キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

【 通院記録☆090702 】

2009-07-02 | 通院記録☆
血圧・・・・・・・・・・  121―72     

脈拍・・・・・・・・・・     81       


CRP・・・・・・・・・     0.05        (参考値0.0-0.2) 

総コレステロール値・・・ 193         (参考値136-219)

トリグリセライド値・・・   262        (参考値26-134)

IgG・・・・・・・・     1493         (参考値870-1700)

IgA・・・・・・・・      176          (参考値110-410)

IgM・・・・・・・・      280         (参考値46-260)



 その他・基準値より低かったもの 5項目   

ALP-新(88)・Na(137)・TC/TG比(0.74)・平均血小板容積(7.2)

赤沈1時間値(6)

 
 その他・基準値より高かったもの 2項目 

血清アミロイドA(13)・好酸球(6.5)
 


                        


 今朝、病院へ向かおうと家を出て玄関の鍵をかけようとしていたら

夜勤明けのダーリンがから電話があって、

「急な残業が入って、家の鍵を持ってきてない事に気がついたんだけど、

 20~30分で家に着くから鍵を開けておいてもらえないかな。」   

と言われたのですが、ご近所で数軒、空き巣が入ったという話も聞いていたので

たとえ20分でも鍵をかけずに家を後にするのは不安だったのと、

今病院へ出かけるというトコロでの思いもかけない内容の電話に焦ってしまい、

「じゃあ、待ってるから早く帰ってきてね。」

なんて言ってしまったのが運の尽き。


予約時間に30分近く遅れてしまって、(病院には遅れる旨、電話しましたが)

アクテムラ投与後の別室での診察も、いつもなら20分程度待てば呼ばれるのに

1時間以上待つ羽目になり、その間、いつ先生に呼ばれるかわからないから

自販機に飲み物を買いに行く事も出来ず、

家を出てから6時間もの間水分が摂れなかったりもして

どっと疲れてしまいました。


アクテムラを投与している間はベッドに横になって眠ってるだけだし、

待ち時間だって座って本を読んでるだけナンだからたいして疲れないだろうと

思われるかもしれませんが、すご~く疲れるのですよ。


ただでさえ家と病院の往復で片道2時間の道のりを

バスや電車などを5つも乗り継いで階段を昇り降りしたりしているのだし、

水分も摂れず、当然お昼ご飯を食べるのも午後3時とかになっちゃって、

あわただしく家路に着き、夜ご飯の支度をしたりするわけで。


そんな「1日がかりの通院」が2週間ごとにやってきて、

わたしが生きている間は、これが永遠に続くんだよな~なんて思うと

だんだん暗ぁ~くなってきてしまうので、

普段はあまり考えないようにしているのですが。


ま、こんなヘンな病気になってしまったわたしでも

現代医学の力のおかげでこうして元気に生きていられるのだから、

不平不満を言っては罰が当たりますが。


『今日の格言』  

ダーリンが鍵を忘れたら、スペアキーをどこかに置いておけ!  



 この2週間の体調は、昨日・一昨日と夕方に37.2℃の微熱。

それと、この10日ばかりの間、朝の検温が36.8℃とちょっと高めなのですが、

朝の体温が高いのは女性ならではの「高温期」に突入したのかなってなくらいで。


ただ、今一つ気になっている事といえば、

4週間くらい前から左下腹部の痛みがあります。

シクシクしたりギューって痛くなったり。

でも、この場所の痛みは、

わたしがまだキャッスルマン病という診断が付く前に

この大学病院に来て検査入院をしていた頃から続いていて、

何度か検査をしてはいるものの、原因がわかっていないのです。


今回は左下腹部の内側に異物感もあって気になってるんですけど、

検査するほどでもないだろうと言う事で、見送られました。

1年前に検査した時も、胆石が一つとポリープが数個あっただけだったし。

でも気になる。

どうせ検査したって何もでないとわかっていても、気になる。






 

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4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (ぷくぷく)
2009-07-03 15:32:04
遠くまで、通院お疲れさまでしたぁ~。

鍵で足止めされるとは、ついてなかったですねぇ。アクテムラを使ってても、病院で待たされるのは、やっぱりしんどいですかぁぁ~。

アクテムラもステロイドも一生もんには、変わりないですね(●´・ω・)≂3
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ぷくぷくさん☆ (moco)
2009-07-03 23:37:47
ども、mocoです。 

いやぁ~、ホント、2週間に1度のプチ遠足ですわ。

待ち時間については慣れたつもりではいるんですけど、
忘れられてた事とかも何回かあったりしたモンで、
不安になっちゃうんですよぉ。

アクテムラを使ってても疲れますね~。精神的なモノかもしれませんけどネ。

なんつったって、一生モノですモンね。

もっと近場の病院で受診できればいいのだけど、アクテムラを扱ってる病院も少なければ、「キャッスルマン病」の患者を診てくれる病院も少ないんですよね。

老後の通院も心配だわぁ。
(長生きする前提でのお話ですが。







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Unknown (ぷろぱ)
2009-07-04 00:16:44
格言って…(笑)

ほんと、元気なときには何ともないのですが、通院が必要ってことは、椅子に同じような姿勢で座りつづけるだけで、すごく疲労したりしますね。

わたしも、ほんとに具合が悪いと、処置室の横で横になって、順番がきたら呼んでもらったりもするんですが、「そこまでじゃないよなー」と、延々と待っていると、顔の表情筋を動かすのもつらいくらい疲労しちゃったりすることあります。

こういう生活がずっとつづくのか…と思うと、沈みますが、何年か経って、突然、新しい治療法が出るかもしれないし、先のことはわからないですね。
お大事に♪
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ぷろぱさん☆ (moco)
2009-07-05 00:17:30
ども、mocoです。 

最近物忘れが多いので、自分自身にとってインパクトの在る言葉で書いておかないと、また「スペアキーの存在」を忘れちゃいそうなモンで、『格言』と相成りました。

新しい治療法!
完治させてくれる薬、あるいは手術でも何でもいいから、通院は年に1回とかで済むような方法が見つかってくれる事を切に願います。
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