キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

舌白板症 その7

2007-07-29 | 舌白板症→舌癌のこと。
術後 1日目  【 2007 4/28 】


バキュームで吸ってもらった口中に溜まったつばは、ベッドサイドの

タンクに溜められていきます。

朝になると、もうかなりタンクがいっぱいで、こぼれてきそうで怖かったです。


6:30   体温36.8℃

6:50   トイレの鏡で、術後初めて舌の形を確認した。

(今までは全身麻酔の影響でフラフラ&気持ち悪くて見れなかった)
      
      その時の感想  「え、えぐれてるな、やっぱし」

朝食後、抗生剤の点滴開始

09:10   診察

10:00   血圧 106-74

10:30   つばのタンクを交換してもらう。

11:20   胸部レントゲン(術後に喘息が悪化していないか確認)

16:00   麻酔の影響で頭痛・吐き気・寒気の症状が出た為、

      吐き気止めを処方してもらうが、まだ錠剤が飲み込めない為

      くだいて水に溶かしてもらったが、

      ものすご~く苦い後味が残って大変だった。

20:20   まだ症状が治まらず、特に頭痛が激しい為、座薬を入れてもらった。



  舌が痛くて口中の血やつばを吐き出す事も飲み込む事も出来ないので、  
   
   つばが溜まるとその都度ナースコールで看護士さんを呼んでバキュームで

   吸い出してもらうのだが、   

   忙しい看護士さんを呼ぶのも気が引けるし、

   看護士さんによっては、ひどく乱暴にチューブを突っ込む人もいて、

   (痛いってアピールしてもやめてくれない

   怖くなり、ナースコールしてから看護士が来てくれるまで待ち時間も

   かかるので、バキューム吸引は自分でやらせてもらえるように交渉した。

   鼻水を吸いだすのも自分でやれば痛さ加減がわかるし、

   誰に気兼ねするでもなく好きな時に好きなだけ吸い出せるので、
  
   一気にストレスが減った。



 病院食めにゅ~


朝  五分粥 甘鯛花つつみ ほうれん草の胡麻和え カブのスープ煮

   具なし味噌汁 フルーチェ風(フルーツ味) ヤクルト

 五分粥以外はすべてスープっぽくなっていて、スプーンで飲む。

  さすがに五分粥は上手く飲み込めない為ほとんど食べられず。

  その他は1時間掛けてすべて飲み込めた。(←汗だくもんです

  【口から栄養が取れる】という事で、栄養剤の点滴は中止した。



昼 五分粥 鮭のおろし煮 ホワイトアスパラ 梅ゼリー コーヒープリン 牛乳(200ml)

 牛乳は紙パックで、舌が痛くなって吸い出せなかったのでコーヒープリンに混ぜて飲んだ。



夜 夕方から具合が悪くなって食べられませんでした。



 ちなみに、この病院では、

朝食 8:00   昼食 12:00   夕食 18:00   です。
       

夕食が早い割には朝食がゆっくりなので、かなりお腹が空きます。
      

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2 コメント

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その後いかがですか? (ぺーぺー医療者)
2007-08-02 11:17:19
はじめまして。
某病院で歯科口腔外科をやっているものです。
たまたま白板症の記事を目にしたので寄ってみました。
舌部分切除術を受けているようですが
術後一日目で舌がえぐれているのがわかる
ということですが、やはり病院によって手術方法が異なるんだな
と思いました。
私どもでは術後は鼻から胃まで通したチューブで
食事を取ってもらいます。
流動食ですのですぐにお腹が空くようです。
ただし、翌日ぐらいに抜去して経口摂取してもらいますが。
あと、舌にはタイオーバーといって包帯のようなものをします。
切除範囲が狭かったらそのまま縫い付けるのですが
大きい場合は大腿内側の皮膚を舌に移植してタイオーバー。
ブログを拝見した限り、結構積極的な感じの手術だな
と感じました。
術後早期に舌を動かすのはリハビリ的に重要です。
今は舌がえぐれていますが、時間がたてば平坦化します。
発音もやがて回復するとおもいます。

癌はやはり早期発見が非常に重要です。
キャッスルマン病というのを私も初めて知ったのですが
免疫系に影響があるようですので癌化させないためにも
早期切除でよかったと思います。

ではお大事に。
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はじめまして☆ぺーぺーさん (moco)
2007-08-05 13:53:51
ぺーぺーさんからコメントを頂いて、

「お、お医者様も見てるのね」と改めて思い(当たり前の事なんだけど)、

ちょっと緊張しちゃいました。



私の舌幅は普通の人より広かった為、

切除した部分は、溶ける糸で縫合しています。

今回の切除でややスリムになったみたいで、

もしもう片方も同じくらい切除すると、

すっきりスリムな舌になりそうです。(笑) 


癌に進行する前だったので、

タイオーバーするほど切除しないで済んだのがよかったのかな


ちなみに入院していた時、隣のベッドの方はかなりの部分を切除していらして

やはりチューブで栄養を取っていました。



>術後早期に舌を動かすのはリハビリ的に重要です。


そうですよね、

でも話好きなわたしの場合、

術後、多少なりとも喋れるようになってくると

主人が来るたびにたどたどしいながらも喋りまくっていたため、

「あまり舌を酷使しないように!」

と、逆にお医者様にアドバイスを頂きました。

何事も「適度」にしないとダメですね。


現在は手術からやく2ヶ月が経ち、

会話も味覚も手術前とほぼ変わらない状態まで

回復しています。

舌の形状も、なんの違和感もなくなりました。


ご心配頂き、ありがとうございました。

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