【 アクテムラ・７年目に突入☆ 】

２０１１年１１月１７日でアクテムラによる治療が満６年を迎え、

いよいよアクテムラ手帳も１３冊目になりました


　　　








　１２冊目から１３冊目に。


だいたい１冊で６ヶ月ですかね。

手帳は毎朝の体温の記入に始まり（私は脇の下で１０分間計測した数値を記入しています）、

日々の体調を記帳していますが、

病院を受診する際には必ず持参しています。

特にアクテムラで通院している大学病院以外の違う科にかかる時、

また、違う病院を受診する時はマストアイテムです。

わたしがキャッスルマン病になった時と比べたら

だいぶキャッスルマン病の認知度が上がっているとはいえ、

まだまだマイナーな病気ですからね。

口頭で説明するより、

アクテムラ手帳の冒頭のページを見せたほうが

先生方も遥かに理解しやすいんじゃいかなと。


日頃、友人・知人にはそれとなく説明はしてるけど、

自分自身、病気のことを１００％理解できてませんから。

だって、難しいんだもの。

理数系は大の苦手で御座います。



さてさて、

アクテムラ手帳は２６週分の体調チェックが書き込めます。

過去のアクテムラ手帳はもちろん全て手元に保管していて、

時々過去の手帳を見返したりしてます。


記念すべき１冊目を見てみると、

アクテムラ初日は、

イムラン５０ｍｇプレドニゾロン３０ｍｇを服用していて、

２回目の投与の翌日、イムランを中止したと書いてあります。

それから時間を掛けて少しずつプレドニゾロンを減薬、

翌年の９月２日で終了していました。

１回目のアクテムラ投与から実に１０ヶ月を掛け、

徐々に脱ステロイドしたんですね。


アクテムラを始めたばかりの頃は

めまい・手足の痺れ・耳鳴りなどが頻発、悩まされていましたが

それも徐々に症状が出なくなっていました。


病気が発覚した５年前と比べたら、

今は考えられないぐらいに普通に生活しています。

アクテムラ７年目に突入したからと言って、

今のこの状態に甘んじるのではなく、

気を引き締めて、日々、今の健康を維持できるように

体調管理を意識した生活を心掛けて生きていきたいです。


まじめなわたしは

根詰めすぎるとストレスになるから、

ぷち・健康オタクぐらいがちょうどいいのかな？

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