アクテムラ点滴55回目（リウマチの点滴）
55回目の点滴に行ってきました
1週間ほど前に2週間ほどの小旅行をしてきたので
いまだにあちこち痛いです
旅行中にステロイドは2回飲みました
半錠（2.5mg）をもう半分に割って飲みました
ステロイドを飲むととっても元気になるけれど
後がとってもだるくなるので少しだけにしてみました
飲んだ後は少し元気になったくらいで
数日後も、だるさもほとんどなく良かったです
やはり家に居るよりも
相当動くので疲れるしあちこち痛くなりました
長い間首がとっても痛くて上を向けなかったので
目薬が差せませんでした
ベッドに横になって指していました
知恵が出て来るもんですね～
点滴後は全体に痛みが治まってきています
が、痛み止めは1日1回飲んでいます
いつ止めようかと思うのですが
動くと痛くなるのでまだ飲んでいます
今年の7月からアクテムラの注射が
二ヶ月分処方してもらえるようになったそうで
調子が良ければ通院も2か月に1回で良いらしいです
血液検査の結果を見てからですが
検討してくださいと言われました
通院が2か月に1回なら楽ですよね～
どうしようかな～？
先生とよく相談して治療方法を決めてくださいね
どんな生活がしたいかどんな治療方法をしてもらうかは
自分で決めないといけないですからね～
副作用が無ければ、新しい薬を試したらいいと思いますが
今までの事を考えると不安ですよね（~o~）
このまま行ったら
私はどうなるんでしょう(￣□￣;)!!
とっても不安！!!
とてもとっても大変でつらかったんですね
私も薬が効いていない時の事を思い出しました
痛みは少しずつ慣れてきますね・・・
でも、熱もあるし検査結果も高いしね
このままではつらいでしょ~？
副作用の無い薬があればいいのと思います
少しでも良くなるようにお祈りしています
エンブレム、メトトレキサート中止に成って一ヶ月が過ぎました。
最初の二週間は節々の腫れ、毎晩の３８℃の発熱
オマケに薬のアレルギーによるシェーンラインへノッホ紫斑病による内出血と発疹、食欲不振
ＣＲＰ値４．３
辛かったです(T_T)
今は歩き過ぎると下肢が内出血膝痛
発熱は３７．７節々は腫れなく成りました
関節痛が酷い時だけボルタレン錠を１７．５mg服用しています。
体がだいぶ慣れてきたようです。
ＣＲＰ値２．４
ＲＦ４５００
プログラフは1mg次の日は２mgを交互にプレドニンは朝夕で５mg服用です。
この状態が続く事を願ってます。
大丈夫かな～？と思いながらテレビを見ています
私の所は今日の午後からです
今回はばっちり近寄っているので風呂に水を貯めておこうかな・・とか
シムジアの方がよく効いているってことなのかな？
免疫を下げるって怖い事ですよね
このまま体力が回復し、そして副作用が出ないといいですね
私はアクテムラに感謝しながら生活しています
ありがとうございます
シムジアに変わってすぐの入院・・・免疫力が今までよりもおちたから、ちびた菌にやられちゃったのかなあと思いました。
ヒュミラ1年半している間も、ちびた君に噛まれたり引っかかれたりしていたけどどうもなかったのに・・・シムジアにはアレルギーはなかったけど、今後どうなるのかなあと不安です。
さくらんぼさんはアクテムラが効いていていいですね
2ヶ月に1階の通院・・・憧れです
ステロイドがあると安心です
でも出来るだけ飲まないようにしなくっちゃ、ですね～
目薬が押しづらい時に自助具を買おうか迷ったことがありました
見た感じ使いにくそうだな~と思って書いませんでした
正解だったのですね
その時は目薬が落ちてくるまで頑張って待ってました
毎日さしていなかったので何とかなりましたけどね
点滴の方が私的には楽なんですけどね・・・
2か月に1回は魅力的だし・・・
のんびり考えます
ステロイドは、一時的に助かるけど、効いている間に
痛みを普通よりも心配しなくていいので、不安も少しは
なくなるね。
頸椎の痛みで、目薬を横になって・・・工夫しているのですね。
頸椎の痛みよりも、押すのが押しづらい時に、友の会で
目薬の自助具を買いました。
これもコツがいるので、あまり使わないままにお蔵入りです。
アクテムラの注射も、より緩和されてきているんですね！！朗報ですね！
私は、特別な事情が起こらない限りは、点滴で継続したいし、通院も4～５週ごとに行きたいです(笑)
アクテムラを使用するまではステロイドの減量はできませんでした
減らし始めたと思ったら、薬が効かなくなったり副作用だったりで、ステロイドが増加していました
アクテムラになってから、減量がスムーズに出来ています
ステロイドを長い期間飲んだため減量するのに時間がかかるので、調子が良くても少しの量は飲んでいました
先月からリウマチ治療が始まってから初めてのステロイド０でした
なのでアクテムラに出会えてよかったな~と言う感想です
ただいま、私がアクテムラの人体実験中なので
いつまで効くか、効かなくなるのはいつか等
変化があったらブログに書きますね～
ただ、個人差が大きいので参考にはならないと思いますけど・・
あちこち痛くなってきますよね
大変ですね、痛いのは嫌ですね
副作用は怖いから悩みますよね（>_<）
ご質問ですが
＞アクテムラ使用しても痛みや腫れでステロイド服用されてるなら・・・
今までの薬は効かなかったり副作用だったりで、10年以上ステロイドを飲んでいます（7.5㎎~5㎎が長かったです）、
アクテムラになってからステロイドの減量がスムーズにいくようになっています
全く飲まなくなったのは初めての事です
なので、アクテムラに出会えてよかったな~と言う感想です
＞何年効果が有るのかな～？
ただいま私が人体実験中なので、効かなくなったらお知らせします
でも個人差があると思うのでお役にたたないかもです
(^-^)/
私も最近まで首が痛くて、うがいが思うようにいかずでした
季節の変わり目もあり体調悪し～(^_^;)
今、エンブレムとメトトレを中断。
リンパ節扁桃腺鼻腔が腫れて息がしにくくて、薬の副作用なんですと。
お陰でアチコチの関節は腫れて湿疹も全身に出来てます。
最近は夕方から関節発熱が現れます。 今３８℃だったのでボルタレンを服用しました。
先生はアクテムラいつでも準備してるからって仰るけど。
へたれなカエルは踏み切れず。
(・_・;)
さくらんぼさん、アクテムラ使用しても痛みや腫れでステロイド服用されてるなら、
どうなんかな～？
何年効果が有るのかな～？とか試行錯誤な日々
リウマチ注射止める度に後の副作用が酷く成ってるな～とか。
困ったもんだわ!