べるがさんにお泊り

こいしです。山梨ツアー続きです。



ゲストハウスにお泊りしたよ。

すごく素敵なお家で、ずっと住んでいたい感じ。
二階建てで、二階はお風呂とトイレ。
一階にキッチンとダイニング、それに暖炉。
寝るのは大きな和室。
和室にはハンモックがあってゆらゆらくつろげるの！

夜はトランプ大会をしました。
神経衰弱はつくしちゃんが一番強かった。
若いってすばらしい。

朝起きたらお母さんがいないから、どこに行ったのかと思えば



テラスに出てコーヒーを飲んでた。
鳥がいるんだって。
なんの鳥かはわからなかったけど、たしかにいた！
鳥の声もたくさん聞こえてきて、気持ちの良い朝。

みんなが起きてから（お父さんなんて朝風呂に入って）ごはんを食べて、
敷地内をお散歩して…。水場が気持ちよさそうだった！


また絶対に来たいなと思います。

で、今日は自転車に乗るんだ。
…ということで、YBPへGo!

YBPは素敵な場所！
私でも怖くなく練習ができる。
今日もプッシュの練習をしようと思っていたのに、
なんとお父さんはBMXを持って来てくれなかったので、
私はMTBしか乗るものがなくて困った。
だってさー、大きいし重いんだもん。

腐ってたら、最後の最後でお父さんがジャンプを教えてくれた。

難しい。



けど、なんとなーーーーく浮く感じは掴めてきたかな。

お母さんよりは飛べるよ！

あと3本乗ったらおしまい！って思ってたけど
なんだかんだで10本乗ってしまいました。

やっぱりここは楽しいです。

山梨観光

このあいだのレース、お父さんとお母さんが優勝。
賞品をしこたま頂いたようですが、
その中にはなんと、なんと、豪華お宿の宿泊券が。
早速予約して行ってきました。

とりあえず、レースじゃない日に山梨にはあまり来ないので、金精軒さんで水信玄餅をいただくことに。

朝早くから整理券をもらって、時間になったら並んで…。
やっとありつけた水信玄餅は、
きらっきらのぷるっぷるの、
ほっぺが落ちるおいしさでした。
お餅っていうより、おいしーいお水のゼリー…
ゼリーともまた違う、
ぷしゅーってなる、不思議な食感。
期間限定、しかも土日限定なんだって。
たくさんの人が訪れていました。

お父さんとお母さんは目の前の酒蔵に釘付けになっていたけど、運転するんだから飲む訳にいかないでしょ？

お天気が微妙で、自転車に乗るにはちょっと覚悟がいりそうだったので


今日は観光することに。
いつもいつも自転車ばかりでさ、何があるか知らない。

調べて、私たちの好きそうな場所、ということで
八ヶ岳アルパカ牧場に行ってみたよ。


アルパカ、とってもお利口だった。
トイレがわかるのよ！
そして毛がふわんふわん！もっとゴワゴワしてるかと思ったけど、本当にふわんふわん。
小動物と触れ合えるコーナーもあって、こぢんまりしてるけど、まったり楽しめました。
スタッフの方がとっても親切で、アルパカについて色々教えていただきました。



お昼を食べて、また山梨入り。
お母さんが行きたかった身曾岐神社へ。
なんかわかんないけど、すごいところだった。
神さまいるね、あそこ。

そのあとシャトレーゼでアイスを食べたかったのに駐車場が混み過ぎてサントリーの工場へ。
こちらも工場見学ツアーは満員で、資料館だけ見て、お宿に辿り着きました。

つづく。

小児がんで入院するということ～気持ちも経済的にも苦しくなる～

子どもが長期入院すると、予定外のお金がかかります。
「小児慢性特定疾患」での医療費助成が受けられますが、
その他生活にかかるお金は、当たり前ですが誰も補助してくれません。

運が悪かったんだから、仕方がない。
もっと困っている人はたくさんいるのは重々承知で
とりあえず、何にお金がかかるのか、書いてみます。

病院までの交通費：
治療できる病院は限られています。近くのお医者さんで治せればいいのにな。
我が家は車で1時間弱の距離の病院に入院しまして…
毎日病院通い（片道20Km強）。
しかも主人も仕事帰りに毎日顔を見に寄ってくれまして。
主人の職場と病院も同じくらいの距離があり、ガソリン代が結構かかりました。

病院の駐車場も、入院付き添い者は駐車無料券が頂けたのでありがたかったですが、
現在はどうやら有料らしいです。毎日毎日だとすごい金額になるでしょう。
もちろんお土地柄、車での移動が便利で…なぜ有料になったのか（( ；∀；)）

付き添いの食費：
付き添いの分は出ませんので、病院の売店などで購入していました。
病院によっては、注文すれば患者さんと同じごはんが食べられるようですが、
そんなシステムではなく…
そして子どもが病院食に飽きたり、治療中に食べ物の好みが変わったりすると、
食べやすいものを買ったりせねばならず…これまた余計な出費。
ステロイドが入っているときの食欲魔人な時期は、ローカロリーの補食を準備してました。

テレビ：
入院していたころは、1日いくら、でTVを貸し出ししてくれていましたので、
ずーっとTVをつけっぱなしにできましたが、
現在はテレビカードを導入しているようです。
せめて小児病棟（しかもカーテン隔離中は）は安く見られるようにしてもらえないと、本人の気持ちが持たない。
大人は我慢できますが、子どもはね…
そしてTVなんて見てる暇あるのかと思われるでしょうが、意外と元気なんでね…
検査とかがない日は、たいていやることがなくて暇なんですよ……
よほど強い薬を入れていない限り、点滴の管があるだけで、あとは普通の生活をしているんです。

付き添いのベッド・リネン：
泊まり込んでいたときは、借りていました。
TVとベッドで1日1000円弱でしたが、1か月にすると3万円弱です…



こんなの大した事ないと思われるかもしれませんが、入院しなければ、かからないお金です。
数週間なら何とかなるかもしれませんが、なにせ1年間程度入院ですから…結構な金額です。

このへんを助けるシステムはできないのかなー。あるけど知らないだけなのかな？
やっぱり保険に入っておくことなのかしら…

子どもが病気になり、精神的に苦しいところへ、更に経済的にも苦しくなり、また精神的に追い詰められる…
「こういうスタイルで看病したい」という希望が叶うよう、経済的支援があるといいのになぁ。甘いか。
経済的に苦しいから、子どもに会いに行けない…のは、辛い。

※“がんの子どもを守る会”には、助成があるのですが、
所得が一定未満、150㎞以上離れた病院が条件だったりと、なかなかにハードルが高いのです。

ピアノ発表会

昨日の運動会も頑張ったけど、
今日はピアノ発表会。

出来栄えは………

まあまあ、ってところかな。


毎度毎度の保育園のお友だちとの連弾は、
私が結構失敗したけど、お友だちが助けてくれて、
何とか最後まで弾ききった。

ソロも細かくミスしたけど。

楽しく弾けたので満足！

運動会、つくし

つくしです。

運動会がんばったよ！

家族みんながおどろく、私の走り。



いつもグダグダぐうたらしてるから、
全力でグランド1周走れるのか、とか、
リズムよくおどれるのかとか、
失礼なことをいっぱい言われたけどね、
やる時はやるのよ。

かけっこは1位だったし、ひょうげんもうまくおどれたし、
今年もリレーの選手として、はりきって走ったよ！

リレーの実況はお姉ちゃん。
私がひとり抜いた時もちゃんと放送してくれてました。
舌が回らなくなるんじゃないかって心配してたけど、噛まずにちゃんとしゃべれていたようよ。

帰ってからつかれたからゴロゴロしていたら、
いつもあのくらい本気出せって言われた。
いつも本気出してたら、つかれちゃうじゃない。

ふだんはゆるく、
やる時にできるように、コソ練してるんだよー。
家族は知らないけどね。
どりょくはしてるの。ちょっとだけね。