甲状腺ホルモン不応症のサイトを「えいっ」とつくったあと、間違えていたところを直したり…という地味な作業をしています。
症例が少ないといっても、調べるとけっこうあるもんですね~。ただいま原稿熟成中です(笑)
患者カフェは、いまのところ静かです。
掲示板ではダメでしょうけど、患者カフェがあるといいな、と思った要素のひとつは、お医者さんと患者さんのコミュニケーションの橋渡しがあったらいいということでした。
お医者さんは、検査結果や治療方針について、専門用語を解説しながら、患者さんに伝えなければいけません。昔でいうムンテラというもの。インフォームド・コンセントという言葉が広がって、患者さんの権利として注目されていますし、「安心して治療や療養をしていける」という、病気と向かい合う基盤をつくる大切なものだと思います。
ただ、限られた診察時間では限界もあるし、患者さんとしても、その場ではわかった気がする、とか、質問を聞き忘れた、とか、???のまま終わってしまった、ということも当然、起きます。わたしはいつもそう…(笑)
そういうときに、治療の選択肢、メリットやリスク、実際に患者さんの負担としてどういうことが起きるか、などがゆっくり説明してもらえたり、お医者さんへのわかりやすい、的確な質問の仕方をアドバイスしてもらえるような、専門のコンサルタントがいたら、お医者さんを疲弊させずに、より良質な医療が受けられるんじゃないかなと思ったわけです。
コンピュータのサポート契約と同じで、こういうコンサルタントが不要な人もいるかもしれませんし、逆にお金がかかっても信頼できる24時間サポートがほしい!という人もいるかもしれません。
そんなお仕事が成立したらいいのに…と思っていたら、ありました~!!!
患者代理人財団? National Patient Advocate FoundationやPatient Advocate Foundationなど、たくさんの団体をみつけました。
日本では、ペイシェント・アドボケイト・ジャパンという団体があるようです。
・診察同伴・医師との代理面談
・カルテ等情報開示の代理
・セカンドオピニオンの予約代行・同伴および代理
・医療契約・入院・退院・転院の手続の代理
・意思決定支援・情報収集の補助
・傾聴・心のケア
・定期的な病室訪問・病状等についての家族への報告 など
アメリカの場合は、個人破産の原因が「医療費負担」であることが非常に多いと言われますが、そういった場合の融資なども活動に含まれているものもあるようです。(いつもコメントをくださる方のブログでも参照されていた話題です。)
具体的にここに書いた組織自体が、どの範囲でどんな活動をされているのかは、わかりませんが、同じことを考える人がいるんだなぁと思って、うれしくなりました♪
医療代理人というと、終末期医療で、延命治療をするかしないかなどの判断を委任する医療事項代理人ということがよく取り上げられますが、すこし敷居を下げた「ちょっとした専門アドバイザー」「相談相手」「お茶のみ友だち」というお仕事もあると、患者さんのためにもお医者さんのためにもいいな。
中途半端にやると、社長を出せ!じゃないけど、「おまえじゃ話にならん、えらい医者を出せ!」とか、ハヤリの「訴えてやる~!」になるんでしょうけど、こういう窓口があると助かる人は多いかも。
←参加中!ポチッで応援くだいね!
症例が少ないといっても、調べるとけっこうあるもんですね~。ただいま原稿熟成中です(笑)
患者カフェは、いまのところ静かです。
掲示板ではダメでしょうけど、患者カフェがあるといいな、と思った要素のひとつは、お医者さんと患者さんのコミュニケーションの橋渡しがあったらいいということでした。
お医者さんは、検査結果や治療方針について、専門用語を解説しながら、患者さんに伝えなければいけません。昔でいうムンテラというもの。インフォームド・コンセントという言葉が広がって、患者さんの権利として注目されていますし、「安心して治療や療養をしていける」という、病気と向かい合う基盤をつくる大切なものだと思います。
ただ、限られた診察時間では限界もあるし、患者さんとしても、その場ではわかった気がする、とか、質問を聞き忘れた、とか、???のまま終わってしまった、ということも当然、起きます。わたしはいつもそう…(笑)
そういうときに、治療の選択肢、メリットやリスク、実際に患者さんの負担としてどういうことが起きるか、などがゆっくり説明してもらえたり、お医者さんへのわかりやすい、的確な質問の仕方をアドバイスしてもらえるような、専門のコンサルタントがいたら、お医者さんを疲弊させずに、より良質な医療が受けられるんじゃないかなと思ったわけです。
コンピュータのサポート契約と同じで、こういうコンサルタントが不要な人もいるかもしれませんし、逆にお金がかかっても信頼できる24時間サポートがほしい!という人もいるかもしれません。
そんなお仕事が成立したらいいのに…と思っていたら、ありました~!!!
患者代理人財団? National Patient Advocate FoundationやPatient Advocate Foundationなど、たくさんの団体をみつけました。
日本では、ペイシェント・アドボケイト・ジャパンという団体があるようです。
・診察同伴・医師との代理面談
・カルテ等情報開示の代理
・セカンドオピニオンの予約代行・同伴および代理
・医療契約・入院・退院・転院の手続の代理
・意思決定支援・情報収集の補助
・傾聴・心のケア
・定期的な病室訪問・病状等についての家族への報告 など
アメリカの場合は、個人破産の原因が「医療費負担」であることが非常に多いと言われますが、そういった場合の融資なども活動に含まれているものもあるようです。(いつもコメントをくださる方のブログでも参照されていた話題です。)
具体的にここに書いた組織自体が、どの範囲でどんな活動をされているのかは、わかりませんが、同じことを考える人がいるんだなぁと思って、うれしくなりました♪
医療代理人というと、終末期医療で、延命治療をするかしないかなどの判断を委任する医療事項代理人ということがよく取り上げられますが、すこし敷居を下げた「ちょっとした専門アドバイザー」「相談相手」「お茶のみ友だち」というお仕事もあると、患者さんのためにもお医者さんのためにもいいな。
中途半端にやると、社長を出せ!じゃないけど、「おまえじゃ話にならん、えらい医者を出せ!」とか、ハヤリの「訴えてやる~!」になるんでしょうけど、こういう窓口があると助かる人は多いかも。
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うーん、精力的に活動していて感心するばかりです。
患者カフェの方は初日からドシドシという感じにはいかないかもしれませんね、そうでなくても患者人口の少ない病気ですから徐々にやって来るのを待ちましょう。
私は甲状腺の方は現在異常無しの診断を半年ほど前に受けたので書き込めませんが、ホームページの動向も時々見させてもらいますね。
すでに力つきそうなので、長丁場でゆっくり膨らませていけるように頑張ります~
つくろうと思って読み返すだけで、自分のためにもよかったです
検索をしていてpropacilさんのブログと出会い、
ペイシェントアドボケイトのホームページを紹介していただいているのを知り、コメントさせていただきました。
「ちょっとした専門アドバイザー・相談相手」の必要性を私も感じています。私もブログを書いているので
そのブログでpropacilさんのブログと甲状腺ホルモン不応症の情報サイトについて紹介させていただきたいなーと思っています。これからもよろしくお願いします。
ご丁寧なコメントをありがとうございます。
わたし自身がご活躍もよく理解する前に、ご紹介してしまってスミマセン。
ケアマネージャーともまた違う新しいスタイルですね。日本式のスタイルがみつかるといいなと思います。
実は、いろんな患者会の活動をみていると、ご自身も病気なのに、昼間はお仕事、夜に活動なんてことをされているのを見ると、わたしにはできないこと・・・と頭がさがります。
長つづきするには、営利でなくてもお仕事として専念できる母体があるのもいいのかなと思ったりしていたところでした。
ご活躍をお祈りしています!