ちっちゃな石と、つくしんぼと、カツオブシと。

長女こいし、次女つくしのだるだる感満載漫才万歳な成長記録デス。つくしは長期入院→年1受診。カツオブシの里親になりました。

【定期受診】H27年5月

2015年05月26日 | 治療のあしあと~治療終了後~

MRIの結果を聞いてきました。

白血球6800
血小板23万
ヘモグロビン11.1(低目安定?)

その他値も問題なしでした。

気になるMRIの検査結果は
「白質脳症所見は残存するが、前回よりも薄くなっている」
とのコメントでした。

おおー。
このまま薄くなってくれるといいけどな。


今日の受診は入院同期生が二人もいて
たくさんお話しができて嬉しかったです。


MRI検査

2015年05月12日 | 治療のあしあと~治療終了後~
年末に頭痛の訴えが続いていたためか、
前回の受診のときにMRIをとりましょう、と先生からお話がありました。
軽度白質脳症疑の所見があるので、経過観察です。(治療終了後に撮ったMRIには結構ガッツリ白い部分があったのです)

で、今回は鎮静をかけずにトライしてみることにしました。

我慢できない、落ち着きのない次女がどこまで頑張れるか。
私がどこまで次女をコントロールできるかが課題でした。

基本的にビビリなので、MRIの検査についてさらりと説明し、全然痛くないこと、写真を撮るだけということを伝えました。
ちくわの穴の中に入って、すごい音がするけど何も起こらない。音はカメラのシャッターと同じ。頭が動いちゃうとボケボケの写真になるから「だるまさんがころんだ!」と同じように動かないでね、と。

受付前に売店に行き、アナ雪が表紙のディズニー雑誌を見せ、撮影がうまくいったらこれと、おやつも2つ買っていいことにして、餌をばら撒きました。
これで本人はやる気満々。
でも知らない場所で知らないことをするのはとっても苦手な人なので、内心びびってるんだろうな、とは思いました。

受付を済ませ、待っているとほどなくして呼ばれました。もっと待つと思っていたから拍子抜け。

部屋に入るまで普通だったのに。

技師さんに声をかけられてベッドに座るときに怖さに堪えきれず泣いてしまいました。
泣きながらも暴れたりの強い拒否はなく、言われるがまま横になり、頭を固定されていました。
変な檻で頭を覆うことは私の想定外だったので「頭を守るヘルメットだよ」と説明。
でも怖いよね~。ヒィィ~としゃくりあげたまま頭がドーナツのような穴の中へ吸い込まれます。
付き添いはすぐ側で待機オッケー、足とかは触って安心させてオッケーと言われたので、足をトントンしながら落ち着かせることにしました。
足は出ているし、覗けば顔も見える。
不安はできるだけ小さくして検査してもらいたい。

はじめます、と言われてすぐに音が鳴り出しました。
音は少しずつ変わったり、リズムが変わったり。
私は初めてMRIを体験しましたが、音の変化を楽しみつつ、次女の様子をみつつしていたら比較的すぐに終わりました。

次女は途中数回「ねえ、まだおわらない?」と聞いてきたり、私の方を見ようとしたり、やや体動が多めでした。
きれいに撮れていないんじゃないのかとハラハラしましたが、終了後、技師さんから
「きれいに撮れましたよ」
と言ってもらえて一安心。

帰りの車の中で
「ねえ、つくしの脳みそ、ぶっこわれてない?」
と聞いてきましたので、相当怖かった模様です。
検査で脳みそを破壊されると思ったようで…。
そんな音がするもんねえ。

もっといい音だといいのに、身の危険を感じる音なんだもん。

よく頑張りました。

結果は2週後。


4年前

2015年03月23日 | 治療のあしあと~治療終了後~

4年前の今日、つくしは入院しました。

ずーっとグズグズと続いていた体調不良。
前日の止まらない鼻血。
顔のむくみ、お腹の点状出血、ぶつけた覚えもないのに足とおでこの内出血斑。

これだけおかしかったのに。

どうして私は気づけなかったんだろう?

当日も鼻血。
まずは耳鼻科って…何を考えていたんだろう。
(仕事に穴を開けないようにするには…ってことしか考えてなかった)
血液検査するなんて思いもしなかった。

その二週間程前、あの大震災のとき…
たまたまお休みを頂いていたので職場の様子を見につくしも一緒に連れて行った

そのときに看護部長に下瞼を下げられて
「白いな。貧血ありそうだけど、元気だから大丈夫かな?」って言われてたのに。

こんなに小さい子が貧血って。

大変な病気なんじゃないかって、どうして思わなかったんだろう…?

もしもっと早くに血液検査をして、異常がわかっていたら……

ハイリスクではなく、スタンダードリスクでの治療ができて、
もっと身体の負担は少なかったかもしれないのに。

本当にごめんね、としか言えない。

あのとき、私は自分の仕事のことで頭がいっぱいだった。
子どもは多少風邪を引くくらいで元気なのが当たり前だと思っていた。


当たり前が当たり前でなくなった日。


あれから4年。

当たり前のようにつくしを叩き起こせる朝に感謝。
今、こうして笑って暮らせていることに感謝。
周りのすべての人に助けられ生かされていることに感謝。

色々なことに感謝しながら、つくしも私ももっともっと成長していけますように。
元気な毎日を楽しもう!


【定期受診】H26年12月

2014年12月09日 | 治療のあしあと~治療終了後~


今年最後の受診です。


今回は小児慢性特定疾患の意見書を頂かないと(頂くための手続きをするだけで即日発行ではありません)いけないので忙しいです。

検尿採血を済ませて、小児科外来で受付・身長と体重を測った後、
意見書を依頼しに再度受付へ。

これまたかなり待ちそうだな…と思ったので、
つくしちゃんが退屈しないように車からDVDプレーヤーを持ってきて準備万端。
意外にもほどなくして呼ばれました。

先日保健所に「意見書は先生のほうで選んで書いてもらってください」と言われたことを伝えると
「書式がないと…(困ります)。どの書式なのか先生に選んでもらってから来てください」と言われてしまい、
書類をダウンロード&印刷して持っていけばよかったと後悔。

今回の外来は同時期に入院してた子たちがたくさんいて楽しかったです。
同窓会みたいだった。

そして診察。
採血結果は
白血球7900
ヘモグロビン11.0
その他特に所見なし。

尿検査は異常なし

でした。

貧血が気になる。レバーとひじきかしら?


診察の後、小児慢性特定疾患の意見書のことを先生にお話しました。

先日このブログで貼り付けたリンク先の「B前駆細胞型急性リンパ性白血病」でOKとのこと。
なんでこんなに細かくなったんだろうね?と先生も苦笑い気味。

図々しくも先生に書式を印刷して頂いて受付に持って行き、
在胎週数や母の生年月日を記載するために母子手帳のコピーを添付したほうがよいか尋ねると
「鉛筆書きでお母さんが書いておいてください」と言われたので鉛筆をお借りして…
やはり準備不足だったぁぁ!!!

制度をよりよいものに変えるのはよいけれど、書式が変わると書く方はものすごく手間なんだよね……。

(職業柄、来年度の介護保険改定が恐ろしいわ)




小児慢性特定疾患の手続き

2014年11月27日 | 治療のあしあと~治療終了後~

小児慢性特定疾患医療助成制度の見直し・改正があり、
来年1月1日から次回申請までの間の受診券をいただくため、
二週間ほど前に手続きを行いに保健所に出向きました。

変更点は以下。

対象疾患数:
514疾患 ⇒ 107疾患を追加

医療費自己負担額:
3割(就学前児は2割)⇒ 2割

食事療養費自己負担:
なし⇒ 5割

医療費自己負担限度額算定対象:
生計中心者の所得税 ⇒ 医療保険単位の世帯の市民税


…でもイマイチよくわからない。実感がわかない。
我が家の場合今までと変わらないのかなぁ。

そしてわが家のこの制度の期限は来年の2月末までなので、すぐにまた申請しなければなりません。

何か気をつけるべき変更点はありますか?と保健所の方に聞いたところ、
意見書の様式が各疾患ごとに細かく別れたので主治医に選んで書いてもらってください」
とのこと。

えー?選んでって……
そんなの先生が大変になるだけじゃん。
ただでさえお忙しいのに……。

わが家の受診は現在2ヶ月おき。
次回は12月頭。
これを逃すと意見書をお願いする機会がなくなってしまうので、
いったいどんな様式に変更になったのか調べてみました。

いやー、確かに細かい。
「悪性新生物」だけでもズラズラと並んでる。これ全部違う様式なの?

わが家は前駆B細胞急性リンパ性白血病なので、とりあえずその様式をみました。

まず「出生体重」「出生週数」「母親の生年月日」など、
以前の様式にはなかった項目が目につきました。
母子手帳のコピーって病院にあるのかしら?と余計な心配
……コピーして持っていこう。
その他には「FAB分類」が消えています。「病期ステージ」などもなくなってます。

他の疾患と比べるとどうなんだろう?と、固形腫瘍の意見書様式をみましたが、
大分類病名と細分類病名が違うだけで、その他はざっと見た感じでは同じでした。

……こんなに細かく様式を分ける必要があったんだろうか……?
大分類病名と細分類病名を書く手間を省いて様式を選ぶ手間をかけるってことでしょうか…?

一般人にはよくわかりませんね。


【定期受診】H26年10月

2014年10月14日 | 治療のあしあと~治療終了後~
受診をすっかり忘れてしまうほど呑気な感じで過ごしていました。
一昨日、つくしちゃんに
「最近病院に行ってないけど、こんどはいつ?」と聞かれてはっとする有様。

採血では
白血球は6000
CRPが若干高く0.6
ヘモグロビンが若干低く11.1
その他はばっちり。

尿検査では血尿が1+

触診で頸のリンパ腺にちょっとぐりぐりがあるけど大丈夫そう(造血器由来ではない感じ)

本人の状態は非常に?いい感じ。
機嫌はすこぶるよい。食欲もあり。

やっとIgGの値が上がり、受けていない予防接種を打てることになりました。
まだポリオと日本脳炎とMRの2回目も終わってない…(予防注射サボってたから)
だけどこの時期はまずはインフルエンザから。

次回は8週後。
何事もないよう経過を見守っていかねば。



定期受診

2014年08月05日 | 治療のあしあと~治療終了後~


昨日帰省から帰宅し、私は1日休みを頂いていました。午前中は買い物とお掃除と布団干しと洗濯!
つくしは午前中は保育園(本人希望)。プールを満喫した模様で迎えに行くとご機嫌。
保育園でトイレを済ませて受診に出発しました。

いつもより早く到着し、幸先がよいわ、なんて思っていたのに。

採血の前の検尿で、やってしまいました。
トイレの個室に入って便座に腰掛ける直前で固まり、

「オシッコ出ちゃった……」

なんだとぅ??????

何故あと数秒が我慢できない???

しかも着替えを持ってきてないし。
どーすんのさ。

幸いスカートは濡れておらず、パンツと靴下のみ汚染。

ありえない!最悪!
と、悪態をつきながら後始末をしていたら隣の個室にお友だちママが入っていたようです( ̄Д ̄)ノ
ごめんなさい。聞き苦しくて。

しょーがないので売店に行き、サイズの合わないオムツ2枚組と婦人用靴下を購入。

痛い出費だわ……油断した!

時間も大幅にロス!

あーあ。

……と思ったけど、順番は変更されなかったようで、単に混んでいただけだった。

診察はそれほど遅くはなかったけど、会計待ちが長かった~。お盆前だから?

疲れたけど、血液検査の結果もまずまずだったし、スタバでゆっくりできたからよしとしようかな?


白血球6300
ヘモグロビン11.9
血小板23.6万
IgG822

そうそう、やっと免疫の値が上がったから、予防接種オッケーが出ました!
赤ちゃんの頃に接種をサボっていたので日本脳炎とポリオが残ってる(°_°)
あ、MRの1回目直後に発病したからこれもまだあも1回残ってる…。

張り切って打ちに行こう!













定期受診

2014年03月18日 | 治療のあしあと~治療終了後~
今回私のミスで月一回の会議がある日に外来を予約してしまい、旦那ちゃんに受診の付き添いを依頼。快く引き受けてくれて感謝!


白血球7100
ヘモグロビン12.0
血小板19.9万
IgG714

血液データは問題なし。

IgGが全然上がってこないな~!むしろ下がってる。
これが上がってくれないと予防接種ができまへん。

次回受診は10週後。
だんだん間隔が開いてきました。
良きことかな。

会計待ちで相変わらずマンゴーパッションティーフラペチーノを飲んだらしいです。
受診=フラペチーノの図式らしい。

早く終わったようでよかったです。