おそとあそび

つくしです。

おとうさんと　おねえちゃんが、ばーべきゅーに　いくというので、

わたしと　おかあさんで　おみおくり＆おむかえ。

ふうしゃのある　こうえんに　いったよ。





おはなが　とってもきれい…といいたいけれど、

もう　ちゅーりっぷは　ぼろぼろ。






なのはなは、きれいでした。




ふうしゃの　まね。

「ばってん！」





おいけも　あるんだよ。

おおきな　おさかなが　およいでた。




ちいさな　おさかなも　いたよ。

かわいいね。




じめんから　なんかでてきてた！

おとうさんに　きいたら　「たけのこ」っていうんだって。






ありさんが　いっぱいいて　こわかったので　

おかあさんに　だっこを　せがんだけれど、きょひされて

しっかり　おさんぽ　させられて…

かえりは　くたくた　でした。


でも　たのしかったなー。

あーりーがーとーーー！

つくしです。

おねえちゃんから、たいいんおめでとうっていうおてがみと

すてきな　ぷれぜんとが　とどいたよ。


まいにち　おふろが　たのしくて　たまらないの。

どうも　ありがとう！





おてがみの　おへんじを　かいたのですが……。

もうちょっとまって！って、おかあさんが。


おかあさん、はやくだしなさいよねっ！！

二段ベッド導入しました。

こいしです。

つくしちゃんが帰ってきて、お部屋をいじっています。
子供部屋がふたつあるのに、ひとつは自転車を置いたり、
物置がわりになっていたので、全部片付けてもらいました。

3月にお願いしていたベッドがやっと届いたので、
昨日からふたりで眠ってるんだー。

つくしちゃんはベッドのお二階がいい！と言っていたけど、
ベッドの説明書には「上6歳以上、下3歳以上」って書いてあったから、
ひつぜんてきに、上は私のものね。
だって、はしごで下りられないんですもの。

快適に過ごしています。

寂しい？
いえ、全然。

だってつくしちゃんがいますから。


つくしちゃんも、私が「おやがわり」になっているので、
ちゃんとベッドで眠っているんですよ。

こいのぼり

こいしです。

保育園で鯉のぼりを作ったよ。

毎年作っているけれど、今年は絵の具を自分で混ぜて色を出して作ったの。

なかなか渋い色合いで、雰囲気がよく出たと満足してます。

たいいん したよ。

すみなれた　わがやのような　びょういんから　
ほんものの　わがやに　もどってきました。

きょうから　びょういんには　おとまりができないどころか
びょうとうの　なかにも　はいれません。

だから、いつも　いっしょに　あそんでいた　おともだちと
さいごに　おしゃしんを　とってきました。

かんごしさんと　せんせいたち　たくさんのひとに　おみおくりされて
びょうとうと　ばいばいしてきたよ。

なんだか　さみしい　きもちもあるけれど、
がいらいに　かかったときに　かおを　みせたり　できるもんね。



みなさん　ほんとうに　おせわに　なりました。

どうも　ありがとう！！

びょういんせいかつは　とてもたのしかったよ。


１ねん１かげつ１にちの　にゅういんでした。
（せいかくには　いちじたいいんしているから　そんなにながくはないんだけど。）


いえに　かえったら　おいわい。



じいちゃんと　ばあちゃんが　けーきを　かってくれたんだ。



おたんじょうびと　たいいんと　りょうほうの　おいわいだから、
くっきーも　ふたつ！



おねえちゃんに　おしえてもらって、はじめて　ろうそくを　“ふー”できた。


あ、そうそう。

３さいに　なったので、おかおを　かくす　したきりなんだって。

え？しきたり？

どっちでもいいわよ。

そんなわけで　おめめが　みえなくなりますが、ごりょうしょうください。

【12クール目・中等量MTX～退院】H24.4.4～

イマイチな食欲でスタートした治療。

4月4日（MTX、HDC＋MTX髄注）
髄注もしたのでかなりだるそうでした。

4月5日
顔が浮腫んでいましたが、元気はありました。

4月6日
顔色が悪い。唇が白い。ヘモグロビンが9.3。

4月9日
退院に向け諸検査を行うため、蓄尿開始。
トイレに行けないつくしちゃんはバルーンカテーテル留置。ルートが面倒くさい。
ASTとALTが上がってしまいました。

4月10日
眼科と心電図、レントゲンへ。
検査は全て大泣き（困）。

4月11日
WBC700となり、隔離へ。

4月13日
長い隔離も覚悟していたら、WBC1400。外泊許可で2泊。
やったー！
ASTとALTは低下傾向。

4月15日
食欲低下。自宅でもあまり飲まず食わず。

4月16日
WBC1000。肝機能の値は正常に。

4月17日
つくしちゃんお誕生日！CV抜去！入院最後の通算10回目？のマルク！
イベントてんこもりでした。
マルクでは鎮静がなかなかかからず結構なお薬の量を盛られたらしい。
それでもマルク中お尻を持ち上げたり、その後のCV抜去中に腕を振り上げたり…
先生も看護師さんはハラハラし通しだったようです。

4月18日
聴力検査（ABR）
心配していた体動も、睡眠薬内服と坐薬でぐっすり。
しっかり検査できました。

4月19日【維持療法開始】
WBC3300、RBC3470、Hb10.3へ。
MRIと心エコー。
お仕事であったため、じいちゃんとばあちゃんが付き添い。
MRIはよく眠ってバッチリ。心エコーもおりこうに受けられたとのこと。
今日から内服ロイケリンとメソが開始。

4月20日外泊
2泊。

4月23日無事退院!!皆さん本当にありがとうございました！
K式発達検査：私が思っていたよりも理解が悪かった。まあでも平均並とのこと。

退院前のお話

先週から検査づいていたつくしちゃんですが、
今日先生からのお話があり、
とうとう明日、退院できることになりましたー！

やったー！

と喜ぶ反面、なんだか少し寂しい気もして…。


きっとつくしちゃんは
「いってきまーす！」と言って病棟を後にするんだろうな。
外泊と変わらない気持ちで退院するんだろうな。


病棟にはまだまだ頑張っているおともだちがいるから、
明日はたくさんお写真を撮ってからお別れしたいと思います。


ママたちに支えられて、こどもたちの明るさに助けられて、
振り返れば結構楽しかった入院生活。
やっぱり医療者の力ってすごいな、と思わされた入院生活。
母親としても、職業人としても、プラスであったと思います。

人とのつながり、感謝の気持ちなど、忘れかけていた大事なことを思い出させてくれました。


娘の頑張りを、いちばん近くで見守らせてくれた周りの人全てに感謝！

治療経過（どんどん追記予定）

◆発病まで

・年明けから時折青白い顔色。でも元気。
・歩いている途中で、立ち止まって頭を振る行為があって気になっていた。
・２月末～３月に入って微熱が続き、どうもすっきりしない。
・食欲も徐々に低下してきたけど、風邪のせいだろうと軽く考えていた。

３月２２日：
・朝鼻が鳴って苦しそうで目覚めると、シーツが血だらけ。
　なかなか止まらないひどい鼻血。止血して保育園に。
・保育園から電話。発熱もあり、お腹に小さな赤い斑点が１０個近くあると。
・いつぶつけたかわからない、足とおでこのアザ。
・この日は近くのクリニックに受診。

３月２３日：
・反対側の鼻からひどい出血。
・近くの総合病院
→大学病院へ紹介。急性白血病の診断にて緊急入院。

３月２５日：
・急性リンパ性（B前駆細胞型）白血病との診断。
・白血球数が５万以上であったため、ハイリスクでのプロトコルで治療。
・治療予定として、入院期間は1年。その後外来1年。
・のちにプロトコル表をいただいたけれど、全12クール。順調にいっても終わるのは来年の3月頭。


◆1クール目【寛解導入療法】3月26日～5月8日

3月26日：プレドニン開始。
・初期はむくみがひどくて心配した。
・肝臓や脾臓も腫れて大きくなっていたもよう。（お腹にマジックで書かれた（笑））
・鼻血との戦いも続いた。
・血中に大腸菌が検出され、熱が出て不安な思いもしたが、10日ほどで消失。
・この時期はとにかく医療行為そのものを嫌がるので、本当に大変だった。
　人見知り、場所見知りの強いつくしにとっても試練だったと思う。
　検温でも大泣き。CVの消毒は4人がかりで押さえつけて行い（もちろんその間ずっと大泣き）、
　清拭も格闘しながら…でした。
・ずっとほぼ寝たきりの生活で、治療が終わる頃は自力で立てなくなっていました。
・白血球数が低く、ダウノマイシン、エンドキサンを1週間延期しましたが、予定通り治療終了。

5月16日：IC（インフォームド・コンセント）。
・無事「寛解」しました、との事。
・今後の治療方針としては、このままハイリスクのプロトコルで治療をすすめていく。

5月17日～18日：
・初外泊！しかもこいしちゃんのお誕生日。
　特別にケーキ(生クリーム）を食することを許可していただく。

5月18日～20日：外泊


◆2クール目【早期強化療法A】５月23日～６月10日

6月1日：
・年に一度の消防署見学に出かけられた！
　消防車にはビビり、救急車には興味津津で乗って写真を撮った。
　久しぶりのお外に嬉しそう。二日後の採血で白血球が下がり、隔離へ。

外泊2回


◆3クール目【中枢神経予防相】6月27日～7月15日

・10日目にいきなり白血球が上昇。嗄声、熱が38度。体熱感もあり。→翌日は36度代へ。

外泊2回

7月16日一時退院。

7月25日再入院。


◆4クール目【再寛解導入療法】7月26日～8月16日

・デカドロンの副作用か、気分のムラが激しくて、不機嫌極まりなかった。
・激しい泣きが一日数度に渡って繰り広げられ、こっちがへとへと。

外泊2回


◆5クール目【HR専用強化1髄注あり】9月2日～9月15日

・治療終了2日後、白血球が400に急落。
・特にトラブルなく過ごす。治療中は白血球もあったので、プレイルームなどで楽しく過ごしていたが、
　終了後に隔離となり、2週間以上くすぶり、グランを点滴して外泊へ。

外泊2回


◆6クール目【HR専用強化2】10月5日～10月8日

・順調に薬を入れ終えて5日目に白血球が400に。

10月12日：
・初アイソレーター導入。もっと下がるの？？と思ったけど、底値は300。ただし、好中球は0に。ひぇー！

10月14日：
・もともとCVの管が抜けかかっていたが、もしかしたら別の血管に入ってしまっているかも、とのこと。
　→再挿Opeへ。

10月15日：
・椅子からひっくり返って落ちる。

やっぱり立ち上がりに2週間はかかり…

外泊3回。


◆7クール目【HR専用強化3】11月2日～11月15日

・プレドニン内服ができるかが鍵と言われ…チョコレートソースを用いて何事も無くクリア。
　ただ、ステロイドなので、気分のムラ（不機嫌スイッチ）はある。
・外泊しまくり、治療中に3回。
・薬を入れ終わってほどなく骨髄抑制で白血球500→隔離生活へ。


ここまで順調だったのに…

11月28日：
・帯状疱疹との診断。成人病棟へ隔離。

12月3日：
・白血球の数値が上がったので、一時退院。

12月4日、9日：外来。
・救急外来で対応。（感染症なので）


12月12日：
・こいしの耳下腺がぷっくり腫れる。まさかのおたふく？？？
　保育園で夏に流行ったときに予防注射をしたのに…。

12月13日：
・入院前に病棟に長女のおたふく疑いを報告。念のため個室隔離へ。
　おたふくに感染していたとしても、治療は継続していくとのこと。
→結局おたふくではなかった。（こいし血液検査にて判明）


◆8クール目【中等量メソトレキセート】12月14日～

・12月17日：こいしおたふく疑惑は晴れ、ただの風邪。大部屋へ移動。
・それほど骨髄抑制はこないだろうという見込みだったのに…見事に抑制されて、ずーっとぐずぐず…。
　白血球が1000前後から伸びない。外泊はできるが、治療ができない。
・12月26日～治療予定が、延び延び。
・12月28日にグラン点滴するも、31日の採血では白血球1200。そのかわり？血小板がぐわーんと上昇。
・結局クリスマス、年末を外泊して自宅で過ごせることに。いいんだかわるいんだか…。


◆9クール目【HR専用強化1髄注なし】H24年1月5日～

・髄注がないから楽勝！とおもいきや、Ara-cが入るので、目薬の投与があり、ちょっと大変だった。
・相変わらずグズグズな白血球回復。マルクで確認し骨髄機能の回復を見て、次の治療スタート。


◆10クール目【HR専用強化2】2月8日～

・治療スタート直後の週末、金曜日～日曜日に外泊をしたら、
　なんと週明け月曜日にこいしちゃんがインフルエンザB型発症。
　そして接触していたつくしちゃんは個室隔離へ。私も24時間付き添い。
　→ドキドキして過ごしたけれど、なんとか感染は免れた。よかった。
　　母にも予防的にタミフルを処方していただいたが、保険外なため、
　　診療費はともかく、その薬価にびっくり。保険て大切なのね。
・2月16日、私の祖母（つくしちゃんの曾祖母）がなくなった。
　インフル感染疑惑も晴れ、なんとか個室から出られるタイミングだったので
　お顔だけ見に、私だけ日帰りで名古屋往復。
　とーたんもじいちゃんばあちゃんも（こいしのインフル接触者で）面会禁止なので、
　つくしちゃんは1日ベッド上でお留守番。
　同室ママにも助けられて、おりこうだった様子。
・そんなわけで、治療中はずっと隔離…。アイソレーターも導入。
　治療開始11日目に白血球が200に落ち込み、14日目には好中球0。
　CRPも上昇したため、抗生剤を投与。その後落ち着いた。
・グランで白血球4300まで上昇。おお！かつてない上昇率。


◆11クール目【HR専用強化3】3月5日～

・珍しく治療開始予定日に白血球数が1500あり、治療スタート。
　また1週間はくすぶるんだろう、と予想していたので、嬉しい誤算。
・プレドニン内服は、チョコソースで、と思っていたのに…
　ハリゾン＋バクタ＋糖水にプレドニンを混ぜても「屁でもない」という顔で飲み干すことが判明。
　相当苦いと思うのに…すごいぞ！
・いっぱい外泊できている。

・1月後半くらいから、すごく元気になってきた気がする。
　歌ったり、踊ったり、子どもらしい動作が出てくるようになった。
　「本来のつくしちゃん」が戻ったような、うまく言えないけど、「抜けた」感じ。


◆12クール目【中等量メソトレキセート】4月4日～

・やっぱり髄注は身体にこたえるらしく、入れた日はずっとゴロゴロ。

・4月17日：つくしちゃんのお誕生日にマルクをして、CVを抜去。


◆維持療法（内服治療）　4月19日～

・今回はグランを使わずに白血球数が上がり、治療開始。
　ロイケリン毎日とメソトレキセートが週1回の予定。

ばきゅーん！

むだな　ていこうは　やめなしゃい！

おたんじょうび

わたしの　３さいの　おたんじょうび！

みんなが　おめでとうって　いってくれて、

とっても　いいきぶん。


きょうは　おむねの　てんてきさんと　ばいばいしたし、

こつずいも　ぬいて、ずいぶん　おねえさんに　なった　かんじよ。