お薬終了後2週間

血球の値はさほど変化なし。
IgGの値も申し訳程度に上がっているのみ。

肝機能の値はバッチリ。
ということで、プロヘパールは終了。

治療終了時の検査のため、来月の中旬に入院することになりました。
2泊か3泊の予定だそうです。
一応お仕事は3泊の予定で（2日間お休みをいただく算段で）組んでおいたけど…
1日は旦那、1日はばあちゃんに付き添いを依頼。
24時間の付き添いはせず、夜は眠ったのを見届けて（場合によってはDVD見せて）帰る予定です。

わけのわからなかった入院時とは違って、心も身体も成長してるつくしちゃん。
うまく寝てくれるかなぁ。夜泣いちゃったりしないかな…
まあなんとかなると思います。

ともかく検査で何事もありませんように…

私だけコッソリ

たまには母もゆっくりさせてくれー。
（いつも手抜きだらけですが）
ってことで、旦那様が子どもたちの面倒をみてくれるというので、本当に久しぶりにランチ！



カフェレストランのオープンスペースで田植え見ながら一人ランチです。

絶景。お庭もものすごくステキです。

ありがとう。
明日からまた頑張れる。

かんらんしゃに のったよ！！

おねえちゃんに おつきあいして とおくの こうえんに あそびにきたよ！



おねえちゃんが じてんしゃに のってるあいだは ヒマだったんだけど
おわってからは いっぱい あそんだよ。

はじめて かんらんしゃに のりました。
みはらしがよくて、さいこー！
おかあさんの くるまも すぐに みつけられたよ。


じぇっとこーすたーにも のれたんだ！

すごく たのしかった！！

ノリノリ～

走りに来たよ。
上手なお兄さんに教えてもらったんだ。



つくしちゃんは暇そうだったよ。

飛行機を見に来たよ

雨だから自転車にも乗れないけど、たまにはおでかけ。



おっきいねえ！！

空を飛んでいるときはあんなに小さいのに。

お薬終了

約1年間毎日飲み続けたロイケリンと週1回飲んでいたMTX。
MTXの副作用（たぶん）で肝機能の値が上がりまくり、減量に減量をして…
ギリギリな線（飲まないよりマシなレベル）でなんとかプロトコル終了できた模様です。

採血では肝機能の値は若干高めなくらいで2桁は維持。
これでもう2週MTXが入ったら次は3桁行くかも…。

白血球は3800とまずまずの値。
赤血球、Hb、血小板はバッチリでした。

IgGは400台後半で下がってますが、グロブリン製剤は打たずに上がるの待ち。

まだしばらくは感染予防のためにハリゾンとバクタは継続です。
あ、念のためプロヘパールも。

気が緩みすぎてつい服薬を忘れてしまいそうですが、あと少し。頑張ります。

2週後にまた受診して、治療終了直後の検査をする日程を決めるようです。
GW明けたら久々のマルク。
心エコーやら頭のMRIも撮るとか。
あ。発達検査なんかもやるのかしら？

数日間の検査入院で、久しぶりの入院になりそう。
新病棟に初めて足を踏み入れます。

おたんじょうびだよ～！

つくしです。

おたんじょうびでした。
4さいになりました。



おねえちゃんが おいわいに えを たくさん かいて くれました。

みんなが おいわいしてくれて
ぷれぜんとを くれて



とっても うれしかったです！！

嬉しかった言葉、傷ついた言葉

子どもの病気が発覚して入院生活を強いられ落ち込む日々。
そんな中、かけていただいた言葉の中で嬉しかったものをご紹介します。


「私にできることがあったら遠慮なく言って！買い物とか、（病院の売店だけでは飽きるだろうから）お弁当作るとか！」
同じ保育園のママからも
「こいしちゃんのお迎えとか、預かったりもできるからね」
ものすごく心強かったし、ありがたかったです。
ありがとう。
そして実際に遠いところ足を運んで度々ランチ＆トークに付き合ってくれたりもしてもらいました。
お弁当作ってきてくれたことも。
ホントに嬉しかったです。

「産休取ったと思って待ってますから」
職場の方に頂いた言葉。もったいなくて涙出そうでした。
迷惑かけてるのに、待っててくれたから頑張れました。
結局１年もお休みさせていただいて、復職したら仕事ができなくなっていて…恩返しできてない!!
だから今年度はお役に立てるようがんばろうと思います。
（いや、昨年度も頑張ったんだけど、仕事をこなすだけが精一杯だった…）


逆に…悲しかった言葉は…

心ない（なにげなくても）一言。

「白血病の原因て母親の飲酒歴や喫煙歴も関係するし、遺伝するものもあるんだって」
たとえ原因が私にあったとしても、他人（親族であっても）に原因を探られたくないし言われたくないです。一応こんな私でも傷つきます。

「どうしてそんな病気にかかったの？」
それはね、私が一番知りたいです。
今の医学ではまだわからない。様々な要因が重なって起こるようだ、と主治医の先生からは聞いています。
誰のせいでもないんです。そして誰しも起こりうることなんです。

「うちの子も（白血病に）なったらどうしよう……」
どうしようって、かかっちまったらしょうがないでしょうよ。治療頑張るしかないわな。


あとは…よく医療関係者（私は医療関連職なので）からいただく言葉なんですが。

「病気はギフト」
そんな贈り物、いりませんから。のしつけてお返しします。と言いたくなる。
病気になっちゃダメ、障がいがあっちゃダメだとは思わないけど決して贈り物ではない。
色々と制限が出てきますからね…。何もない健康な人よりも生きにくいのは事実でしょう。
たしかに病気にならなきゃわからなかったこともたくさんありますけど、
決して「病気になってよかった」とは今は到底思えません。
自分から「ギフト」だと言えるくらい強い当事者ならいいですが、私は弱いです。

「越えられない試練はない」
そうかもしれないけど、仕方ないから越えようと頑張るしかないだけ。
病気＝試練っていうのも、なんか違和感があります。


「人生は長さじゃないから」
そうですね、わかります。ええ、わかりますけど………。ねえ…。


「一緒にがんばろう」という寄り添ってもらうスタンスが一番嬉しくてありがたいんだと思います。

もちろん悲しかった言葉も闘病仲間に言われるのはまったく問題なしです。
おかしなものですね。

入学したよ！

小学校の入学式だったよ。



頑張るぞ～！

う○ち～入院回想録～

う○ちは健康のバロメーター。
形状、色の観察が大切です。

入院中は結構気にしてみていました。
便秘にもならないように気を配って、水分を取らせたり、場合によっては下剤を内服させたり。

ある日、真っ黒なう○ちが出てしまい、驚愕!!!
やばい！この色！

すぐに看護師さんに報告。

「ちょっと血液が混じってないかみてみますね」

とオムツを開けた看護師さん。

まじまじとう○ちを見つめ

「…ママ、つくしちゃんが昨日病院食以外に食べたものはありますか？」

「………！！！！そういえば！“もずくスープ”を3杯ほど」

「これ、もずくですよーーーー」


爆笑。


ありがとう看護師さん。
あほな母でごめんなさい。