主張しないと何も教えてもらえない

アメリカに住んで、丸21年になります。時が経つのはなんで早い事でしょう。
最初の2年は英語もわからず、ただ日本人とだけお付き合いをして、ノンビリと暮らしていました。ところが、長男の障害が判明して、スペシャルエドュケーションがはじまってから、私の人生は戦いの連続でした。大袈裟に聞こえるかもしれませんが、ミーティングを1-2時間する度に、横にならないといられないほどの疲労。上手に話せないけれど、耳はいいので、なんとか相手の言っている言葉を聞き取ろうと必死だったからです。
そのうちに、変な英語でも納得がいかないとイエスとは言わないので、話は続くのです。
光は本当に少しずつでしたが成長してきました。
大変な18年間でしたが、明日で学校卒業です。
本当はあと二週間あったのですが、急遽早まりました。どうしてかというと、春休みに体験プログラムをしてから、そちらに移行したかったのですが、ソーシャルワーカーさんから、卒業しないとファンドが降りないのでダメです。といわれていました。しかし、先週、クラスメイトが次のプログラムのウエィテングの空きが出たから(光がいくのとは違うところ)今日でサヨナラだったんだよ。と先生から聞いて、あれ？おかしいな～と思い、もう一度ソーシャルワーカーさんに光も可能では？と聞いてみました。
アダルトのプログラムにも確認。どちらからもオーケーが出て、晴れて卒業が決まったのです。

小学校を卒業するまでは、いつも迎えに行くと泣いていた光。私を見てホッとするのでしょう。
高校に通い始めて時期にてんかんの発作が始まり、何度も救急車に乗り、学校も休みがち。
そして、18才から四年通ったポストセカンダリークラス。精神科の薬もどんどん増え、クラスでもよくボーッとしていたようです。事件もいろいろありました。でも、この一年間は発作もなく、さらにこの二週間は薬も減って、一番生き生きとした光になりました。

この写真は公園でバスケットのシュートを陸と楽しんでいるところ。


懐かしい写真。光6才、陸4才、オレゴンに住んでいた頃。

Independence Support Agency and REDI wheels

先月から今月にかけて、ピーちゃんの新しいサービスをもらう為、電話をしたり、面接したり、忙しい。まずはREDI wheels の話から。
このサービスは、障害のための送迎サービス。市営バスの組織の中にあって、面接を受けて、必要だと認証してもらうと電話一本で予約をして送迎してもらえる。
ピーちゃんが新しく通うアダルトデイプログラムは家から車で10分。基本、私が送り迎えをするつもりだが、何かの時に使えるようにパスは貰っておいたほうがいいよ。とソーシャルワーカーさんに言われたからだ。
約束の時間少し前に到着。名前を呼ばれピーちゃん写真を撮ったり、簡単な質問を受けた後、今日はスケジュールがおくれているから、あと90分後にきてね。といわれた。車椅子の人が多い中、こんなひどい対応、許せないなーと熱くなったが、予算の少ない中、最低人員でおこなっているのだから、我慢しようと思った。
面接はトレーニングしたら、市バスに乗れるのでは？など意地悪な質問。中には必要のない人も来るらしいから、こうやって、一人ひとりの必要性を考慮して、パスを発行するのだろう。
手続きに三週間はかかるらしい。でも、とりあえず受かったのでよかった。
次はIndependence Support Agency
我が家に面接官がきて、光のできること、できないことの質問攻め。改めて思った。ピーちゃん、できることは本当に少ない。ほとんどのことがヘルプがないとできない。
10年ぐらいかけて、少しずつできることが増えればいい。ゴールはサポートリビングのアパートで
仲間とシェアして、ヘルパーさんがきて、住むこと。無理かもしれないけど、これから少しずつやればね。毎週トレーナーのひとがうちに来て、いろんな事、一緒にやって、教えてくれるようです。これも、リージョナルセンターからファンドが出ます。
Anxietyの強い薬を止めて、暫く経ちました。一昨日まで夜が眠れないのと頭痛で心配しましたが、昨日からねむれるようになりました。
なんといっても、表情が柔らかくなりました。どれだけ薬で辛かったのか。てんかんの薬と合わせてまいにちたくさんのお薬を飲んできました。
まだ一種類しか止めていないけれど、様子を見ながらもう一種類の精神科から出ている薬も少なくしていきたいです。てんかんの薬は多分一生飲み続けなければならないでしょうから。

今週で7年間通ったハイスクールとトランジションコースも卒業。
新しいプログラムに通って、ボランティアワークをしながらどんな風に成長するのか楽しみ。
明日は最後のバーベキューピクニック。
陸と一緒に参加してきます！


最後に、先日のスペシャルオリンピックの写真

Happy Mothers Day

日曜日の朝はいつものようにワンコたちと散歩へ
Daddyがいるとユキは頑張って長い道のりをスタスタ歩く。私だけだと、近道をして早く帰ろうとするのに、使い分けている。
散歩の途中にお友達と会いました。今日は一年に一度だけ二人の息子が朝ごはんを作ってくれる日なのよー！とニコニコしていました。母の日だからね。我が家の息子達。お昼過ぎまで寝ていましたが、次男は母の日ギフトをくれました。

小さなカードを電話に登録。それから大事な物、
鍵、お財布にカードを付ける。電話で操作して、Findボタンを押すと、小さなカードから音が鳴るのよ。これで、ピーちゃんが隠したり、外に投げられても(今までなんどもあったの、鍵はね。)
ロケーションもマップで見れるからね。更に、電話をどこかに置き忘れて家の中を探すことよくあるのですが、鍵に付けてあるカードのボタン押すと、電話がなるのです。
なんとも、最近物忘れが激しい私にピッタリ。
Thank you Rick !!

夕飯は陸の作ってくれた、たこ焼きとお刺身。
カードはピーちゃん、学校で書いてくれました
アメリカでは母の日はすご～く大事な日。
バレンタインも奥様にお花を贈るのが当たり前、この日はCostcoでも、おじさんも、おじーさんも皆、花束持ってレジに並んでいるのが微笑ましい光景。日本はどうして反対なのだろう。
アメリカではホワイトデイはないし。
女性を大事にしてくれるのは、とってもいいな！

Birthday Dinner

次男、陸の20才の誕生日をステーキハウスでお祝いしました。San Mateo DowntownにあるPorter House.
初めて熟成牛肉を食べました！
ピーちゃんはフレンチフライとパン専門。
フライはとっても美味しかったようで、おかわりするほど。
周りが気になって食べれなかったのに、随分リラックスして、座っていてくれました。

私はヒィレ。

陸はポーターハウス(フィレとニューヨークステーキハウス両方楽しめるお肉)
Daddyはラム


9月から大学三年生に。コンピュータサイエンスのTeachers aidの面接に受かったので、次のセメスターから、夜は質問のある生徒の宿題をヘルプしたり、テストの採点をするお仕事をするそうです。こちらの教授は忙しいから、と言っていました。大学では、自閉症の大人をサポートするクラブのプレジデントもするようです。
このクラブはBest Buddies。
陸の場合は大学のあるロードアイランドにある施設で暮らす障害の人のお友達となり、一年間、同じ人と毎月会って親睦を深めるという活動をしています。大きなカンファレンスが夏にあるので4日間参加予定。
知らない世界にチャレンジするのが大好きな陸。
充実した歳になりますように。

Momo's 2nd Birthday

ワンパクモモ、2歳になりました。

ハマチのアラを圧力鍋で煮てから、ゼラチン固め。トッピングはチーズケーキ。
ワンコたちは一口でペロリん。
ウイルス性のイボができてから、早一ヶ月。
お薬を飲んでからは気にならなくなったのか、舐めるのを止めたので、今はカラー無し。
でも、なかなかイボは取れない。
毎日、暇を持て余しているモモ。ユキに噛み付いてみたり、私の目をじーっと見て、今日も公園行けないの？と目で訴えている。
可哀想だなー。
ガンバ！