許可が下りるかもしれないという情報です。
詳しくは下記HPまで飛んで見てください☆

このことは、勝手に付け加えていますので
最初にバトンされた方の意向に反していればすみません。
ですが、薬品会社さん、もしくは厚生省の方々が
全然、動かれていないと言う事ではないというのを知ってもらうのもいいのでは？
と思い私のブログだけでもと載せることにしました☆
もし私の思いに賛同されバトンを引き継いで下さる方がいらっしゃるのなら、
この文も載せて戴ければ幸いです☆


『難病・ムコ多糖症の新薬１０月にも承認へ、患者家族ら歓迎』

http://kyushu.yomiuri.co.jp/news/ne_07090353.htm?from=goo



バトンとは別に、
下記のような動きが先週ありましたことをお知らせします。

■徳光のザ・サンデー（日本テレビ）
●舛添厚労相に徳光迫る
●ムコ多糖症の児童、厚労省救済決定
●新内閣の顔ぶれ
日テレ政治部長まで登場し解説した。

舛添厚労相からも早急に認可するという力強い言葉も頂いたようです。

ムコ多糖症

お友達のみおんちゃんのブログ「みおん☆メ☆セ☆ン」で拝見しました。
この記事を見てあらためて健康でいられることのありがたさを感じました。
同じ子を持つ親として少しでも協力になればと思います。


小さな子がかかる病気で、一人でも多くの人に知ってもらう為に、

下の本文を日記に貼り付けて、バトンするそうです。



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是非　ご協力お願い致します。

ムコ多糖症


この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。

私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。



［ムコ多糖症］とは？

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/


この本文を日記に貼り付けて下さい。

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服装♪

今日は婆ーばに買ってもらったパンツを早速はかせてみました

昨日婆ーばとママと美空の３人で久しぶりにイオンへお買い物
婆ーばに美空のいろんな物を買ってもらっちゃいました
婆ーばありがとう

その時買ってもらった美空のnewパンツ
ママの好みはあまり女の子らしいのではなく、少しボーイッシュな感じのほうです
美空の髪の毛がもう少し多くなったら、可愛らしい服も似合うかもしれないのですが
今の感じだととてもフリフリの服は似合いそうにありません

早く髪の毛増えるといいね～


　　　　　ちょっとだけすそがフリフリのパンツ
　　　　　胴回りが太めの美空はパンツのサイズ９０