治療経過（どんどん追記予定）

◆発病まで

・年明けから時折青白い顔色。でも元気。
・歩いている途中で、立ち止まって頭を振る行為があって気になっていた。
・２月末～３月に入って微熱が続き、どうもすっきりしない。
・食欲も徐々に低下してきたけど、風邪のせいだろうと軽く考えていた。

３月２２日：
・朝鼻が鳴って苦しそうで目覚めると、シーツが血だらけ。
　なかなか止まらないひどい鼻血。止血して保育園に。
・保育園から電話。発熱もあり、お腹に小さな赤い斑点が１０個近くあると。
・いつぶつけたかわからない、足とおでこのアザ。
・この日は近くのクリニックに受診。

３月２３日：
・反対側の鼻からひどい出血。
・近くの総合病院
→大学病院へ紹介。急性白血病の診断にて緊急入院。

３月２５日：
・急性リンパ性（B前駆細胞型）白血病との診断。
・白血球数が５万以上であったため、ハイリスクでのプロトコルで治療。
・治療予定として、入院期間は1年。その後外来1年。
・のちにプロトコル表をいただいたけれど、全12クール。順調にいっても終わるのは来年の3月頭。


◆1クール目【寛解導入療法】3月26日～5月8日

3月26日：プレドニン開始。
・初期はむくみがひどくて心配した。
・肝臓や脾臓も腫れて大きくなっていたもよう。（お腹にマジックで書かれた（笑））
・鼻血との戦いも続いた。
・血中に大腸菌が検出され、熱が出て不安な思いもしたが、10日ほどで消失。
・この時期はとにかく医療行為そのものを嫌がるので、本当に大変だった。
　人見知り、場所見知りの強いつくしにとっても試練だったと思う。
　検温でも大泣き。CVの消毒は4人がかりで押さえつけて行い（もちろんその間ずっと大泣き）、
　清拭も格闘しながら…でした。
・ずっとほぼ寝たきりの生活で、治療が終わる頃は自力で立てなくなっていました。
・白血球数が低く、ダウノマイシン、エンドキサンを1週間延期しましたが、予定通り治療終了。

5月16日：IC（インフォームド・コンセント）。
・無事「寛解」しました、との事。
・今後の治療方針としては、このままハイリスクのプロトコルで治療をすすめていく。

5月17日～18日：
・初外泊！しかもこいしちゃんのお誕生日。
　特別にケーキ(生クリーム）を食することを許可していただく。

5月18日～20日：外泊


◆2クール目【早期強化療法A】５月23日～６月10日

6月1日：
・年に一度の消防署見学に出かけられた！
　消防車にはビビり、救急車には興味津津で乗って写真を撮った。
　久しぶりのお外に嬉しそう。二日後の採血で白血球が下がり、隔離へ。

外泊2回


◆3クール目【中枢神経予防相】6月27日～7月15日

・10日目にいきなり白血球が上昇。嗄声、熱が38度。体熱感もあり。→翌日は36度代へ。

外泊2回

7月16日一時退院。

7月25日再入院。


◆4クール目【再寛解導入療法】7月26日～8月16日

・デカドロンの副作用か、気分のムラが激しくて、不機嫌極まりなかった。
・激しい泣きが一日数度に渡って繰り広げられ、こっちがへとへと。

外泊2回


◆5クール目【HR専用強化1髄注あり】9月2日～9月15日

・治療終了2日後、白血球が400に急落。
・特にトラブルなく過ごす。治療中は白血球もあったので、プレイルームなどで楽しく過ごしていたが、
　終了後に隔離となり、2週間以上くすぶり、グランを点滴して外泊へ。

外泊2回


◆6クール目【HR専用強化2】10月5日～10月8日

・順調に薬を入れ終えて5日目に白血球が400に。

10月12日：
・初アイソレーター導入。もっと下がるの？？と思ったけど、底値は300。ただし、好中球は0に。ひぇー！

10月14日：
・もともとCVの管が抜けかかっていたが、もしかしたら別の血管に入ってしまっているかも、とのこと。
　→再挿Opeへ。

10月15日：
・椅子からひっくり返って落ちる。

やっぱり立ち上がりに2週間はかかり…

外泊3回。


◆7クール目【HR専用強化3】11月2日～11月15日

・プレドニン内服ができるかが鍵と言われ…チョコレートソースを用いて何事も無くクリア。
　ただ、ステロイドなので、気分のムラ（不機嫌スイッチ）はある。
・外泊しまくり、治療中に3回。
・薬を入れ終わってほどなく骨髄抑制で白血球500→隔離生活へ。


ここまで順調だったのに…

11月28日：
・帯状疱疹との診断。成人病棟へ隔離。

12月3日：
・白血球の数値が上がったので、一時退院。

12月4日、9日：外来。
・救急外来で対応。（感染症なので）


12月12日：
・こいしの耳下腺がぷっくり腫れる。まさかのおたふく？？？
　保育園で夏に流行ったときに予防注射をしたのに…。

12月13日：
・入院前に病棟に長女のおたふく疑いを報告。念のため個室隔離へ。
　おたふくに感染していたとしても、治療は継続していくとのこと。
→結局おたふくではなかった。（こいし血液検査にて判明）


◆8クール目【中等量メソトレキセート】12月14日～

・12月17日：こいしおたふく疑惑は晴れ、ただの風邪。大部屋へ移動。
・それほど骨髄抑制はこないだろうという見込みだったのに…見事に抑制されて、ずーっとぐずぐず…。
　白血球が1000前後から伸びない。外泊はできるが、治療ができない。
・12月26日～治療予定が、延び延び。
・12月28日にグラン点滴するも、31日の採血では白血球1200。そのかわり？血小板がぐわーんと上昇。
・結局クリスマス、年末を外泊して自宅で過ごせることに。いいんだかわるいんだか…。


◆9クール目【HR専用強化1髄注なし】H24年1月5日～

・髄注がないから楽勝！とおもいきや、Ara-cが入るので、目薬の投与があり、ちょっと大変だった。
・相変わらずグズグズな白血球回復。マルクで確認し骨髄機能の回復を見て、次の治療スタート。


◆10クール目【HR専用強化2】2月8日～

・治療スタート直後の週末、金曜日～日曜日に外泊をしたら、
　なんと週明け月曜日にこいしちゃんがインフルエンザB型発症。
　そして接触していたつくしちゃんは個室隔離へ。私も24時間付き添い。
　→ドキドキして過ごしたけれど、なんとか感染は免れた。よかった。
　　母にも予防的にタミフルを処方していただいたが、保険外なため、
　　診療費はともかく、その薬価にびっくり。保険て大切なのね。
・2月16日、私の祖母（つくしちゃんの曾祖母）がなくなった。
　インフル感染疑惑も晴れ、なんとか個室から出られるタイミングだったので
　お顔だけ見に、私だけ日帰りで名古屋往復。
　とーたんもじいちゃんばあちゃんも（こいしのインフル接触者で）面会禁止なので、
　つくしちゃんは1日ベッド上でお留守番。
　同室ママにも助けられて、おりこうだった様子。
・そんなわけで、治療中はずっと隔離…。アイソレーターも導入。
　治療開始11日目に白血球が200に落ち込み、14日目には好中球0。
　CRPも上昇したため、抗生剤を投与。その後落ち着いた。
・グランで白血球4300まで上昇。おお！かつてない上昇率。


◆11クール目【HR専用強化3】3月5日～

・珍しく治療開始予定日に白血球数が1500あり、治療スタート。
　また1週間はくすぶるんだろう、と予想していたので、嬉しい誤算。
・プレドニン内服は、チョコソースで、と思っていたのに…
　ハリゾン＋バクタ＋糖水にプレドニンを混ぜても「屁でもない」という顔で飲み干すことが判明。
　相当苦いと思うのに…すごいぞ！
・いっぱい外泊できている。

・1月後半くらいから、すごく元気になってきた気がする。
　歌ったり、踊ったり、子どもらしい動作が出てくるようになった。
　「本来のつくしちゃん」が戻ったような、うまく言えないけど、「抜けた」感じ。


◆12クール目【中等量メソトレキセート】4月4日～

・やっぱり髄注は身体にこたえるらしく、入れた日はずっとゴロゴロ。

・4月17日：つくしちゃんのお誕生日にマルクをして、CVを抜去。


◆維持療法（内服治療）　4月19日～

・今回はグランを使わずに白血球数が上がり、治療開始。
　ロイケリン毎日とメソトレキセートが週1回の予定。