昨夜(未明)の「NNNドキュメント」→ワンセグ録画を、昼過ぎに視聴

大阪市内、曇り。

何もせず、「秋分の日」が終わってしまったなぁ。
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今、無性に「月見だんご」が食べたくなったカモ。
うん？
待てヨッ？
(以前、カキコした)「たい焼き」すらマダ食べてましぇーん。
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楽しみは…
食欲のみかぁ。
私は情けない男よのぉ。
ハァ…。。。ｐ(-ω- )゛

正午過ぎ。
朝食兼昼食用のパンを買いに、コンビニ「LAWSON」へGO～。
今回は？
「とっておき宣言」の「てりやきハンバーガー」(1包装当たり253kcal、コンビニ価格・105円)を購入。
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「リラックマ」ポイントシールが1点。コツコツと貯めてるぞなモッシ～♪
(^^)゛ノ▼「マグカップ」▼ヽ(^^)゛

ところで…
ウォーキング情報ッス。
午後7時26分、アパートの戸締まり。午後8時05分に戻る。実質、約30分だけ歩く。
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アパート→「八幡屋公園」内ウォーキング・コースを1周。途中、人工の山へ登る→アパートでござるぅ。

涼しいケド、(風呂上がりに)着替えたばかりのTシャツは？汗ビッショリっちゃ(半袖シャツを羽織っていたからカナ？)
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Tシャツをハンガーにかけ、乾かしているトコ。夏だと？(上半身)裸のまま過ごせたケド、(今は)風邪を引いてしまうッス。
新しいTシャツをね(苦笑)
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トニカーク！
秋を感じるだよぉーッ(^^ゞ

さてっと…
時系列は戻ります。
昨夜(未明)に放映された？
日本テレビ系「NNNドキュメント」(午前1時40分～午前2時10分)を、携帯電話のワンセグ機能で録画してたッス。
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先ほどカキコした？「てりやきハンバーガー」を食べ終え、昼過ぎに視聴。

今週は、福井放送の制作で「いっぱい走りたい・2000万人に1人のボク」だった。
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(放送では実名。私のブログではイニシャル表示とさせていただきます)
内容を箇条書きに。
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▼R君、小学6年生。薬の副作用で身長80センチ。歩行も困難。
▼未熟児で産まれ、退院できたのは1才の時です。
▼病名は、「高IgD症候群」(HIDS)。現在、国内の患者は僅か6人。
(高熱、関節痛、発疹、吐き気を繰り返す)
▼様々な検査の結果、8才の時に「高IgD症候群」(HIDS)と診断。
▼関節痛が激しく、ステロイド剤を多量に服用(治療法は解明されておらず、この薬に頼るしかなかった)
▼ステロイド剤により、骨粗鬆症。
▼激痛のため京大病院へ入退院を繰り返す。
▼日本では？認可されていない薬を京大病院が輸入。それが最後の手段だった。
▼以前のような激しい痛みが治まり、(徐々にではあるが)少し立ち上がり、歩く訓練ができるようになる。

丁寧に追い続けた秀逸なドキュメントだった。

(R君と交流がある)小学校にて、一緒に授業を受ける。
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健常者の同級生が「七夕」の願いをR君に聞く。
「健康で過ごせること」と答えていたヨッ。

R君は、絵が上手い♪
優しく、穏やかな「線」及びタッチ。心が見事に反映されていました。

5才の妹サン。将来の夢は、お兄ちゃんを助けられる医師になること。

ドキュメントの最後…
R君は、同じ自己炎症性疾患であるCAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)の会に出席。
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今までの体験談及び訴えを作文にして読み上げる。
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(ご両親の真摯な愛情により)誰よりも子どもらしく、純粋な優しさを兼ね備えているR君に育った。
その作文は…
私の心に届きました。

国内患者が僅か6人の「高IgD症候群」(HIDS)は…
医療費助成がない現実。
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厚生労働省はバカか！
必要とされている患者さん家族を助けず、何のための役所だ？

では、また。
かかりつけ医院の診察。明日ではなく、木曜日にするっちゃ(薬の在庫、マダ大丈夫なのでね)