【維持療法12週目】

身長95.8cm（でかい）
体重14.9kg

白血球は2500でギリギリ。（上がらないなー）
肝機能の値がまた若干高くなっていて、上がりだしそうな予感。
頑張れ、肝臓！


とりあえず、お薬はこのまま続行で2週間。

そして身体の中身はともかく、足の筋肉を先生に褒められました。
「とても退院して２ヶ月余りの子の足とは思えないね」と。
確かにしっかりしてきました。ふくらはぎは特に。

「何か特別なトレーニングをしたなら是非教えて下さい」とも言われましたが、
特別なことは何も。
おうちが二階だから、階段の登り降りを一日何度もせっせとしてるくらい？
あとは一時期爪先立ち歩きがブームだったので、そのせい？？


受診帰りに長女を迎えに保育園に行くと、担任の先生から
「初日から馴染みすぎていて、どこにいるかわからなくなるくらいでした」とのお言葉をいただきました。
とっても楽しく過ごしているようです。
よかったよかった。

だいっきらいなトイレにも行ってるらしいです（空振りですが）。

さすが集団生活だよな…家ならこうはいくまい。

保育園に復帰しました！

記念すべき社会復帰デーでございます。

ちょうど「おじいちゃんとおばあちゃんと遊ぼう会」という
祖父母の参観日みたいなものがあって、 保育園でもジジババと過ごしたようです。

行事の終了とともに家に連れて帰ろうかとも思ったそうですが、
あまりにもクラスのお友だちに馴染んでいるため、
お昼寝後のお迎えにすることにしてジジババはお家へ。

けれどもほどなくして保育園から電話がかかってきたそうで・・・。

「担任の先生がウィルス性の腸炎だったらしいので、できればお迎えお願いします」

結局ジジババが迎えに行ってくれ、お昼寝も保育園でちょこっと、家でがっつり寝たそうです。

「人見知りも全くなく、ブランクを感じさせず過ごしていました」と代理の先生も太鼓判だったそう。
（お迎えはじいちゃんなので私は先生とはお話していません）
慣らし保育は不要なようです。
成長したな！

集団生活に慣れるのは大丈夫そうだけど、あとは感染症・・・
いつどのタイミングで休ませるのか、その判断が難しそう。
明後日受診のときに聞いてみよう。



＊＊＊維持療法中の保育園復帰について＊＊＊

・退院時にあと3ヶ月ほどで保育園に行けるかもしれないと主治医に言われましたが、
　本当にほぼ3ヶ月で保育園復帰を果たすことができました。

・つくしに使ったプロトコールでは維持療法は服薬（ロイケリン＋MTX)のみ（朝晩のみ）なので
　保育園での服薬はありませんでしたし、保育園をお休みするのも外来受診時のみでした。
　初めのうちは保育園を1日休んで午前中は祖父母に面倒を見てもらっていましたが、
　生活に慣れてきてからは給食を食べ終わる頃に迎えに行き、受診に連れていけるようになりました。

・感染症にかかりやすいため、以下の点を保育園に依頼しました。
　・マスクの着用、手洗いうがい手指消毒の励行
　・砂遊びはビニール手袋着用が望ましい（砂あそび後しっかり手洗いすればOK）
　・プールは小さなビニールプール（個別浴的な）はOK。
　・感染症の子どもが出たら休ませたりするかもしれないので早めに連絡して欲しい。

・そのほかに、入院中に筋力・体力が低下した旨をお伝えし、
　階段が一段一足ではまだ不安定なこと（そのくせ一段一足で昇り降りしようとする）、
　お散歩時は歩くスピードがゆっくりになってしまうことなども伝えました。


手洗いうがいなどの感染予防については、園全体で取り組むべきと温かいお言葉を頂きました。
（後にウィルス除去？機能付き清浄機的なものまで導入されていました）
先生方が私以上に気を使ってきめ細かく保育をしてくださり、安心して保育園に送り出せました。

時期が夏だったので復帰しやすかったのかもしれません。

【維持療法11週目】登園許可！

会議と重なってしまったため、受診を旦那ちゃんにお願いしました。
旦那ちゃん初外来です。

諸々重なって、非常に面倒くさいことが多い外来だったんですが、
見事にクリアしてきてくれました。
私が行くより先生から色んな事聞いてきてくれていいかも。

そして。

血液検査の結果。

白血球は2900。

肝機能の値は正常値に戻りました！
IgGの値が若干上昇傾向で、更に本日点滴で補充したので

「保育園OK」が出ました！

やったー！

感染症対策に気を抜かず、集団生活のよいところを取り入れていければいいなー。


2週間も休薬して、ようやく白血球が2900ですか？？とか、
まあ色々思うところもありますが、とりあえず回復傾向にはあるらしいので
（またロイケリンとメソ再開だから下がるだろうけど…）
喜んでもいいかなー。

【維持療法9週目】お薬お休み！

退院してからずーっと肝機能の値が上がり続けていて、
メソトレキセートを減量しても、まだ上がり続け、ついに300を超しました。

そんでもって、ロイケリンとメソをお休みすることになりました。

IgGの値も徐々に徐々に下がり続け、次の受診には400を切る予感。

次の受診にグロブリン製剤補充です。


イマイチすっきりしないなぁ。


肝臓も心配だけど、悪い細胞、動き出しませんように…。

【維持療法7週目】

今日の血液検査の結果、
白血球がやっと少し上昇。2300→2900
でも肝機能の値はAST、ALTとも3桁。あんまりよろしくない。
先生はビリルビンの値が上がってないから大丈夫と言ってくれたけど。
ALTに至っては、正常上限値の４倍以上だし、気になってしまう…。

ロイケリンは半量、メソも若干減量してるのにねえ。

おまけにIgGは徐々に低下して現在431。もうすぐ補充域だ…。

水分の入りが悪いけど、元気いいし、食欲もある。
カマ止めてもうんちは毎日出てる。
ぐったりはしていないから、まだ大丈夫だと思う…。


けど。

なーんか、やっぱり不安なんだよねぇ。
ま、大病したんだし、仕方ないけど。


色々と余裕がなくて困ります。

とりあえず、そんな日は早く寝てしまおう。

【維持療法5週目】盛り上がり過ぎた

本日3回目の外来デー。

小児科外来に向かっていると、
「つくしちゃん！！」と、後ろから聞き覚えのある声が。
病棟ナースが偶然通りかかって、声をかけてくださいました。

「写真渡したいから、後から病棟寄って！」と言われたので、診察後に行くことにしました。

そうと決まれば同室ママたちにメール。


会計の受付をすませて病棟に行くと、待ち構えていてくれました。
なのにつくしは、照れまくって全く近づかない。
ちゃんと覚えてるのにね。

ナースの方々も代わる代わる顔を見に来てくださって…。

病棟の扉をオーーーープン！にして、しばし歓談を楽しみました。

こんなあけっぴろげじゃマズイだろ、と思っていたら、

案の定。

主任さんが「もうそろそろお開きで……」と、申し訳なさげにやってきました。

が、その後もドクターやらナースやら、お子ちゃまたちやら、
またもや入れ替わり立ち代わりでつくしをいじりにきてくれたので、

まだまだ扉はオーーーープン！

再度主任さんが来て、やっと扉は閉められて…
子どもたちは病室に戻ったのに、ママ3人がエレベーターホールまで出てきて歓談。
色々聞きたいし、しゃべりたいけど、なかなかできないもんねー。

でももうちょっとおとなしくしないと「もう来ないで」って言われちゃいそう…。
気をつけよう。


本日髄注＆大量メソ中の辛い身体をひきずって会いに来てくれたお兄ちゃん＆お姉ちゃん、
ほんとにありがとー！！
おばちゃんうれしかったー。

みんなで一緒にがんばろうね！！


いただいたお写真は、退院時のものだけかと思っていたら、違っていて、
入院初期からの、プレドニンでぶくぶく＆脱毛写真が何枚もあって、
改めてすごい治療だったんだなー、としみじみ思いました。

退院直前の姿しか見てないママは「こんなだったのー？」とびっくりしてました。
「ちゃんと生えるし、ちゃんと痩せるんだね！」と、希望を持ってくれたみたいでよかった。


受診の結果。

白血球は2300横ばい。ヘモグロビンは上昇傾向。血小板は上下があるけど基準値内。
肝機能の値が3桁になってしまい、メソを減量。
IgGがじわじわ低下。まだ400台。400を切ったらグロブリン製剤を点滴らしいです。
（入院中は500を切ったら点滴してました）
CRPが0.1に上昇。熱もないし、これは様子見。
肝臓の腫れもなし。

ロイケリン…半量なのに、見事に骨髄が抑制されちゃってます。
こんなのが続いてもいいのかなー。今度受診時に聞いてみよう。

次回から、受診頻度が2週間に変わります。お薬も2週間分いただきました。
ちょっとは楽になるかな。

でも来週は3歳児検診があるので、お仕事はまたまた午後からお休み。
先生に、「他の子とどう絡むか楽しみだから、観察しといて」と言われましたｗ
恐らく、他のママに絡んで、子どもは無視かも。

【維持療法4週目】再会の喜び

2回目の外来日。

待ち時間が長くて長くて大変でしたが、
今日の受診では、入院時に同室だったおねえちゃんや、
プレイルームでお世話になったお子さんに3人ほど会うことができました。

でも、みんな髪の毛伸びててしかも成長してるからパッと見わからない…。

ママの顔を見て、「おや？？ああっ！どうも～！」という感じです。


皆さんから「長かったねー」と労われ、出所を喜んでいただきました。


お隣だった2歳のおこちゃまにも会うことができ、すごく成長していてびっくり♪
でも愛くるしさは変わっておらず、とっても癒されました。
覚えているのか、子どもが好きじゃないつくしちゃんもすぐになじんで、
かいがいしくお世話をしたり、遊ぼうとちょっかいをかけてました。

外来で会うのって、皆いい顔していて嬉しいです。


本日の白血球は2300（あがらないなぁ）。
肝機能の値が若干上昇。（H値だけど、治療中には問題ない程度の値）
結局ロイケリンは半量のままで継続。

次の外来は来週。そこから2週間に1度の頻度になります。
再来週は3歳児検診。

結局5月中の水曜日は午後お休みする羽目に……。

6月からは月1回は旦那ちゃんに行ってもらおう。


受診が終わって、ついでにこいしちゃんをお迎えに行くと、
同級生が出てきて「さっき、じーちゃんと帰ったよ。」と教えてくれました。
…伝達ミスだ。
けれどもつくしちゃんの前担任が今のこいしちゃんの担任なので、
その先生に誘われてこいしちゃんの教室でひとしきりお遊び。
ちょうどつくしちゃんの同級生ママがお迎えに登場し、同級生と感動の？再会。
ブランクを感じさせない仲良しっぷりで園庭をかけっこし、車に向かいました。

早く保育園に入れてあげたいなあ。
感染症は怖いけど。

つくしにとっては、「再会の日」だったかな。