キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

舌白板症  その6

2007-07-21 | 舌白板症→舌癌のこと。
18:30   体温37.1℃

     (私はキャッスルマン病の治療でアクテムラを使用しているからか

      普段の体温は低めですが、術後はやや高めでした。)

   
 術後は麻酔で朦朧としていた為、あまり記憶もないし、記録も残せませんでした。


入院する時、先生に伝えたい事・質問したい事・どんな薬を処方されたかなど

記録しないと忘れてしまうので、私はノートとペンは必ず持参しています。


特に今回の入院では述語しばらくの間ちゃんと話せなかったので、

看護士さんとのやり取りなどにとても役立ちました。     



 再び目が覚めた時、導尿の管が挿してあったのでびっくりしました。

 私はキャッスルマン病で免疫が著しく低下している為、

      術後の3日間は、強めの抗生剤を点滴していました。


術後、鼻の奥から降りてくる鼻水と手術による出血が口中で混ざって

とにかく気持ち悪かったです。

そして舌は痛い。

鼻水が降りてくると鼻呼吸がしずらくて苦しい。

そんな時は、看護士さんに口中のつばをバキューム(歯医者さんにあるような

つばを吸う管)で吸ってもらうとすっきりします。

またすぐに溜まっちゃうけど。


23:50   体温37.2℃

      
      (やはりまだ高め。一応、入院している口腔外科病棟の看護士に

       報告するが、キャッスルマン病を知らない為相手にされず。)  



                   


       


         

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2 コメント

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Unknown (みおこ)
2007-07-28 23:22:41
はじめまして。
兄がキャッスルマン病とわかり、
どのような病気なのかを検索している内に
ここに辿りつきました。
日記を読んでいて伝わってくるものがあり、
非常に参考になりました。
ありがとうございます。。。

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そう言って頂けて嬉しいです。 (はじめまして☆みおこさん)
2007-07-29 00:00:34
「このブログの歩き方」にコメントを頂いた中村さんという方も、お母様がキャッスルマン病になられて、
つい先ほど返事のコメントを載せ、
そちらにも書いているのですが、
ご家族の方の協力と理解が必要です。


キャッスルマン病と言われた時や、
治療中に違う病気を併発してしまった時などは
精神的に落ち込んでいて、
マイナス思考まっしぐらになってるかもしれません。

私の場合は、凄く思いつめてしまっていたので、
家族・友人・会社の上司や同僚の皆さんなど、
みんなの気持ちに支えられたおかげで、
今、こうして頑張っています。



このブログ、なかなか更新がおぼつきませんが、
ちょっとでも皆さんのお役に立てれば幸いです。
                 
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