驚くなぁ。

病気になって始めたこのブログも丸４年を超えた。

途中、

「まだ書いてたんですね。」なんて書き始めた頃にコメントをくれてた人から３年目くらいの時に言われたけど。

まだ書いてみようかと、

更新ペースが開いても続けようとはまだ思ってる。




このブログの長さ　＝　病気年数　なのだ。




強皮症と言う難病だと知って、すぐに一番軽いと処方された薬のプロサイリン。

怖さから最初はきちんと１日３錠を飲んでたけれど、

来る副作用の頭痛や身体のかゆみに悩まされ飲むのをやめた。

でも、

薬は血管拡張剤だから全く飲まないんじゃなくて、少しでも身体に入れておいた方が良くない？

なんて会社の人達に言われ１錠のみ飲み始めたら........

はい！！

来ました！副作用！！



子供の頃以来の鼻血。

大人の鼻血はビックリする。

家でならともかく、会社の机が血の海も困る。

しかも、飲み始めてみると毎日のように鼻血。



身体.........完全に薬を拒否ってるなぁ～！(笑)


鼻にず～とティッシュを詰めてるのもね(^-^;)



と、言う事で！！

またまた飲むの、や～めた！




その事を担当医に話すと.....

『もしかしたら、もしかしたらですよ？

　鼻の奥に腫瘍か何かがあってそれが原因かもしれないので耳鼻科を受診しますか？』だって。




........無い無い。

完全に薬のせいだから。



『薬をやめたら鼻血は全くなくなったので結構です！』とお断り。


次は、

『今出てる薬が一番軽い薬だから、それ以外となると.......

　血圧を上げる薬で血流を上げても良いんですけどね.......。』



血圧を測ってみると低い。

『......ですよね。ならやめた方がいいかな。』って。




んんん？あれ？

今までの私の血圧って低くなかったのに.....

キレイな平常値だったのに....

『ですよね。』？って事はこの病気の特徴なのかな？

低血圧の症状を調べてみると今の自分の身体の症状に当てはまる。

なになに急に倒れる事も？

それは困るなぁ。。。。

色々と関連してくるんだなぁ.....。



先の見えない事に悩んでも仕方が無い！

大事なのは.......今でしょう！！！！！(笑)





いつもこの時期に届く難病申請の紙。

今年は国の難病対策の改革のために平成２７年度の１月１日から医療費助成制度が変わる。

それが決まってからの申請になるようだ。

私のような病状の軽い難病者はまだいいけど、

進行が重度の人に今度の助成制度はツライものになりそうだ。

便利？

病気のせいで末端の血流がスゴク悪い。

顕著にわかるのは手の指先。

夏場の暑い時に冷たい手で塗る日焼け止め、

火照った頬に冷たい手は気持ちいい～！なんて思うけど、

しかし、

血流が悪いせいなのか感覚が鈍るのか、熱いモノに少し鈍感な指先。

さすがに２５０度で焼かれたグラタン皿を素手で持つ事は無理だけど(笑)

焼き立てのトーストや料理したての鍋の取っ手(鉄や銅剥き出しは無理だけど。)なら、

鍋つかみなど無くても持てる。

他のみんなより熱いと思わない。



そうしたら息子が、

『便利な手だなぁ～！(^-^)その手！』って。



そう来たか！！！(笑)



うん。

そうだ。


『便利な手』にしておこう。