【維持療法39週目】まずまず！

年明け最初の受診。
メソが3回もはいってる。
肝機能の値、悪いに違いない。

と覚悟して行ったら、
若干正常値からオーバーしてはいるけど、大丈夫な値。

おお！
正月にゴロゴロしてたのがよかったのかな？

メソが久々に増量になりました。

熱下がりました

こいしちゃんは一昨日ぐらいからほぼ平熱。

つくしちゃんもタミフル飲んだ翌日には微熱程度まで下がり、
今日はまるっきり元気。
早めのタミフルがよかったのかな？

月曜日からは保育園に行けそうです。

なんともなくて、ホッとしています。

【維持療法35週目】インフルの最中

インフルエンザ疑いで大学病院（救急外来）に受診。
「もしつくしちゃんがインフルなら私にとって今季初のインフル患者さん」と
たまたま夜間担当になっていた主治医の先生の期待？を裏切ることなく採血にてインフルエンザA型確定。
こいしちゃんのをしっかり貰ってしまった…

意外にもCRPは0.4ほど。へー。そんなもんなんだ。
白血球も4300。
肝機能の値は残念ながら正常範囲を上回っていました。
でもまだ許容範囲内。

他問題なし。

熱が高い間はロイケリンもメソも飲めないそうで…
早くお熱よ下がれ―！


点滴ルート確保してもらって準備万端だったのに！
「なんとお薬の在庫がないので飲み薬に変更しますね。ごめんなさい」
先生がやってきて申し訳無さそうに点滴ルートを外してくれました。
こちらこそせっかく点滴入れていただいたのに…。お手間とらせてすみません。

結局タミフルが処方されて返されました。
しかもタミフルも備蓄が少ないとかで3日分しか出してくれなかった…
薬剤部の方、この時期にお薬仕入れてないって準備不足じゃないですかーーー？？
大学病院てそんなもの？
もう波がくるでしょう！

インフルなう2

にちようびから おねえちゃんが おねつで、きょう インフルエンザって わかった。
わたしは げつようびから たかいおねつ。
げんきと しょくよくは もりもりだけどね。

あやしいので よるの びょういんに きています。



けっか。

りっぱに インフルエンザでした。

せっかく てんてきの じゅんび ばんたんだったのに、
おくすりが なくて のみぐすりを もらいました。

おねつ、さがるといいな。

【維持療法33週目】悪あがき？

受診デー。

さてさて、2週間前から飲み始めたお薬とサプリメントの効果やいかに？？

今までの血液データの値からいくと、今回処方されたのと同じ量のMTXを飲んだ場合、
2週間後には確実に正常範囲から突出してしまっていました。
（直近の例だと、AST 26→98、ALT 13→160 というように)

それが今回は…じゃじゃーん！

AST 23、ALT 15

なんと、まったくの正常値。


何の効果なのはわかりませんが、とりあえず値は上がりませんでしたので
このまままた2週間、継続してお薬が出されることになりました。

ただ白血球は4300といつもより少し多め。
先週風邪を引いたのを引きずっているのか…な？？？


このまま薬の量が定量になってくれるとありがたいです。


余談ですが…

肝臓を守るお薬は「プロヘパール」というものなのですが、
これが1粒がでっかい！びっくりするくらいでっかい。
アーモンドチョコか！と突っ込みたくなるくらい。
（いや、あんなには大きくないですが、そんな色と形です）

それをそのままつくしちゃんに飲ませるのは無理なので、
飲む直前に包丁の尻尾でトントンと粉砕して投与しています。

粉砕したものをちょっと舐めたところ、相当舌にビリっとくる辛味成分があり…
つくしちゃんも最初「辛い」と嫌がったので、無理かな…と諦めかけていましたが、

粉砕したものをオリゴ糖で練る＋チョコソースを混ぜる

で飲めるようになりました。（しかも喜んでる）

ホッ…

【維持療法31週目】治療の選択

外来デー。

MTXが肝機能障害を引き起こしていることがわかり、
このお薬を使った今の治療は難しいかもしれないので…

・このままロイケリンのみで治療する

・別の維持療法プロトコル（アメリカのもの：プレドニン＋オンコビン）に変更する

の選択をしなければなりません。


普通に考えれば、すぐにでも別のプロトコルに切り替えがよいのでしょうけれど
プレドニンとオンコビンの副作用のことも考えてしまいます。
特にプレドニンは、感情のコントロールがきかず、入院中にも相当苦労をさせられたので
保育園に通いながらだとお友達が迷惑かも…と、躊躇してしまいます。


検索に検索を重ね、

私と夫が出した結論は

「ダメ元で肝臓を守る飲み薬と肝臓に効くと言われているサプリメントを飲んでみて、やっぱりダメならプロトコルを変更する」

でした。


そんなわけで先生に使ってみたいサプリを見てもらい、肝臓を守るお薬を出してもらい
MTXが再開になりました。


さて、お次は2週間後。

うまくいくか、どうでしょうか。

【維持療法30週目】ロイケリン増量

MTXが肝機能障害を起こすことがわかったので、ロイケリンが増量されました。
MTXはお休み。

来週、詳しい代替案を伺えるということで、本人不在の受診となりました。

【維持療法29週目】メソトレキセートの奴…

本日外来デー。
MTX、超微量なくせに確実に肝臓にダメージを与えちゃってくれているみたいです。
またもや肝機能障害を示す値が急上昇。
このお薬、使えないかも。

場合によってはプロトコルを変更することになりそうです。

なるべく今のプロトコルでいきたいけど…
お薬が使えないよりも、ちゃんとお薬を入れたほうがいいよね。

なんとか肝臓が頑張ってくれる方法はないかなぁ。

【維持療法28週目】退院して半年経過！

お薬が減量に減量を重ねて規定の量入っていないので、
治療自体は決して順調とはいえませんが、
本人はいたって元気です。

保育園も休まずに行けています。
バクタとハリゾンのおかげなのかな…
こいしが風邪っぴきでも、つくしにはうつっていません。

でもこれから感染症が流行る時期なので気を引き締めないとね。

【維持療法２７週目】MTX微量から再開

本日の外来は旦那ちゃんが担当。

白血球は3,400。
下がり続けていたIgGの値は500以上になり、問題なし。
肝機能の値もバッチリ。

メソを休薬して1ヶ月。やっぱりメソの影響なのかなぁ…と。


今回はロイケリンの量が少し増え、メソが微量再開となりました。

プロトコル上では維持療法も折り返し地点。

でも入れたお薬はきっと予定の半分以下だよね…
それはそれで心配。

メソを再開して、もしまた肝機能が悪くなるようであれば、プロトコルの変更もあり得るそうです。
うん。まあ、変更になっても、きちんとお薬が入ったほうがいいものね。

次回は2週後。
インフルエンザの予防接種も行うそうです。
さて、大泣きしますでしょうか…

そうそう。採血は前回から全く泣かずにできるようになりました。
成長してます♪