キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

【 ヒカチュー 】

2010-09-08 | キャッスルマン病のこと。
ヒカチュー。



それは

“せかちゅー”でもなければ“ピカチュー”でもない。




皮下注射の事なのでした。



全身性キャッスルマン病のわたしは

アクテムラというお薬による加療を続けているわけなのですが、

これは点滴静脈注射で静脈に少しずつ投与しています。


でも、これがね~、

だんだん腕の血管も硬くなってくるし、

歳をとれば血管が細くなったりして針が入りずらくなるだろうし、

ルートを取る人によっては激痛を伴ったりするし、

(激痛を伴う時は大きなアザが2週間近く残るんだよね)

全身性キャッスルマン病の(わたしの)場合は2週間に1度、

つまり1週おきに1日がかりの通院が必要だから、

心身ともにとっても疲れちゃいます。


でも、アクテムラのおかげで 

こうしてほとんど普通に人並みの生活ができているので

不平不満をいうなんざ~、ホントに贅沢な事なんですが、

1ヶ月くらい前、主治医から

リウマチの患者さんがアクテムラのヒカチューの治験をしている旨を聞き、

最初は「ヒカチュー?」ってな感じだったんだけど、

いろいろ考えた結果、

わたしもヒカチューやりたい!!!

と思うに至り、先日、意を決して主治医に言ってみたわけですよ。


だって、

ヒカチューだったら自宅でお腹にプスッとさせるから

今みたいに痛い思いをしないで済みそうだし、

通院も今より減るみたいだし、

なんつっても、1週間おきの通院は

家が病院から遠いうえに電車やバスの乗り換えが多くて、

今はまだいいけど、老後を迎えるにあたり

乗り換えの時の階段の上り下りも苦痛になってくるだろうし、

不安で一杯なのですよ・・・・・。


ところがところが、

このアクテムラのヒカチューの治験って、

関節リウマチの患者さん限定だから、

キャッスルマン病のわたしはダメみたいなんです・・・。


ガビーーーーーーーーン

オーマイガーーー (T^T)



中外さん、
わたしにもヒカチューの治験、やらせてもらえませんか???

キャッスルマン病も対象にしてください
切望しておりますっっっ。











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2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
メジャーに近づいてる? (ブブ)
2010-09-10 21:55:33
アクテムラの皮下注射がOKになれば,糖尿病患者の人みたくインスリンを自己注みたいな感じですね!やり方が簡易的になってくれれば費用も少し安価になって,もっとアクテムラを投薬する人増えるし,一気にマイナーな薬からメジャーへ昇格出来るじゃないですかっ!!
そうすれば,もっと効果的な投薬方法とか研究されて,ますます体調絶好調になっちゃいますね♪ でも,アクテムラ治験はキャッスルマン病からだったのに今回はリウマチからって事はキャッスルマン病だと,何か理由があるんですかねぇ.
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ブブさん☆ (moco)
2010-09-11 00:31:20
ども、mocoです。 

そうそう、インスリン感覚
通院が減るのはなお嬉しい
費用はどのぐらい安くなるのか分からないけど、すくなからず通院毎の検査代と生食代・再診料・交通費は安くなるはず!

ヒカチューの治験が関節リウマチからなのは、単純にリウマチの方が患者さんが多いからみたい。
もともとアクテムラはリウマチ用に開発していて、キャッスルマン病はたまたまみたいなトコあるから。

すでにリウマチの患者さんはアクテムラ使ってる患者さん多いみたいだし、アクテムラの使用者数でもリウマチの方が断然多いから。

ホント、キャッスルマン病でも使用できるようにして欲しいどすえ~
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