ガガも痛いんだ

ガガが　病気のためにしばらく活動休止するそうだ。

病名は「線維筋痛症」。聞きなれない方　多いでしょう。

全身の筋肉が慢性的に痛む病気。その痛みで日常生活にも支障が出る。

絶えない痛みに精神も病んでしまい　うつ病などになってしまう患者さんも多い病気。

原因は・・・・いまだ不明。

 

私が手足に痛みが出たとき　最初に　もしかしたらこの病気なんじゃないか? と疑った。

検査を受けたらリウマチ判定だったわけだけど。

リウマチのブログ友達経由で　この病気で苦しんでいるひとのブログにたどり着いて

毎日覗きに行っている。

全身の痛みは毎日。薬も処方されているけどあまり効果がない。けれど薬代や治療費は莫大。

それに　ご家族が・・・・・

痛くて動けなくて主婦的な仕事も満足にできなくなった彼女にたいして。

ご主人は「そんなやつには用はない」と別居。

生活費も治療費もほとんどだしてくれない。

娘さんも毎日痛がる彼女にいらつき　一人暮らしを始める。

助けを求めても　「痛いことにかこつけて　あんたは何もしない　ひとばかり頼る。

なにもしないでお金ばかり要求する。ほんとに痛いののかも怪しい　もうあきれた」

と。　最近「縁を切る」といって連絡つかないようにされたらしい。

息子さんだけが　時々手を差し伸べてはくれているみたいなんだけど。

お金も食べるものもなくて　この1週間お茶でしのいでる　みたいな日々も多い。

ブログではいつも　もう死にたいと書いている。

壮絶な毎日。

あまりに悲惨でコメントできずにいる。

なんて声かけてあげたらいいのかわからない。

 

藁もつかみたいくらいに痛くて　死にたいくらいつらいのに。

自分たちの思う通りに動かないからって　ひとり置き去りにする。

母親は　妻は　お手伝いさんとは違うんだよ。

働けるなら働くよね 　彼女だって。でも痛みがすごすぎてできないんだよ。

あんなパワフルに動いていたガガだって休養するほどなんだから。

 

私はリウマチなわけだけど。

慢性的な痛みを持っているところは　リウマチ患者もおなじ。

私も毎日毎日　痛くないところはない。どこかしらが痛いのだ。

仕事や家事も　適当にやりなさいって医者はいうけど。

なかなかそうはいかないでしょ?

仕事を持っていたらそうそう休むわけにはいかない。

主婦だってそう。

私のリウマチ友達の若いママは　まだまだ小さい子供さんがいて　育児の手は抜けない。

自分の子供を抱き上げるだけで激痛が走って　泣きたくなるっていう。

でもわが子のために動き回って一日が終わるのです。

家族のために　痛いけど家事するんです。

 

治る可能性がほぼない痛みを抱えて。死なないと痛みは取れないのかな

と思うとき　つらくもなりますよ。

動けているから大丈夫ではないのです。大丈夫ではないけど　動いてる時もあるのです。

そんなときは見向きもせず　動けなくなったら　いらだってもういらないって

放っちゃうのって　ひどすぎるね。

 

コードブルーのナレーションで。

「患者の痛みを本当にわかる医者は　世の中にひとりもいない。

痛みはそのひとにしかわからないからだ。

けれども　少しでも知ろうと医者は努力する」みたいなセリフがあったのを覚えている。

痛みを持つ者は　このセリフを納得できる。

確かに　痛いって誰かに言っても確実に伝わらないこと　

わかってもらえないこと 　知っている。

ただただ　察してほしいのだ。想像して　考えてほしいんだ。

そして　本当に弱ってるとき　手を貸してほしい　それだけなんだよ。

 

ガガが病気を発表して。

「この病気を広く知ってほしいし　同じ痛みを持つひとたちをつなぎたい」

といっていた。

きっと昨日このニュースを見て　彼女はうれしかったと思う。

ガガのようなひとが発信してくれたら　きっと影響は大きいからね。

彼女の家族も母が　妻が訴えていること　嘘じゃないんだなって　わかるようになるかもしれない。

ガガたちの病気だけでなく　慢性の痛みを伴う疾患を持つ患者のつらさ。

多くの人に知ってもらいたい。

元アイドルのHさんがリウマチなんだけどね。

それをブログであかしているんだけどね。

リウマチを知ってもらうのに貢献してくれるのかと期待したけど。

「今日薬を飲みました~~」くらいの発信度。

おしゃれな家と　楽しい家族と　料理自慢みたいなことばーーーーっかりで。

まったくがっかり。

 

ガガはやっぱり　かっこいい。

いつも有言実行だから。期待するよ　ガガ。

そして。

ガガの痛みもやわらぎますように。

線維筋痛症。リウマチも。

正しい知識と理解が　世界にひろがりますように。

 

 

 

 

 

愚痴でもあり メッセージでもあり 宣言でもあり

日々、ブログでは楽しいこと書いてるけどね。

つらい日もあるのです、ほんとうはね。

負の力に支配される日もあるのです。

 

「病は気からっていうじゃん? 気持ちのせいでしょ」

なんてね、あかるく笑って言われて傷つくことがありますよ。

確かにね、前向きに思ってるほうが病状がよくなることってあると思う。

でもね。痛いときって、そうそう前向きになれないこともあるんですよ。

いつも前向きで笑ってる患者さんだって、こころのどこかでは

不安だったり、落ち込んでたりすると思うのです。

その部分に攻め込まれないように。頑張って笑ってるってこともあると思う。

そんなひとに「あなたは強い」というのは、励ましでもあるけど。

ときにはプレッシャーだったりすると思う。

 

「あんたより痛くてつらいひとはたくさんいる。頑張りなさいよ」ってことも言われるのね。

確かにそうだろうけど。

症状とか痛みは、人と比べるものではないし、くらべられないものだと思う。

がん闘病してる麻央さんがブログに書いていた。

同じ病気でも症状も痛みも治療もそれぞれ。同じではない。

「自分」と向き合って自分と闘っている、みたいなこと。

ほんとうにそう。

日々闘っているのです、わたしたち、難病持ちはね、自分の心と症状と。

夜寝る前に「明日の朝起きたら、少し痛みが減っていますように」と祈り。

起きたとき、何も変わっていなくてがっかりしても。

日々の生活のために起きて。かべに寄りかかりながらも一日生きるのです。

 

私のふたつの持病。

膀胱関係のほうは、ほぼ寛解。無症状に近い。

次回の診察時に私のほうから、治療の仮卒業はどうか? と打診してみようと思っているくらい。

だけど。

リウマチのほうは・・一進一退な感じなのです。

数値的にはよくコントロールされているようだけれど。

実は痛みがない日はほぼなし。どこかしら微妙に痛いのです。

ここ最近は急に暑くなったり、気圧の関係もあるのか、けっこう痛い日が続いているのです。

 

リウマチにとってよくないことはいろいろあるけれど。

特に睡眠不足と動きすぎ。そしてストレス。

「夜の睡眠は7時間は必須」と主治医は言います。けど我が家の生活上、それは無理。

「その分昼寝で挽回しなさいね」と主治医がいいます。

なので、睡眠はどうにかコントロールできるとして。

動くこととストレスは、無理。

だってね、家事とか、そのほかの家の諸事情って、私しかやるひといないから。

「ずほら、くらいがちょうどいいの。ご家族に病気のこと理解してもらって、甘えていいの。

いろいろ手伝ってもらってね」と主治医がいいます。

リウマチの冊子とか渡されたので、家族、オットを始め、実家関係者にも読んでもらったり、

話したりしたけど。

あまり、理解されてないんじゃないかな? と私は思っている。

いろいろお願いして「わかった」という返事はもらうけど。

なかなかお願いしたことしてくれない。待っても待ってもされない。

このね、待つことがストレスになってしまうのです。

だからね、自分でする。痛くてもする。その痛みがまたストレスとなる。

ふつうのように動いてやれてるから、どってことないんだなって思われてるような気がする。

逆に、あれしてこれしてって頼まれるからね。

「痛いんだよ」と言っても、なんだかさらりとスルーされてしまう感じがする。

もうね。どうでもいいやって、投げやりな気持ちになるの、　ときどき。

 

そんなときに通院日が来て、いつも面白おかしく話をしてくれたり。

「そりゃそりゃね、困ったなぁ」って話を聞いてくれる主治医に会うとほっとする。

気持ちをだいぶあげて帰ってこれる。先生がいるから耐えられてるね、私。

主治医にお願いしているのです。

あと10年だけでいいから、ふつうに動けるようにしてねって。

「なにをおっしゃる? 今や人生100年だよー。ミュウママさんなんてまだ若輩者じゃん?

もうね、僕がトータルに診て長生きさせちゃうね」なんて主治医はいつも言う。

「私が100歳になるだいぶ前に、先生のほうが逝っちゃうじゃん?」

「おおー、そうだった!」なんて。

でも、そのくっだらない会話がよい治療だったりしますよ。

 

あと10年。それは。

ゆうらの、犬生。残りの年数。

家族は私がいなくても生きていけるでしょう、ひとだから。

でも、ゆうらは世話する私がいないと生きていけないし。

ゆうらが全うするまで、ちゃんと見守るのが私の責任だから。

10年はがんばって闘うって決めている。そのあとはどうでもいいかなって思ってる。

長生きすれば幸せってことではないと思うからね。

要は日々の質というか。

ゆうらが私のもとで生きて良かったと思ってくれること。

私もたのしかったし、幸せだったよって思えるように、日々生きること。

10年。それを目標に。

 

リウマチの痛みって、ひとそれぞれで。いちがいにこうですとは言えないけれど。

私の痛みを例えるなら。

定規のエッジを手のひらで、思い切り力を込めてぎゅうっと握ったときのような痛さ。

定規のエッジを足で思い切り踏んだような痛さ。

ときにはそのエッジに針が生えていて、それを掴んだり踏んだりしたような痛さ。

想像してみてよ。やってみて。

そんな痛みを抱えて、包丁握ったり、バイクのアクセル開けたり。

家事で歩いて、お散歩で歩いたりしているのです。

ときには。

泣きたくなるし、愚痴りたくなるよ、仮にあなたがこうなってもね。

 

自分がリウマチになってよくわかったこと。よかったと思ったこと。

リウマチを患ってるワンコたち。

ひとはこうやって痛いってこと伝えられるし、愚痴れるけど。

犬たちは言えないものね。ひたすら痛みに耐えてるんだよね。

それを思うと・・・・・。

少しでもみんなの痛みがやわらぎますように。

ひとのリウマチ治療は劇的に進歩してきているらしい。

犬のリウマチ治療も進化しますように。

ひとのリウマチ治療が犬にも使えるようになりますように。

 

そして、ゆうらのリウマチが寛解してよかった。ほんとうによかった。

ゆうらにはこの痛みを経験してほしくない。

させたくないから。

これからも注意していくね。

 

吐き出してすこしすっきりした。

来週は通院日。主治医にブログで愚痴ったって言おう。

「あらま? でもいいんじゃないの?」って言いそうだな。

 

 

 

　　　　　　心が「負」の状態なので、コメント欄は閉じます。

 

 

 

 

 

かーちゃんの ふたつの寛解

ゆうらさんはまだ入院中です。

あの小さい黒いコがいないだけで、部屋の中が広くて、さびしい。

体は小さいけど存在感はとてつもなく大きいってこと、しみじみ感じます。

時間が過ぎるのがすごく遅く感じられる。

こんなときは動くのがいちばん。

もしかしたら週末に退院できるかもしれないから。

週末に予約してあった私のリウマチの診察に今日行ってきました。

前回の診察時にした血液検査の結果がでていました。

リウマチの薬の副作用チェックをかねた、体全体に対する血液検査。

なんと!　オール基準値内!

RFというリウマチの状態を示す数値、基準は15以下のところ4でした。

始めてRFを調べたときは61。投薬を始めて1か月くらいで21に。

そして今回4。

なんていうことでしょう~。

骨の破壊度の数値は最初から基準値内でしたけど。

今回は更に下がっていました。

ついでに計った骨密度も正常でした。

最近のリウマチ治療の世界はかなり進化していて。

以前はRFのみで判断していたらしいですが、最近はCCP抗体検査というのが

一回だけ保険適用で受けられます。

このほうがよりリウマチかどうを確定できるのです。

私の場合CCP抗体がばっちり高かったので、リウマチは確定しているのです。

今回の数値がすべて基準値内ということは。

リウマチが根治したのではなくて、寛解状態になったということ。

症状が治まった、ということなのです。

この寛解状態をキープすることが大切になってきます。

根治すればいいけどね、それは無理なので。

それでもこの数値はかなーーーりうれしい。

ゆうらさんもリウマチは寛解状態なので、追いつきましたね。

これから親子でキープできるように気をつけないと、ね。

今も数値は低くなったのに、手や肩が痛かったりするんですけど。

これはリウマチとは関係なく、何か気が付かないうちに負荷を

かけすぎているんだと思うよ、と言われました。

言われてみると、ココロあたりがなくもない。

すこし気をつけてみようと思います。

リウマチとは関係ないけど、コレステロールも高かったのです。

それも、中性脂肪も基準値となりました。

少し薬の力もかりたけど、2か月くらいでこれだけ数値を抑えられるのは

なかなかすばらしいとほめられました。

ま、ちょっと努力したからね。

これもこのままキープしたいと思います。

何事も油断禁物ですね。

それと。

もうひとつの難病らしきもの。

間質性膀胱炎(に限りなく近い症状といったほうが正しいかな)

こちらもかなりの好調。

寒いときに薬を減らすと心配だから、春になって暖かくなってきたら

ひとつづつ薬をへらすことになりました。やったねー。

あとはゆうらさんが元気に退院できるのを待つのみです。

 

骨密度やリウマチや更年期にはイソフラボンがいいんだよ、

と今日先生に言われました。

実は言われる前から、最近イソフラボン意識して摂ってたんですよね~。

イソフラボン摂るようになってから膀胱炎、かなり良い感じになったんですよね。

納豆とか豆腐とか。先生はきなこがいいよって言ってましたね。

あと、タンパク質を摂るといいらしいです。

スキムミルクがいいそうです。

牛乳だとコレステロールを増やしちゃうらしい。スキムミルクは脂肪分がないし。

栄養も取れるんですって。摂りすぎには注意が必要だけれど。

取り入れてみようと思います。

ゆうらさんは。

ヨーグルトを変えようと思います。

今はガゼリ菌が主のヨーグルトなんですけど。

胃に働きかけるLGに戻そうと思います。

いろいろ勉強して、正しい情報を取り入れて。

親子で元気にならないと、ね。

 

今日の夜、病院に電話してゆうらさんの様子を聞こうと思います。

明日、やっぱり面会に行ってみようかな、とも思っています。

たくさんの方がブログに来てくれているみたいです。

ご心配ありがとうございます。

また報告します。

では、またね、です。

 

 

続・かーちゃんのリウマチ

心配や励ましくださったお友達、みなさんありがとう。

とりあえず報告します。

リウマチ検査をしたのは近くの大学病院のリウマチ内科でした。

が、この科の先生は委託医で、週1しか診察しません。

なのにお休みも多いんですよねぇ。

診立ては間違いなくすると思うんですけど、人柄が・・・・・

私の気持ちとマッチしないんですよねぇ。

とにかく早く投薬をはじめたほうがいいと言うのはわかるんだけど。

初めて飲む薬、私に合うかあわないか、わからないのに。

自分の診察日のスケジュールに合わせていきなり42日分も出されたんです。

これもどうかと思ったのよねぇ。

案の定1回飲んだだけで、ちょー頭痛。

常勤していないんだから、どうしたらいいのかと聞くにも聞けない。

これではこの先困るよねぇぇ。

 

いろいろ調べたら近隣の市にリウマチ専門医がいました。

診療方針もとてもよいことが書いてありました。

でもね、じっさい行ったら書いてることと、全然違うじゃん?

てこともありえるので。

まずは病院の顔でもある、受付の対応を電話でチェック。

とても親切に対応してくれたので、いいかも。

と病院に行ってみました。

書かれていたこと、そのままでした。ヒットしたかも、でした。

大学病院の検査資料も見てくれて、いろいろお話しました。

私の症状は、リウマチには間違いないけど、初期の初期くらいらしいです。

「リウマチが「準備万端」になっていて、「さー!やったろかー」と手ぐすね引き始めてる

くらいの症状。だから、そんなに心配して落ち込むことはないよ－」

「だからといって、放っておくとリウマチが調子に乗っちゃうから、今から薬を飲んで

阻止しないといけない」

「昔はリウマチというと、バンザイのお手上げだったんだけど。

もうそういう時代ではなくてね。治療方針も確立されてるんだよ。

僕たちはそれをよく知っている。この症状にはこうする、この薬を使うとかね。

だから今は変形するってこと、あまりない。

きちんと治療も薬も続けていれば大丈夫だよ」と言われました。

薬についても。

「飲んだら頭痛になった? じゃあそれやめようね。

病気を治すために飲むんだけど、他に支障がでちゃうんじゃ、意味ないし。

合ってないのに飲み続けるのは。大っ嫌いなひととずっと付き合えっていうのと同じだよね。

それって、すごーいストレスだよね。

大学病院で出された薬。

それ、開発するとき実は僕も係わってるんだよね。

いい薬なんだよ、実際。でも患者さんに合わなければ、

「いい薬」ではなくなっちゃうってことだね。

合うかわからないのに、初回でどばーっと処方するのは・・・ねぇ。

もったいないことになっちゃうよねぇ。

それにあなたの場合、週1回飲む薬で充分な状態。

薬、週1のに替えましょう。とりあえず2週間分だけだすからね。

それで合うか合わないか、様子を見ましょう」

 

他にもいろいろ話ましたけど、冗談交えて、わかりやすく説明してくれました。

新しい薬が私に合って、そのまま持続して飲んでいれば変形することは免れる?

と聞くと「大丈夫」とのことでした。

ただ、もうひとつ大切なことがあると。

「薬は確実に効くけれど、そのほかにあなたがすることがありますよ。

それは、よい意味ずぼらになることね。

女性は働きすぎるんだよ。朝から寝るまで仕事してるようなもんだもんね。

あれもやらなきゃこれもやらなきゃって思わなくていいよ。

重いものはオトコが持つもの、私は持たないよって宣言しなさい。

仕事も時間を決めてやる。時間が過ぎたら終わってなくても、ま。いっか。

でいいの。薬とずぼら、両立すること大事。冗談でなくてほんとにですよ。

リウマチになっちゃう女性って、頑張りすぎちゃうひとが多いんだよ。

だから、今日帰ったら周りのひとに宣言してねー」

もうひとつの難病先生も、頑張りすぎちゃだめだよーって言ってたっけ。

良い意味の適当が大事って言ってたなぁ。

そんなに頑張ってるつもりはないけどねぇ(笑) 

 

話やすいし、説明もわかりやすいし、開業しているので、いつでも診てもらえる。

電話でも応対してくれるというので。

これからはこの病院に通うことにきめました。

今日、週1の薬を飲みます。合うことを祈ります。

 

もう一つの難病の主治医も、とてもとても良い先生なんですよ。

会うとほっとします。

人気があるので毎日病院はごった返し状態ですが。

どんなに忙しくても疲れても、常に笑顔。おだやかな口調。

すごいひとです。

この先生に出会ってから劇的に症状がよくなりました。

先生が倒れないこと、患者はいつも祈っているのです。

 

ゆうらさんもよい主治医に巡り合えたし。

親子ともども、難病にはなってしまったけど。

初期にわかったこと、よい先生に出会えたこと。

私たちはラッキーなんだ

そう思うことにします。

 

 

カミングアウト

今までこのブログには書かずにいたことがあります。

実はかーちゃん、昨年の夏から「間質性膀胱炎」という難病と闘っています。

幸い、とてもよいドクターと巡り合えて、かなり症状はよくなってきています。

しかし。

もうひとつ、難病を抱えることになってしまいました。

なんと、リウマチです。

最近、手足に違和感があって、とりあえずリウマチの検査受けてみるわ、なんて。

ほんとに健康診断的に検査を受けたら・・・・・・

リウマチという診断がでました。数値もかなり高いのです。

まだまだ初期のようで、進行を抑えるため、早速薬を飲むことになりました。

リウマチと診断されても、数値に異常がでても、変形をおこさず、

ふつうに生活できてる方もいるそうですが。

先のことはだけにもわからないので、不安です。

せめて、ゆうらさんがいる間は、ちゃんと世話のできる体でいたいですし。

症状が悪化したら治療も飲み薬だけではなくなり、費用もかかります。

ふたつの治療代。こんな難病を抱えていると仕事に付くことは困難。

とーちゃんひとりで頑張ってもらわないといけない。

申し訳ないと思います。ごめんね、とーちゃん。

なんか、死んじゃいたいなぁって、ふと思ってしまった。

つらいな。

でも、ゆうらさんがいる間は頑張らないといけないから。

 

病気を隠してブログを書くこと、それも重荷に感じるようになったので。

思い切って告白することにしました。

ぐだぐだと毎日愚痴を書くつもりはありません。

ゆうらさんのブログですから。今まで通りです。

ただ、ときどきしんどくなったら吐かせてね。

 

ここに告白する前に、お話聞いてくれたお友達。

ありがとう。

みんなだって大変なこと抱えてるのに。

ほんとに、ありがとう。

いつもいつもありがとう。

いてくれてよかったよ。