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亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

明けましておめでとうございます!

2013-01-01 | よくわからない・・・
明けましておめでとうございます!

気がついたら、アクセスが「222万ページビュー」を超えていました。別の場所でそんな話をしていたら「夏には200万ヒットしていたよ」と言ってくださる方がいらっしゃいました。
いつも読んでくださる方々、本当にありがとうございます!今年も少しずつ書いていきたいと思いますのでどうぞよろしくお願いいたします。

今年はどんな目標にしましょうね。あんまり病院に行かなくていいようになるといいなぁ、なんて考えています。まずいなあ、ちょっと調子がよくないなぁとわかっていながら少しずつ無理を重ねた挙げ句、「やっぱり具合がよくない」「痛いところが増えた~」ってことが多いから(笑)
怪しい症状があるときは早めに先生に相談すると思うけど、その前に予防する、というのを目標にしようと思います♪
…いつもそうしてくださいと突っ込まれそうですね(笑)

あとは、関節を守るために、からだを柔らかくしたいかな。脂肪でやわらかになる前に、ヨガでもやるのがいいのかしら。

実は昨年夏ごろから、難病支援の考え方・提供のあり方の見直しの議論が重ねられていて、注目しているのですが、その記事をまとめきれていないのも、今年こそ!
甲状腺ホルモン不応症の治療法も遺伝子変異が明らかな方に対して新たな展開があるようなので、そちらの動向も追ってみたいところです。
エリテマトーデスの治療薬ハイドロキシクロロキンの動向も動きがあるといいなぁと思います♪

いろいろあってもみんなで乗り切っていけたらいいなと思います。
本年もよろしくお願いいたします。


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2 Comments

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治験に参加します (めぐみん)
2013-01-09 21:11:38
こんばんは。初めてコメントさせていただきます。東京都在住の41歳SLE歴19年です。
明日朝から、ヒドロキシクロロキンを服用します。
主治医がこの治験の中心人物で、たまたま昨年春から皮膚症状が出始めて、また治験の対象人数が増えたところに入ることができて縁あって参加することになりました。
ちょっと緊張しています。個人輸入してでも使いたかった薬なのに(笑)
ヒドロキシクロロキンで検索したらこのブログにたどり着きました。楽しく読ませていただいてます。私は一応元看護師で今はケアマネージャーをしているのですが、主様の専門的知識と緻密なアセスメントにいつも感動しています。
服用した感想も今度投稿させてください。
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治験参加! (ぷろぱ)
2013-01-10 13:16:15
めぐみんさん、はじめまして!
ヒドロキシクロロキンを始められるのですね。
あの先生のところなら、とっても安心そうです。
でもどんなに希望したものでも知識があっても緊張ってわかります~。

これまで飲んでこられたお薬にもよりますが、この時期、免疫が抑制されると風邪など引きやすくなるという体験をされた方もいらっしゃるのでお大事になさってください♪

アセスメントって恐縮です!
患者のブログならではの「主観的」な捉え方を大事にしたいなあという部分と、稀少病である甲状腺ホルモン不応症やハイドロキシクロロキンの治療のような日本語の情報が限られているものは素人ながら「客観的」な信頼できる情報になるといいなあという部分があると思います。
わたしの場合は、仲間や信頼できる先生方に恵まれたんですが、つらかったときに助けてもらったみたいにみんなの知恵みたいなものが共有できると、ゲンキや勇気にもつながるかななんて思うのです。

これからも、ぜひ飲まれた感想など教えてください。
よろしくお願いいたします♪
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