観察日記。

2015年は早々から指先の化膿から始まった。

もう強皮症の闘病も６年目になるけど、初めての事だった。

年々、血流は悪くなってるのがわかる。

レイノー症状、恐るべし！

本当に血流が悪いって良く無い。




少しの傷 → 血流が悪いので治りにくい → 細菌に感染 → 化膿する →

血流が悪いので菌に負け続ける → お薬に頼るしかない →

それでも血流が悪いので回復に日にちがかかる → やっと治った！ →

と、思ったら別の指に潰瘍 → 振り出しに戻る(T0T)




指先の傷が痛くて仕事も家事もツラいので、

『何か対処法はあるかな？』と、ネットで調べてみた。

すると、

「家に居ると、どうしても家事などで手を使ってしまうので、

入院をして血管拡張剤の投与などで血流を良くして治療する。」と書かれてた。

........指先の治療の為に入院かぁ...........。

うん！無理だ！

無理だ無理だ～！

このサイトの事は見なかった事にした。




記録にと指先の写真を撮ったけど、

客観的に見てみると、すごく痛々しくて消した。



毎回だけど、定期検診の時に主治医から、

『手はなるべく使わずに、保温と保護に気を付けて下さい。』と言われるが、

手を使わないでいる事なんて有り得ない話だ。

どれだけ傷がひどくても仕事も家事も休めない。

って言うか......休みたくない。




ビックリするくらい暖かい今年の１２月。

にもかかわらず今までで一番ひどい指先。

来年はどうなるんだろう？って不安になるけど、

どれだけひどくなっても、自分の身体からは逃げられない。

悪くなった身体も全てが自分。

今ある自分を大切にして頑張るだけ。

観察日記。

今日は半年に一度の定期検診だった。

もちろん、毎度の事ながら長い待ち時間に短い診察時間。

と言っても治らない病気に長々と診察する事なんて無いんだけど。




今年は初めて手に傷が出来ると膿む！と言う厄介な事になってる。

指先の血流が悪いので、先生から『手をなるべく使わずに保温と保護』と言われるが、

無茶な話。

家事、炊事、洗濯、仕事.......年中無休の私には逆に手の酷使しかない。

仕方ないのであきらめた！

なるべく、なるべくは気をつけますが......。

私の手よ、頑張っておくれ。



あとは身体の皮膚のひきつり。

強皮症ならでわの肌のごわつき。

これも仕方ないんだろうなぁ......。

とりあえず、保湿クリームを塗ってみてる。

普段の生活に支障は無いから、まあいっか！



次の検診では血液、心臓、肺の検査。

進行は天に任せるだけ。



ステロイドは副作用が大きいので最近ではあまり使いません！って先生。

医学もドンドン進めばいいな。

観察日記。

今年の夏は暑い日が続いてもレイノー現象で出来た指先の傷は治らなかった。

毎年はかなり治るのに今年はダメ。

それでも夏は身体が冷えないので、頑張って動けた。

でも、

でも.......

今年の冬はどうかな？

頑張れるかな？

私の身体は負けずにいてくれるだろうか？





難病申請の為に主治医にお願いした診断書には、

進行は『停止』と書かれてた。

血液検査の数値としてはそう変動は無いかもしれない。

でも、

指先の傷は治らないし、皮膚の色素異常は広がりを見せる。

背中がマダラになってるし、顔にも一部白い部分が出来てる。

色白だったはずの肌が黒っぽくなってきてる～！

肌も突っ張った感じもするしなぁ。

友達とスパに行こうと思ってるのに、

背中を見せたら気を使わせたり、心配かけたり、

しちゃわないかな......。





自分の身体に対しての不安はいっぱい。

血の巡りが悪いと、身体が思うように動けない。

免疫が落ちたり、顔色も悪い。

時々、思うようにならない身体に泣きそうになるけど、

でも、

まだまだ頑張らないといけない事ばっかり。

母は強し！！

気持ちは負けないで行こう。

対処。

『今年の冬は暖冬です！』

秋に聞いた予報に喜んだけど、雪が降る寒い冬の幕開けをした。

そして、大雪。


寒さのせいでレイノ－病からくる血流の悪さで更に悪化。

膠原病に見られるソーセージ指になる指が増えた。

もう前のスラリとした自分の指を忘れてしまう。

進行しているのか？

指先が痛くて眼が覚め眠れない時があった。

右手の人差し指＆薬指がつったようになり、

しばらく動かせなかった。

血流が悪いので指先に潰瘍が出来る。

指先って神経が集まってるから、すごく痛い。

毎日の家事もあり全然治らない。

痛いの............ヤダ。





あと、身体。

肩かな？背中かな？

皮膚が突っ張る感じ。

まぁ、これが強皮症の特徴と言えばそう。

それと、身体の色素異常。

赤黒くなっている部分と斑に白い部分と。



血流改善の為に処方されてる血管拡張剤を飲む。

２錠飲んだ次の日。

副作用で鼻血が出た。

それが、血管拡張剤のせいで鼻血がなかなか止まらない。

薬と、その副作用のループ。

どうすりゃ良いのさ。

医師に相談しても難病だし、一番軽い薬だしで何も対処なし。




治らないモノをクヨクヨ考えても......とは思うけど、

なんとか症状が楽になる努力がいるのかな？

観察日記。

定期検診に行ってきた。

久しぶりの検診だから、伝えたい事を整理しておく。

レイノー現象から潰瘍が出来る指が増えた。

血流の悪い指が増えた証拠。

身体がかゆい。

皮膚が光って見えるのは硬化してきたからかな？

皮膚の色素異常は目に見えてわかる。



予約時間から一時間以上待って５分診察。

難病だから仕方ないのかな？

用意していた異常を話すけど、

『一番軽い薬でも鼻血などの副作用がありましたし、

血圧も低いから血圧を下げて血管を開く事も出来ないし......。』

それ以上のキツイ薬を使うには症状が軽いのだ。

『怖いのは心臓や肺に出る合併症なので、来年の早いうちに調べておきましょう。』と。

ようはね？

命に関わる場所が悪くならない限りたいした事は出来ないです！なのだ。

まぁ、そっか。

そうだよね。

病気の進行は急激には来ない。

ゆっくりと免疫機能が落ちていって、肺や心臓に......。って事だ。

良かった。

ジワジワなら、まだ頑張れる～～(^o^)/♪......気がする(笑)

まだ、

まだまだ、

倒れる訳にはいかない。

......子供たちが巣立つまではね(*^^*)


って、１１月の検診の話を今更(笑)