ちっちゃな石と、つくしんぼと、カツオブシと。

長女こいし、次女つくしのだるだる感満載漫才万歳な成長記録デス。つくしは長期入院→年1受診。カツオブシの里親になりました。

おやこえんそく

2013年05月31日 | 小石＆土筆日記
はい。ことしは ぼくじょうに おでかけです。

きょねんも ぼくじょうのよていだったのに あめで すいぞくかんに かわってしまったので、おねえちゃんが うらやましがって うらやましがって…。


まずははらごしらえ。
やっぱり ぎゅうにゅうは のんでおかないとね。
かなり おいしいわね、このぎゅうにゅう。
おかあさんと はんぶんね、っていわれたけど たくさんのんじゃった。


おつぎは あいす。
チョコもおいしかったけど おかあさんが たべてた クリームチーズも おいしかったよ！



すてきなじてんしゃにのったり、しばすべりをしたり。



きしゃにのったり おうまさんに のったり。

ぼくじょう バンザイ！！



たのしかった！！

治療終了時の検査入院

2013年05月25日 | 治療のあしあと～治療終了後～

ロイケリンとMTXの内服が先月半ばで終了しました。プロトコル全て終了です。
長いようであっという間でもあったこの2年。

治療終了時の検査で3泊4日で入院してきました。
今回入院時にメインで関わってくださった先生は、つくしちゃんが初めて入院したときに寛解導入からおつきあいしてくださった（一番辛い時期を乗り切った）先生。
昨年度は別の病院に行ってらっしゃったのですが今年度戻ってこられたようで、ご縁を感じて嬉しく思いました。

検査は以下のラインナップ。
尿検査（蓄尿）、心エコー、心電図、胸部レントゲン、マルク、頭部MRI…

蓄尿は、まだトイレの失敗があるので迷わずカテーテル挿入を希望。
さすがにバルーンを入れるときは痛かったようで泣いてました。
が、泣くけど全く暴れない！すごい成長!!

心エコーと心電図、レントゲンは退院時検査のときは大泣きだったのに、今回はきちんとこなせました。
成長成長。

点滴ルートを確保するときも（私は不在だったけれど）泣かずにできたそうで、先生もびっくりしていました。
つくしちゃんイコール泣き喚く、だもんねー☆

1日目は胸部レントゲンと心電図、心エコーとバルーンカテーテル留置。

2日目はマルク。
昨晩はお母さんがいなくて泣いたけど、すぐに寝たと本人談。
午前中お仕事につき、付き添いはじいちゃんばあちゃんに依頼。
マルク後すぐに起き上がってしまい
「あー！ばーちゃんのめだま、４つあるー」とかなりの酔っ払いっぷりを披露した模様。

3日目は頭部MRI。
朝ナースコールを押したらしい。寂しかったからと。
なかなか鎮静がかからず苦労。検査中に起きて喋ってしまい、若干撮り直したとか。
やはり検査後すぐに起き上がってしまい
「かっっっっっぱずしが　たべたいの！　きゅうりのー、うえにー、いくらがー、のっててぇ、のりでぐるぐるってまいてあるからーーーー」
等々やはりかなりの酔っ払いっぷり。
「酔っ払ってる？」と聞くと「ちがうよ、よっぱらってるのは　おとうさんでしょ？」と正論？を吐く。
その後シャワーを浴びさせようと歩かせると千鳥足。
シャワー中もフラフラして壁に頭をゴツンと当てては「ごん！だってーー！あははー」と笑ってました。
あと16年後、お酒を飲んだ暁にはこんな感じになるんでしょうかね。見てみたいものです。

4日目バルーン抜去し午前中に退院
早めに病院に行ったのに、もう慣れたようで「今日は泣いてない」と本人から報告。

あっという間に終わった検査入院生活でした。
でも付き添いって何もしてないのにやっぱり疲れます。

1年間の入院生活のときにお世話になっていた看護師さんや助手さんやボランティアさんに会うことができて、
たまたま他の子の回診に来た外科の先生にも（CVのオペを2回もしてくれた先生）お会いできて、元気な姿を見せられたのでよかったです。

結果は良好なようで何より。
IgGの値も今回はぐんと上昇していました。

1歳11ヶ月で始まった1年1ヶ月と1日の入院生活。
今回検査入院でも前回退院から1年1ヶ月と1日の日に退院でした。

ぶじに たいいんしたよ！

2013年05月25日 | 治療のあしあと～治療終了後～
きょうは おかあさんが ちょっとだけ はやくきてくれたよ。
でもきょうは もう よるに さみしくなることは なかったから なかなかったし。
はやく こなくても だいじょうぶだったんだけどね。



あさごはんを ぱくぱくたべたあとに せんせいがきて、おしっこのくだかとれたら たいいんしても いいですよ、って。



そんなわけで、ごぜんちゅうに たいいんしてきちゃいました。

よるごはんは わたしのりくえすとで まわるおすし！！






えむ あーる あい

2013年05月24日 | 治療のあしあと～治療終了後～

ねむらされて どーなつのなかに はいるんだって！
どんな どーなつか、おいしいのか たべられるのか、みてみたかったから
ぜったいねないぞ、と きめたのに、
やっぱり ねむくなっちゃった。

でも とちゅうで めがさめて どーなつの なかを みたよ！！

へんなおとが たくさんするところだった。



かえってきてから すぐに めがさめたんだけど、なんだか きもちよーくって 、ふわふわしてて、いろいろ おしゃべりをしていたら
おとうさんとおかあさんは そんなわたしをみて「やーい！よっぱらい」っておおわらい してたわ。

しつれいしちゃう！

おとうさんなんか まいにち よっぱらいのくせに！！



治療を終えての備忘録

2013年05月23日 | 患児の家族として思うこと

治療についてのまとめ


＊病名告知は辛かった。今でも病名を聞くと鳥肌が立ちそうになる。
　受容……できているようで、きっとまだできていない。

＊「白血病」には何種類もの型がある。
　骨髄性・リンパ性、その中でも急性・慢性……
　そして同じ急性リンパ性でも白血病細胞のクセ？（遺伝子や染色体の異常）によって治りやすさが違う。

＊治療は「プロトコル」という綿密な治療計画に沿って行われる。
　（どの時期にどの抗がん剤を入れる等が決められている）
　白血病細胞の詳しい検査結果から治りやすさが判断され、治療の強度が変わる。
　それぞれの治りやすさに見合った治療計画が選択される。

＊まずは血液や骨髄から白血病細胞が見えなくなる「寛解」を目指す。
　寛解してもまだ身体の中に隠れて潜んでいる白血病細胞が暴れないようにタイミングを図って叩いていくイメージ？？　

＊プロトコルは世界共通ではなく、日本でも数通り、海外のものもある。
　主治医から提案されるものの他、別のプロトコルを選択することも可能だが、
　医学的知識がないとほぼ不可能と思われる。

＊治療はプロトコルに沿って粛々と進められていく印象。
　週に3回の採血の結果次第で時には輸血、時には隔離（個室やベッドから出られない）。
　基準値（主に白血球の数）をクリアすれば次の治療へと移っていく。
　クリアできなければ治療は延期。
　決められた時期にマルク（骨髄穿刺）を行い、白血病細胞がいないかを調べる。

＊治療は必ずしも順調にいくとは限らず、お薬にアレルギー反応を起こしたり、感染症にかかったりと気が抜けない。
　更に治療も後半になってくると骨髄がへばってくるのでなかなか造血されず、どんどん治療が延期になったりする。

＊長い入院期間（わが家は1年1ヶ月）だが外泊や一時退院もあり、自宅で過ごす時間も持てる。

＊治療中は感染症にかかりやすいので刺し身等の生物禁。（主治医と相談）

＊つくしに使ったプロトコルでは退院後、「維持療法」という自宅で生活しながら抗がん剤の服薬治療を行った。（維持療法で点滴治療をするプロトコルもあるもよう）

＊維持療法中の復園・復学は可能。（本人の免疫の状態を見て決める）

＊維持療法中も感染症にかかりやすいので手洗い・うがい・マスクは必須。
　周りの理解や協力が得られると心強い。

＊退院しても身体がへろへろになっていて体力なしなので無理はさせない。

＊治療が終了してもその影響が「晩期障害」として現れることがある。
　つくしは治療終了後のMRIで白質脳症が認められた。
　今後生活に支障があるかもしれないし、ないかもしれない、と言われている。まだわからない。
　（同じ治療をして、白質脳症があっても日常生活に支障ない人も多くいるらしい）
　神経線維がつながるように、たくさん回路ができるように頭使わせればいいのかしら…？

＊治療終了後5年経過すると「治癒」といわれる。
　治癒しても20歳までは少なくとも年1回は小児科に受診。