今のリウマチャーと将来のリウマチャーに力を貸してください[終了いたしました]

わたしはみなさんがご存知のように(ですよね？)　関節リウマチという病気です。　気がつけば長いお付合い、今までの人生の半分以上リウマチャーとして生きてきました。

わたしが発病したころは、いえ、つい最近までは治療の決め手となるお薬がありませんでした。　病院で治療していても、痛いのが当たり前、関節が壊れて障害が起こってもしかたない、と言われてきました。
ところが、2003年にはじめて生物学的製剤が登場してから事情がガラリと変わりました。　完治は難しいものの、うまくいけば病気の進行を遅らせることができるようになり、痛みがあるのは治療が不足、早期発見・早期治療すれば関節破壊は防げる、と言われるようになりました。　治療方針が、守りから攻めに転じたわけです。

現在、国内で健康保険が適用されている生物学的製剤は５種類になりました。　でも、とても大きな問題が。　生物学的製剤はたいへん値段が高いんです。　どの薬でも年間の自己負担額が４０～６０万円もかかってしまうんです。　しかも、もう治ったから薬はいらない、という状況にはならないのが現状です。　進行を遅らせ続けるには、一生使い続ける必要があるということです。
その負担の大きさから、医師から使用すべきだと言われても躊躇する方、せっかく効いたのに中止せざるをえない方もたくさんいらっしゃいます。

で、すっかり前置きが長くなりましたが、いま、患者会である社団法人 日本リウマチ友の会が
「生物学的製剤を使用しているリウマチ患者を長期高額疾病患者と認定し、特定療養費による医療費助成の対象としてください」
という厚生労働大臣宛の要望書への署名を募っていますいました。

ご署名くださったみなさん、ほんとうにありがとうございました。　この要望が受け入れられて、医療費が軽減できるようになるといいなと思います。

10月25日に、72,837筆(当初締め切りの20日までの分)が厚生労働大臣ならびに民主党幹事長に提出されたそうです。　20日以降に届いた署名は追加数として生かされるそうです。
詳しくは社団法人 日本リウマチ友の会の最新情報のページから大会決議実現に向けて要望書提出　７万2,837筆の署名を添えてをご覧ください。

詳しくは社団法人 日本リウマチ友の会の最新情報のページをご覧ください。
友の会の会員以外の方、リウマチ患者の以外の方もご署名いただけます。　用紙は友の会のページからダウンロードできます。　残念ながら電子署名はありませんので、友の会宛に郵便でお送りくださいませ。

締切りが延長されて１０月２９日になったそうです(友の会のページの記述は２０日のままにしておくそうです、公式にはあくまでも２０日までということで、今までにまとまった分は２５日に提出されたそうです。　今からではもう間に合わないというわけではなく、今後到着する分も追って提出されるそうです。　というわけで、まだ手元にある方はなるべくお早めにお送りくださいませ。)

わたしも、もし発病したのが最近なら関節が壊れずに済んだかもしれません。　でも、最近発病した方でも、経済的理由から生物学的製剤による治療をあきらめてしまう方がたくさんいます。　こんな残念なことはありません。　いったん壊れてしまった関節は元には戻せないのに、失われた年月は戻せないのに。

このままでは、将来もしも・・・あなたが、あなたの大切な人が、関節リウマチを発病してしまったら、とても悔しい思いをされるかも・・・脅かすようなことを書いてしまってごめんなさい。　無論、病気とは一切無関係で過ごされるようお祈りしています。　でも、万が一のときにも有効な治療が手の届く費用で提供されていることは大切ではありませんか？

関節リウマチは原因が不明で予防の困難な病気であり、国内だけでも何十万人(100万人とも)の患者さんがいる、つまり万が一どころか100人にひとりの割合の身近な病気なんです。　どうか、今のリウマチャーと将来のリウマチャーに力を貸してください。

締切りが間近にせまってからのお願いで申し訳ありませんが、ご署名・ご投函くださればうれしいです。

なお、わたしは社団法人 日本リウマチ友の会と特別な関係はありません、ただの一会員です。　それと、わたし自身は今のところ生物学的製剤を使用していません。

ちなみに、「リウマチャー」という言葉はインターネットの友人が、前世紀の頃に発明した造語です。　いまやすっかり定着した感が。

---

リューマチって病気じゃないよね？　お年寄りの病気だよね？　と思った方、それ、だいぶんズレてます。　こちらや、リウマチパンフなどを一度ご覧くだされば幸いです。

[りうまちの庭を開く]