このあいだから書いている、甲状腺ホルモン不応症の患者さんが情報を得る場所が少ないというとこから、患者会はムリでも、情報サイトと患者カフェならできるかな、というお話。妄想していても仕方がないので、とりあえず作ってみました（笑）
甲状腺ホルモン不応症の患者さんのために
http://refetoff.blog61.fc2.com/
中身は最低限のことしか書いていないので、これから書いていきます（笑）
とりあえず、ないよりいいかな。少しずつ追記していきます。変更を追いかけてくださる方は管理人ノートをご覧になるか、RSSをご利用ください。
ブログをもとに、一日一夜でhtmlやcssを少しだけ変更しながら作ったので、使いにくいところもたくさんあると思いますが、おいおい改修していこうと思います♪ 乱暴ものですみません～！
情報が整って、わたしが元気で、要望があれば、もっとちゃんとしたホームページに移行していくかもしれませんが、そんなことがあるのかなぁ。
一応、患者カフェも用意したんですよ！ って、お茶もお菓子もない掲示板ですが、情報交換の場になればと思います。
患者さんだけでなく、研修医の方、ご専門の先生、病理の研究の方々も白衣を脱いで、患者カフェ（掲示板）から応援していただけたら、うれしいと思っています。
←参加中！ポチッで応援くだいね！
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中身は最低限のことしか書いていないので、これから書いていきます（笑）
とりあえず、ないよりいいかな。少しずつ追記していきます。変更を追いかけてくださる方は管理人ノートをご覧になるか、RSSをご利用ください。
ブログをもとに、一日一夜でhtmlやcssを少しだけ変更しながら作ったので、使いにくいところもたくさんあると思いますが、おいおい改修していこうと思います♪ 乱暴ものですみません～！
情報が整って、わたしが元気で、要望があれば、もっとちゃんとしたホームページに移行していくかもしれませんが、そんなことがあるのかなぁ。
一応、患者カフェも用意したんですよ！ って、お茶もお菓子もない掲示板ですが、情報交換の場になればと思います。
患者さんだけでなく、研修医の方、ご専門の先生、病理の研究の方々も白衣を脱いで、患者カフェ（掲示板）から応援していただけたら、うれしいと思っています。
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凄いです！！
みどぴぃもこんなの作りたかったんですよ
MCTDも肺高血圧症も膠原病の中では情報量が少ないから、自分なりにまとめた情報を発信するHPを作って、ブログは管理人の日記って感じで公開する予定だったのです。
いちからHP作るのメンドイので、ホームページビルダー買って、ブログも作ったけど、その先が進みません(汗)
そうこうしてるうちに、ホームページビルダーの新しいバージョン出ちゃうし(笑)
わ～、さっそくありがとうございます～！！
わたしもMCTDのことが知りたいときに、みどぴぃさんのブログに辿りついたんですよ。
RTHのサイトは、プログラムも原稿も一日一夜で書いたのでダメダメですけど、入院していたヒマにまかせて読んだ情報が、今ごろちょっとだけ役に立ちました♪
むずかしい資料を読みながら書くと、ついついむずかしい表現になるので、ゆっくり書き直します～。
症例とか雑誌とかマニアックな細かい資料がバラバラあるので、サイトにまとめておくと読み返したり検索しやすいかもしれません♪
妄想はつきない感じです（笑）