ちっちゃな石と、つくしんぼと、カツオブシと。

長女こいし、次女つくしのだるだる感満載漫才万歳な成長記録デス。つくしは長期入院→年1受診。カツオブシの里親になりました。

7分でわかる小児がん動画

2020年03月22日 | 病気関連ニュースなど
がんになっても笑顔で育つ

大切なことです。


小児がんになるのは誰のせいでもない。
うつらない。
誰でもなる可能性はある。


でも、なんで病気になったんかな?と考えることは、よくある。
考えても仕方ないのはわかってるんだけどね。
朝ドラの主人公の息子くんが慢性リンパ性白血病設定で、
つくしちゃんに病気のことを聞かれて、ようやく少しずつ話をしている。
入院生活のことも、彼女はほとんど覚えていないので、その時のことも交えて。
いっぱい助けてもらって乗り越えたけど、やっぱり大変でした。

9年前の明日、つくしは入院しました。
9年前の今日は、朝血溜まりになるほどの鼻血を止めて、保育園に預けました。
我が子が病気にかかるはずない。
鼻血は寝ながら鼻をほじったから。
そんなふうに思っていました。

今話題の100日後に死ぬワニを見ていて、
命についてまた考えさせられました。
死は誰にでも訪れるもの。
毎日を大事に生きよう。
当たり前の日々は当たり前ではないのだ。
(後悔のないようにと思って生きていたって、死んじゃうときはやっぱり後悔してるかもだけど。)

そして、願わくば順番で。
たくさん生きた人からお先にどうぞ。
誰にでも訪れるけれど、そのタイミングは遅くあってほしい。

子どもたちの笑顔は社会の笑顔の糧。
一人でも悲しむ人が減りますように。



体験が社会を変える

2018年07月30日 | 病気関連ニュースなど
素敵な記事を見つけました。
http://www.atmarkit.co.jp/ait/spv/1806/29/news141.html
ALL経験者が会社を立ち上げ、入院環境を変えようとしています。アメリカの取り組みだけど。

カーテン隔離が長いとね、ストレス溜まるんです。ベッドの上にずっといられるほど、具合が悪いわけじゃないんです。
ドラマでよく具合悪そうに隔離されてますけど、
治療によりけり。そんな日もあれば、超元気で暇すぎる日もある。
だけど白血球数が足りなくてベッドから降りられない。

病棟にWi-Fi飛んでて欲しかった。
出たてのスマホのテザリング使ってました。

医療機器に影響が云々で、使えないのかな。

あとはね、クリーンプレイルームを作って欲しい。順番でいいから、ベッドから出て気分転換できれば、どんなに親も子も楽だったか。


たまに次女のぐぅたら人格は、病院生活がもたらしたものじゃないかと思いますw

ゴロゴロしながらタブレット。
その光景は2歳児の頃から変わらないw





がん教育

2017年03月20日 | 病気関連ニュースなど


さきほどのAYA世代の記事を読んでいて…
小学生のためのがん教育読本があるというリンクを見つけたので貼っておきます。

がん教育読本

がんを通じて命の大切さをはぐくむことが主なねらいと書いてあります。

今どきの小学生はあんまりこうやっていじめないと思う(笑)もやしっ子って…
そして、たまに学校の様子を話に行ってあげなさい、ってお父さんに言われてるけど、
小児病棟ってたいてい子どもの面会は不可だったり…しますよね。

けど、小児のがんがあって、それが友だちである可能性もあるわけで。
子どもにもがんがあるってことを知ってほしいし、
がんじゃなくても、何やら抱えたお友達には、
思いやりのある対応や気遣いをしてあげられる子どもになってほしいなー。

次女は当事者ですが、残念なことに入院生活をちっとも覚えていませんので
誰かが同じような境遇に立ったと聞いた時は、きちんとお話ができるといいな、と思います。



AYA世代

2017年03月20日 | 病気関連ニュースなど

入院中、「AYA世代のがんについての勉強会を○時より行います」っていう放送が幾度となく入っていて、
AYA世代ってなんですか?と看護師さんに聞いたことがありました。
思春期~若い大人のことだと教えてもらいました。

大きなお兄ちゃんお姉ちゃんとはあまり接点がなかったけど、
一度だけ、一緒に検査室に行った中学3年生のお兄ちゃんが
「俺、身長伸びるかなー」って心配してました。
もうすでに彼は175㎝を超えていて、我が家の主人より大きかったので、
それだけあれば立派なもんだよ!なんて話したのを覚えています。
でもきっと心配してたのは身長のことだけじゃなかったんだろうな。

進学・仕事・結婚・・・AYA世代のがん患者の悩みを支援

今は情報が比較的手に入りやすい時代。
SNSもあるし、患者同士もつながりやすい。
同じ悩みを抱える人同士が話し合い、
不安を少しでも和らげたり、希望を持てればいいな。





【感想】特集・小児がん拠点病院の現状と課題(中編)

2016年09月03日 | 病気関連ニュースなど

https://oncolo.jp/news/childhood_cancer2

ちょっとよく理解できないんですが、
拠点病院外での脳腫瘍のオペが増えているのは、
拠点病院の基準を満たしたいから???
拠点病院になりたいから?

そのためだけに手術して件数を…とか、やっぱり怖い。
患者は医師に委ねるしかない。

病院の垣根を超えての治療は難しいのかもしれないけど、
「患者を治す」ということに最重点を置いてくれると嬉しい。
(最善は尽くしていただいているんでしょうけど、
ちょっと自信がないときに他院の先生に相談したり、
指導を受けられるシステムがあればいいのかな?
でも今までの経過やデータを全部送ったりすると
相談される方も大変かー…)

これだけ情報も送りやすく、得られやすい時代ですから、
オペ中にモニター見ながら得意な先生が執刀を指導するとか、
なんかできそうですよね。




【感想】小児がん拠点病院の現状と課題(前編)

2016年08月18日 | 病気関連ニュースなど

拠点病院…

知識と技術の集約はすごくいいと思うけれど、
その医療を受けにわざわざ遠方まで行かなければいけないとなると、
家族はすごく負担です。

つくしが入院していた病院も、
特殊な治療機械があったために
遠方からいらしてる方が何人もいました。
それこそ東北から九州まで。

そういう方々は、たいていはママが泊まりこみ
(ベッド賃貸料1日700円くらい)もしくは
近隣アパートを借りて通うもしくは
ビジネスホテルに宿泊

というスタイルでした。

一番お金がかからないのは、泊まり込みですが、
お洗濯やお風呂(一応病棟にシャワーがあったのですが)が困るだろうなと思いました。
それに病院の近所にお店がなければ、売店で何かを買うしかない。
毎日売店とか病院の食堂のごはんでは飽きちゃうし、
結構このお金(外食と同じだもんね)が馬鹿にならないんです。

TVも借りるとお金がかかるし…
(今はなんとTVカードになってしまったので、あんなに見せられないなー)

数日の入院なら、まだいいんです。
でも、小児がんて、入院が半端無く長いんですもの。
半年以上は入院なんですもの。
負担は本当に大きいんですよ。
付き添いが泊まりこんでも1日1000円じゃ暮らせません。
三食の食費+ベッドレンタル+洗濯
どこで切り詰めるかというと、食費です。
はい。栄養が偏っていい健康状態は保てません。

そして遠方だと交通費もかかります。
毎日毎日のことですけど、通勤手当なんて出ませんからね。

命を助けるためだから必死ですけど…


負担はお金だけじゃないです。

家族も物理的にバラバラになるせいか、
子どもががんにかかった家庭の離婚率は高いのだそうです。

病気や治療に対する認識が違ったり、
子どもへの思いの温度差があったり、
親戚に色々言われたり(怒)

追いつめられてギリギリな状態ですからね。人間性が出ます。
本性がわかっていいのかもしれませんけど。
これ、わかるなー。

色んな物が一気に押し寄せてきて
肉体的にも、精神的にも、経済・生活的にも、ほんとにきついんです。

何の手助けが必要かといえば…
一番手助けしてもらいやすいのが金銭面のこと。
入院中のきょうだい児や患児の付き添いシッターさん、
病院に通う費用(遠方の病院への飛行機代など含む)、
付き添い滞在費・食費
病院のTVカード

の助成とか無料化制度ができれば随分ありがたいです。


願わくば、
小児がんをぺろっと診断できるようなツールができて
自宅近くの病院で
ちょっとひどい風邪みたいなものだから、
1週間毎に様子見せてね的に、
外来で点滴もしくは投薬治療のみで治る病気になってくれれば。

家で家族とふつうに暮らしながら、治療ができる病気になってくれれば。

https://oncolo.jp/news/childhood_cancer



【素敵企画】babyGap×Alex’s Lemonade Stand

2016年05月24日 | 病気関連ニュースなど

babyGapが小児がん支援を目的としたAlex’s Lemonade Stand 限定コレクションを発売 http://www.dreamnews.jp/press/0000132312/

どれもこれもすっごく可愛い!
Tシャツ買おうかな。


http://gapjp.tumblr.com/post/144077900709/レモネードスタンドイベント開催snsシェアで小児がんに立ち向かうこどもたちを支援しよう

ヘアドネーション

2015年12月06日 | 病気関連ニュースなど
ニュースではありませんが、
こいしが髪の毛を寄付してきました。


前から伸び放題に伸びた髪の毛を切りたいと言うので、せっかくだからもう少し伸ばしてから寄付してみたら?とちょっとガマンしてもらいました。

31センチ以上髪の毛を切る方は是非この活動に目を向けていただきたいと思います。

ヘアドネーション→http://jhdac.org/about/
以下JHDACのホームページより引用
「JHDACの活動と「ヘアドネーション」について
私たち Japan Hair Donation & Charity は、皆さまからご寄付いただいた『髪の毛』を使って、病気やケガなどが原因で髪に何らかの悩みを抱えている18歳までの子供達に、寄付毛100%で作られたフルオーダーの「Onewig」を無償でプレゼントしている、日本で唯一のNPO法人です。」

つくしの髪の毛が抜けたとき、本人は特に気に留めていなかったと思います。月齢がそこまで達していなかったから。

でも少し年齢が大きな、おしゃれに気を使う女の子たちはとても辛そうに見えました。

ウィッグで笑顔になれますように!
病気に立ち向かう元気が出ますように!

ちなみに母は常にショートカットなので、こいしとつくしに髪の毛を伸ばしてもらってまた寄付できたらいいな、と思います。

賛同美容院も増えるといいですね。



バッサリやって、頭が軽くなったようです。