節分が来て、春がやってきましたが、雪が残っていたり、けっこう寒いです。今夜も冷え込む～！！
腫れた耳の前のリンパは、右はあいかわらずピーナツの大きさで小さくなりません。でも押しても、受話器があたっても、痛くないから、様子を見ているうちに消えるかなと、抗生物質は飲まずに、ほったらかしです♪
さて、偶然、発見したのですが、今月末、希少病・難治疾患をテーマにしたイベントが開かれるそうです！ 2008年にスウェーデンで始まり、ヨーロッパの希少病を支える団体で広がり、今は、世界各国で行われています。日本では、今年から開催決定！！！
実は、ヨーロッパでの開催の話を読んで、日本でもあるといいな、来年に向けて誰かと企画できないか相談しようかしら、と友人と話していたくらい（笑）だったので、日本で実現したと聞いて、かなりうれしいです♪
Rare Disease Day
レア・ディジース・デー（世界希少病・難治疾患の日）
http://rarediseaseday.jp/
日時：2010年2月28日（日）12:00-17:00
場所：東京ミッドタウン ホールB
プログラム：
ワールドカフェ 12:00～14:30
患者さんの声 14:30～15:30＋
病気についての「パネル展示」や「メッセージ・スペース」はずっと
すてきなのは、この「メッセージスペース」という場所で、メッセージが書けるようになっていること。感じたこと、伝えたいこと、書けるようです。こういう誰でもできる形で参加できるのが、いいなと思います。
「ワールドカフェ」というコーナーは、患者、医師、研究者の方々と一般の方が同じテーブルについて、お話し、そこで生まれたトピックを公開ディスカッションするという企画です。
米国希少疾患協会（NORD）によると、希少病と呼ばれる病気は、実は6000種類以上あって、、アメリカ人の10人に1人は、何らかの希少病に罹っているという説もあるそうです。
稀少と言いながら、実は身近な稀少病のことを、少しだけ知ってみませんか、というのが、このRare Disease Day（世界希少病・難治疾患の日）。
参加できない方もメッセージが書けるような工夫をしてみますというお話を聞いたので、遠くの方も、このサイトを覗いてみてくださいね♪
←参加中！
稀少病ってそんなに身近だったの？、と思ったら、クリックを♪
腫れた耳の前のリンパは、右はあいかわらずピーナツの大きさで小さくなりません。でも押しても、受話器があたっても、痛くないから、様子を見ているうちに消えるかなと、抗生物質は飲まずに、ほったらかしです♪
さて、偶然、発見したのですが、今月末、希少病・難治疾患をテーマにしたイベントが開かれるそうです！ 2008年にスウェーデンで始まり、ヨーロッパの希少病を支える団体で広がり、今は、世界各国で行われています。日本では、今年から開催決定！！！
実は、ヨーロッパでの開催の話を読んで、日本でもあるといいな、来年に向けて誰かと企画できないか相談しようかしら、と友人と話していたくらい（笑）だったので、日本で実現したと聞いて、かなりうれしいです♪
Rare Disease Day
レア・ディジース・デー（世界希少病・難治疾患の日）
http://rarediseaseday.jp/
日時：2010年2月28日（日）12:00-17:00
場所：東京ミッドタウン ホールB
プログラム：
ワールドカフェ 12:00～14:30
患者さんの声 14:30～15:30＋
病気についての「パネル展示」や「メッセージ・スペース」はずっと
すてきなのは、この「メッセージスペース」という場所で、メッセージが書けるようになっていること。感じたこと、伝えたいこと、書けるようです。こういう誰でもできる形で参加できるのが、いいなと思います。
「ワールドカフェ」というコーナーは、患者、医師、研究者の方々と一般の方が同じテーブルについて、お話し、そこで生まれたトピックを公開ディスカッションするという企画です。
米国希少疾患協会（NORD）によると、希少病と呼ばれる病気は、実は6000種類以上あって、、アメリカ人の10人に1人は、何らかの希少病に罹っているという説もあるそうです。
稀少と言いながら、実は身近な稀少病のことを、少しだけ知ってみませんか、というのが、このRare Disease Day（世界希少病・難治疾患の日）。
参加できない方もメッセージが書けるような工夫をしてみますというお話を聞いたので、遠くの方も、このサイトを覗いてみてくださいね♪
←参加中！稀少病ってそんなに身近だったの？、と思ったら、クリックを♪
そう考えると、希少疾患の数が多い、1/10人はそれに羅患しているというのも頷けるような気がします。
ある意味血液型みたいなものもあるかもしれないけど、やっぱり知って欲しいなぁって思う事はありますね。
難病認定されてなくても、患者の数が少なくても、知って欲しいことはあります。問題は当日現地までいけるかどうか。行ければ行きたいんだけどね。
そうなんです、1個1個の病気は稀少でも、合わせると実は身近な問題ですね。
もちろん小さい頃から強い症状が出る病気から、症状がゆるやかに影響が出てきて「年かなぁ」と見過ごされているような例まで、いろいろあるのでしょうね。
自分自身が病気に気がつくということもあるのですが、周りの病気の人を自然に受け入れられる土壌ができるといいなと思います。病気の人が気にせず薬が飲める、とか。
まったく知らないものについては、人は不安を感じるものだから、「ちょっとだけ知ってる」という人が増えるといいなぁと思うんです。
ってゆ～か、ご無沙汰しております
春かぁ。
でも今日は寒いし。明日は雪？？？
身体が春を感じられるのはまだまだ先です～(泣)
どうですか？
その後リンパの腫れは治まりましたでしょうか？
ほうほう
世界にはいろんなイベントがあるもんですねぇ～。
感心感心
患者と医師と研究者が同じ席で話す機会なんてあまり聞きませんもんねぇ～。
日本でもあったらいいですよね。
ほんとに寒いですね！
肋骨の具合はどうですか？
わたし自身は、全体的な体調はいいはずなのに、なんとなく熱があったり、疲労が抜けない感じがあって、今日は大人しく、じーっとして暮らしました。これで快復するといいなぁ。
先月の外来レポートも３科行った１つしか書いてなかったり^^;
ブログももう少し頑張りますー！
ご無沙汰です♪
リンパ、そうでした、気をつけて触るとまだ触りますが、まったく気にならない大きさになりました。
抗生物質を飲んでも飲まなくても、同じくらい日数がかかる気がします^^;
というわけで、今回は飲まずに快復してしまいました。
このイベント、患者と医師と研究者と、非患者が同じテーブルでお話しするんです♪
すごいですね。
しかも、東京で初開催です。
いけるかどうか、若干あやしいのですけれど、楽しみです。