キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Ｕさん＆チワワに支えられて。

２０１５年　～１０年の節目～

2015-01-09 | キャッスルマン病のこと。
２０１５年が始まって１週間が過ぎました。

早いもので、

私は今年の春、

全身性キャッスルマン病を発症してから１０年を迎えます。

今こうしてブログを綴っていられる事が嬉しくてたまりません。


だって、

１０年前、

キャッスルマン病の診断が付いた時、

キャッスルマン病の患者は

日本国内に１５００人しかいない、

１０万人に１人と言う稀少難病、

しかも

１９５６年に報告された新しい病気で

医療従事者の間でも認知度が低く、

当時はネットでググってもヒット数が少なくて

わずか１ページほどの情報量。


やっと見つけた記事を読んでも

予後が悪いとか、

発症したら余命が数年、

医師から５年とか７年とか言われたと書かれていた患者さんの記事もあって、

めちゃくちゃ怖かったですもの。

（まだアクテムラが市販される前の話です。）


「人間はいつか死ぬ」という

漠然とした「死」と違って、

「発症したら数年の命」

みたいに具体的な数字を見ちゃうと

急に死を間近に感じてブルブル震えちゃうんだな。


でも、

たいへん有難い事に医療は進歩してくれました。


私の場合は

発症から８ヶ月ほどでキャッスルマン病の診断が付き、

画期的なキャッスルマン病の新薬「アクテムラ」が

私に診断が付く数ヶ月前に

治験を終えて市販を開始していたため

アクテムラによる早期治療を受ける事ができ、

これによって症状の進行が抑えられ、

病気と共存する事が可能となり、

今こうしてパチパチとキーボードを打っていられるわけなのです。


病気になって初めて自分の身体について考え、

徐々に健康を意識した生活になりました。


もし病気になっていなかったら、

健康のありがたみを知る事も無く、

きっと今でも無理や無茶を繰り返していた事でしょう。



病気になって色々な人に助けられました。


病院の先生や看護師さんたち。

いつも明るい笑顔で迎え入れてくれるので

心が軽くなります。



病気を受け入れてくれた会社の方々。

３交代勤務から平常勤務にして頂いたり、

残業や休日出勤をなくして貰ったりしました。

最終的に倒産してしまったけど、

最後まで正社員でいさせて貰えたり、

色々と配慮して頂けました。


初めて会社で倒れたとき、

「たかがめまい」と高をくくっていた私に

病院に行きなさいと促してくれた課長。

あの時は課長命令だから仕方なくって感じだったけど、

おかげでキャッスルマン病の早期発見・早期治療に繋がり

今があります。

もう当時の会社は無いのですが、

もし会う機会があったら、心からお礼を言いたいです。



病気の私に常に寄り添い支えてくれた家族。

私の具合が悪いとき、

仕事があるのに家事もこなしてくれるダーリン。

家事が出来ない私を責めることなく、

気遣ってくれてありがとう。


今は離れて暮らしているけど

普段はメールしても無視するくせに

私が体調悪化したときなどは

心配して早めの返メルくれる娘。

普段からこのぐらいのレスポンスをくれよと思いつつ、

何気に嬉しかったりします。



心の片隅で私の身体をおもんぱかってくれている友達。

普段から友達と蜜にやり取りするタイプではないし、

なかなか実際に会う事もないけど、

気にかけてくれている友達。

その気持ちが嬉しいのです。



本当にありがたいです。

心のどこかで繋がっている人の輪が、

本当にありがたいのです。




そして、

今年の夏には結婚１０周年でもあります。

まだ入籍前、

ダーリンと私の娘と３人で共同生活を始めて数ヶ月で

私は病に倒れました。


ダーリンは病気の私を支えてくれただけでではなく、

年上でバツイチで大きな子どもがいて、

しかも

わけのわからない病気になってしまった私を

まるごと受け入れ、籍を入れてくれました。


神様、仏様、ダンナサマ。

リアルにそう思っています。


結婚前とはすっかり姿かたちが変わり果ててしまった私だけど、

それでも毎日を楽しく、共に生きてくれているダーリン。

人生の伴侶ってこういうことなんだなって思います。


言葉にならないくらい感謝の気持ちでいっぱいです。

だからブログに書いておくよ。

いつまでも、アナタの事を大事にします



そしてそして、

冬はアクテムラ開始から１０年になります。

２週間スパンでステロイドを減量しながら始めたアクテムラも、

現在はステロイド無しの４週スパンで落ち着いています。

都合により５週スパンで行く事もありますが、

先生がシッカリ数値を見てくれているので

投与の感覚が変動しても

安心して治療を受けられるのです。

アクテムラで通院する度に思います。

良い先生、良い看護師さんに恵まれて、

私は本当に幸せだなぁ～って。



これからも続くであろう人生を、

キャッスルマン病と共存し、

家族と共に歩みながら

天寿が全うできたら最高ですね。


目指せ！　ピンピン・コロリ


どうか、１０年後もブログを続けていられますように。


そして

皆様におきましては、
笑顔に満ち満ちた人生でありますように。










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